L’intero progetto, intitolato ‘Ridefiniamo l’inclusione: parole e azioni
per la Health Equity’, è stato realizzato da OMaR con il patrocinio di AMARE Onlus, Fondazione Paracelso e La Lampada di Aladino ETS,
e il contributo non condizionante di Sobi
Marco Cazzato, Mara Cerri, Manuel Fior, Gianluca Folì, Pax Paloscia,
Antonio Pronostico, Francesca Protopapa, Silvia Rocchi, Andrea Serio
ed Elisa Talentino gli artisti coinvolti in questa attività creativa unica.
Presentata, in occasione della mostra a Roma, anche una breve Pubblicazione
Roma, 28 maggio 2025 – Gioia e festa, Tenerezza e affetto, Venirsi incontro con reciprocità, Solidarietà per aiutare, Stare insieme nel gruppo, Insieme si vince, Apertura verso l’altro, rispetto e diritti, Inclusione e linguaggio, Inclusione e lavoro, Inclusione medico-paziente. Con queste parole, che superano la nozione standard per raggiungere un significato più universale, più di 30 persone con malattie rare (e non solo) hanno definito il loro concetto di Inclusione. Da queste parole 10 artisti, tra i più apprezzati sulla scena nazionale e protagonisti di un’attività creativa unica, hanno preso spunto per renderle “visibili” e realizzare delle illustrazioni basate proprio sull’idea di Health Equity, ossia dell’equità in salute. Si è giunti così a “Ridefiniamo l’inclusione: parole e immagini per la Health Equity”, la mostra realizzata da OMaR - Osservatorio Malattie Rare e ospitata da Palazzo Merulana, museo di Roma, presentata a un gruppo ristretto di associazioni di pazienti, esperti della comunità medico-scientifica, rappresentati istituzionali e giornalisti.
‘RIDEFINIAMO L’INCLUSIONE: PAROLE E AZIONI PER LA HEALTH EQUITY’, IL PROGETTO DI OMaR
E LE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI PER UNA NUOVA NARRAZIONE CONDIVISA
L’intero progetto “Ridefiniamo l’inclusione: parole e azioni per la Health Equity”, le cui illustrazioni in mostra sono di fatto il risultato finale, ha una genesi e uno sviluppo lunghi e strutturati. Ideato da OMaR con il contributo non condizionante di Sobi, è stato patrocinato da AMARE Onlus - Associazione Malattie Rare Ematologiche, Fondazione Paracelso e La Lampada di Aladino ETS, e ha visto il coinvolgimento nelle fasi preliminari anche di AIPIT - Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica e AIEPN - Associazione Italiana Emoglobinuria Parossistica Notturna. Le patologie prese come “case-study” sono state per l’appunto emofilia, emoglobinuria parossistica notturna (EPN), trombocitopenia immune (ITP) e linfoma diffuso a grandi cellule B (DLBCL).
“La progettualità ha avuto come obiettivo principale quello di creare una nuova narrazione condivisa sull’inclusione, largamente intesa, percepita dalle persone con malattie rare. E così è stata presentata ai Presidenti di alcune Associazioni di pazienti con le patologie scelte come casi studio. Le associazioni hanno accolto la proposta di partecipare attivamente estendendo l’invito all’intera comunità. Prima sfida del progetto, quindi, è stata l’inclusione all’interno delle stesse associazioni – spiegano dettagliatamente Ilaria Vacca e Francesca Gasbarri, rispettivamente Caporedattrice e Digital & Social Media Manager di Osservatorio Malattie Rare – I partecipanti, non solo persone con una patologia, ma anche caregiver, sibling e familiari, si sono impegnati, attraverso un percorso di riflessione e consapevolezza condotto dallo psicologo e psicoterapeuta Dr. Jacopo Casiraghi, nello svolgimento di una serie di Focus Group durante i quali hanno fatto emergere la propria visione dell’inclusione. I risultati di questo itinerario semantico e narrativo sono stati poi raccolti in una Pubblicazione disponibile in formato e-book. Non solo: gli illustratori hanno tradotto in immagini le esperienze, le emozioni e i bisogni emersi, creando 10 opere che esplorano differenti prospettive sull’inclusione. La loro diversità di tecniche e stili ha consentito infatti di scavare temi complessi con uno sguardo che promuove una rappresentazione più ricca e sfaccettata della realtà”.
La scelta di esporre le opere in questione a Palazzo Merulana non è stata casuale: importante centro di cultura e arte contemporanea, il museo si è posto sin dagli esordi una missione, cioè sviluppare azioni concrete per garantire l’accessibilità a tutti i tipi di visitatori, supportando la fruizione in piena autonomia dei suoi contenuti e ponendosi in maniera responsiva rispetto alle esigenze specifiche dell’utenza all’insegna dell’inclusione. Le illustrazioni in questione sono state dunque esposte integrandosi con la Collezione permanente di Palazzo Merulana e la Mostra personale di Matteo Pugliese “Nelle tue mani”.
“Dare valore pubblicamente a un percorso così introspettivo e personale, ma di grande rilevanza sociale, è stato per noi estremamente stimolante – affermano congiuntamente le realtà associative AMARE Onlus - Associazione Malattie Rare Ematologiche, Fondazione Paracelso e La Lampada di Aladino ETS – Mettersi in gioco come persona con malattia rara, come caregiver o come sibling non è mai facile, i timori e i giudizi sono difficili da superare. Ma con questo progetto ci siamo sentiti coinvolti fin dal principio e i concetti di uguaglianza, di inclusione, di parità li abbiamo percepiti subito nostri, facendo sì che ciascuno di noi potesse liberamente esprimersi, confrontarsi e arricchirsi. Ascoltare e ascoltarsi. Insomma, parole, azioni e immagini sono stati effettivamente elementi che hanno saputo rappresentare a tutti i livelli cosa sia la Health Equity”.
“In tutti i gruppi è emerso il concetto di reciprocità dell’inclusione: ‘includere’ non è solo una responsabilità della società (o del gruppo) verso l’individuo ma anche viceversa: è l’individuo che trova il ‘coraggio’ di raccontarsi nella speranza di essere ascoltato e capito e infine incluso nonostante la (o in ragione della) sua storia – racconta Jacopo Casiraghi, Psicologo e Psicoterapeuta, Coordinatore degli psicologi dei Centri Clinici NeMO – Per gli intervistati l’inclusione parte già dal momento della diagnosi in cui le parole del medico, se sono pesate e corrette, permettono l’alleanza e la compliance alle cure. ‘Includere’ – continua Casiraghi, co-autore della Pubblicazione ‘Ridefiniamo l’inclusione’ – richiede uno sforzo cognitivo, sociale ed emotivo non automatico, a prescindere dalla storia personale o dalle sfide affrontate. Il concetto di inclusione è allora complesso, stratificato e multidimensionale. Cercando di ridefinirlo, si può dire che è un processo dinamico che integra accettazione reciproca, valorizzazione della diversità, partecipazione volontaria, accesso alle pari opportunità e linguaggio inclusivo. Si realizza quando le persone si sentono libere di esprimersi, riconosciute per ciò che sono e accolte in un contesto che promuove l’interazione positiva e la reciproca accettazione”.
“In Sobi crediamo che dare ‘voce’ alla comunità di persone con malattie rare sia fondamentale, in quanto rappresenta un atto concreto per dare spazio alle loro emozioni, ai loro bisogni più profondi e alle parole con cui scelgono di raccontarsi. Inclusione, per ogni individuo, ha un significato unico e personale – sostiene Fabrizio Capetta, VP Global Head of Haemophilia & General Manager di Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro – Per questo abbiamo voluto sostenere in modo incondizionato il progetto ‘Ridefiniamo l'inclusione’, che non solo promuove una riflessione collettiva sul concetto di Health Equity, ma restituisce voce, colore e forma al vissuto personale e profondo delle persone con malattie rare. È un modo concreto per contribuire a costruire un patient journey accessibile e realmente orientato sulla persona, sviluppando un approccio di ascolto profondo e connessione tra le parti, elementi fondanti di Unite4Rare, la nostra visione nelle malattie rare”.
VOCE AGLI ILLUSTRATORI: DALLE PAROLE ALLE IMMAGINI PER RACCONTARE VISIVAMENTE L’INCLUSIONE
Sono Marco Cazzato, Mara Cerri, Manuel Fior, Gianluca Folì, Pax Paloscia, Antonio Pronostico, Francesca Protopapa, Silvia Rocchi, Andrea Serio ed Elisa Talentino ad aver tradotto in immagini ciò che i Focus Group hanno generato in termini di emozioni, esperienze e concetti. Ne deriva una sorta di “atlante emotivo” dell’inclusione in cui i 10 artisti, attraverso un’interpretazione personale, hanno realizzato delle illustrazioni ciascuna delle quali si fa portavoce di un frammento di umanità che, pur partendo da una condizione di fragilità, rivendica dignità e appartenenza. La pluralità dei linguaggi artistici rappresentati riflette la complessità del concetto di inclusione stesso: non c’è un’unica forma d’inclusione, così come non esiste un’unica estetica per raccontarla.
Vengono riportati di seguito degli estratti di commenti sullo sviluppo e il messaggio delle opere,facenti parte della mostra “Ridefiniamo l’inclusione: parole e immagini per la Health Equity”, da parte degli illustratori:
- Venirsi incontro con reciprocità, Marco Cazzato: “Ho immaginato questa figura centrale che viene avvolta in un abbraccio da più persone e a sua volta si abbandona all’abbraccio, cercando di rappresentare il calore silenzioso scaturito dal gruppo, l’idea di non sentirsi soli o abbandonati durante il tragitto e nello stesso tempo cercare il conforto da chi ci sta vicino”;
- Gioia e festa, Mara Cerri: “Mi sono ispirata a una festa indiana, Holi Festival, in cui i partecipanti si cospargono di polveri colorate. È un rito religioso di rinascita, celebra la gioia, l’incontro con gli altri, la voglia di abbracciare la vita nella sua bellezza e con gioco, dimenticare i dolori, perdonare e consolidare le relazioni. Nell’immagine che ho realizzato, uno dei personaggi in particolare è in ascolto e ricezione, sorpreso di ricevere e sentire l’energia e l’affetto intorno. Nella vicinanza a un paziente è molto importante l’empatia e il coinvolgimento nelle emozioni vitali. D’altra parte, è utile alla comunità percepire che morte e rinascita avvengono in ogni momento. Celebrare la vita e il qui ed ora, consapevoli che tutto è in continua mutazione”;
- Inclusione medico-paziente, Manuel Fior: “Medico e paziente guardano in due direzioni diverse: il primo cerca con la sua competenza una cura, il secondo guarda un orizzonte di guarigione. Si tengono per mano, perché ogni processo di guarigione presuppone una vicinanza umana”;
- Insieme si vince, Gianluca Folì: “Mi sono concentrato sulle mie esperienze e sull’empatia verso chi ogni giorno affronta limiti emotivi e pratici a causa della sua condizione clinica. Ogni gesto di premura e ogni attenzione rivolta a queste persone rappresenta un fiore dove affetto e rispetto sono i petali che lo compongono, che uniscono parti di una storia fatta di cura e solidarietà”;
- Tenerezza e affetto, Pax Paloscia: “Ho pensato subito di mostrare due ragazzi dall’aspetto quasi magico ed accogliente con corone e maschere di animali, accanto ad un amico, che condividono attimi di leggerezza senza gesti straordinari. La mia idea si basa su un concetto molto semplice, essere presenti senza bisogno di parole o gesti eclatanti”;
- Linguaggio e inclusione, Francesca Protopapa: “Il disegno dà forma al dialogo, mostrando come ciò che appare complesso possa trasformarsi in un linguaggio armonico, semplice e diretto, capace di creare relazioni basate sul rispetto e la comprensione. In primo piano, due figure umane si parlano, mentre sopra di loro i balloon si intrecciano, simbolo del dialogo. Il linguaggio inclusivo diventa così uno strumento per abbattere stereotipi e connettere le differenze. Le linee geometriche sullo sfondo, dinamiche, colorate e morbide, rappresentano la positività di uno scambio sincero. La dominante gialla evoca calore ed energia”;
- Inclusione e lavoro, Antonio Pronostico: “Ho dovuto ragionare molto sui temi dell’inclusione e della collaborazione per sviluppare un’immagine sintetica e d’impatto. Ho fatto una ricerca per capire come il tema fosse stato trattato in passato e ho cercato di distaccarmi dalla narrazione dei temi che veniva solitamente fatta. Ho ragionato molto su questo con i miei colleghi di studio e ho capito che l’idea centrale doveva essere quella di non sentirsi mai soli”;
- Solidarietà per aiutare, Silvia Rocchi: “Vorrei che dalla scena emergesse un vero atto di sostegno e di aiuto nel tuffarsi in acque profonde, quanto le difficoltà che ruotano intorno a situazioni delicate come quelle che possono vivere i pazienti. La terza persona che guarda le prime due che stanno per buttarsi, già in acqua, rappresenta qualcuno pronto a sostenerle una volta riemerse”;
- Stare insieme nel gruppo, Andrea Serio: “La cordata, con i suoi membri interconnessi, rappresenta la dipendenza reciproca e la solidarietà, elementi fondamentali per affrontare le sfide della vita. Visivamente, ho cercato di trasmettere questo messaggio attraverso la rappresentazione di un gruppo unito in cui la persona con malattia si integra perfettamente, simboleggiata dalla sciarpa rossa, un elemento che la distingue senza isolarla”;
- Apertura verso l’altro, rispetto e diritti, Elisa Talentino: “Ho scelto di enfatizzare la bellezza della diversità e la potenza del sostegno reciproco, lavorando sull’apertura verso il prossimo che genera vita e futuro, utilizzando la metafora di una pianta che nasce attraverso la cooperazione delle due figure e dalla loro disposizione positiva verso l’altro”.
‘RIDEFINIAMO L’INCLUSIONE’, IL PUNTO DI VISTA DELLE ISTITUZIONI
Anche i rappresentati delle Istituzioni, in occasione della Mostra, hanno posto l’accento sull’importanza dell’inclusione e sugli effetti positivi di questa per l’intera comunità. “Desidero esprimere tutto il mio apprezzamento per un progetto che, attraverso l’arte e la condivisione delle esperienze, ci invita a ripensare il significato più autentico dell’inclusione e dell’equità nella salute – sottolinea in una lettera la Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli – Mettere al centro la persona, valorizzare i vissuti di chi affronta ogni giorno una malattia rara, dare voce ai bisogni e ai diritti delle famiglie, significa costruire insieme una società più consapevole, sensibile e giusta. L’unione tra parole e immagini, così come quella tra riflessione scientifica e linguaggio creativo, può contribuire ad aprire nuovi spazi di comprensione e rispetto”.
“In Italia circa 2-2,5 milioni di persone convivono con una malattia rara e più di un milione di bambini e ragazzi sono coinvolti, spesso senza una diagnosi certa. Questa realtà ci impone di guardare oltre i dati e di ascoltare le voci di chi vive quotidianamente queste sfide – ribadisce in un messaggio l’On. Valentina Grippo, Commissione VII “Cultura, Scienza e Istruzione”, Camera dei Deputati – È fondamentale superare la frammentazione degli interventi e riconoscere la persona nella sua interezza e nel suo valore unico. L’accomodamento ragionevole, già riconosciuto nel nostro ordinamento, deve trovare piena attuazione non solo nelle scuole, ma anche nei luoghi di lavoro e in ogni ambito della vita sociale”.
All’evento “Ridefiniamo l’inclusione: parole e immagini per la Health Equity – Illustrazioni in mostra”, organizzato con il contributo non condizionate di Sobi, hanno preso parte altresì: Angelo Lupi, Presidente AMARE Onlus - Associazione Malattie Rare Ematologiche; Marco Follino, Direzione Fondazione Paracelso; Davide Petruzzelli, Presidente La Lampada di Aladino ETS; Sandra Verna, Direttore f.f. Ambulatorio di Ematologia Clinica, Servizio Immunotrasfusionale Ospedaliero Aziendale, Ospedale SS. Annunziata di Chieti; Gianluca Folì, Artista del progetto “Ridefiniamo l’inclusione”, e Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice di OMaR - Osservatorio Malattie Rare.
UFFICIO STAMPA OMaR – OSSERVATORIO MALATTIE RARE
Rossella Melchionna: +39 334 3450475;
