Abruzzo: approvato il “Patentino di Auto-Infusione” per persone con emofilia e caregiver

L’Abruzzo compie un passo storico nel panorama delle malattie emorragiche congenite, diventando una delle Regioni italiane a riconoscere ufficialmente il percorso formativo di auto-infusione attraverso l’istituzione del “Patentino cartaceo di Auto-Infusione” destinato alle persone con emofilia e ai loro caregiver.

Con la nota ufficiale prot. n. 736 del 28 maggio 2026, l’Agenzia Sanitaria Regionale Abruzzo (ASR), in attuazione della DGR n. 714/2021 e su proposta dell’Associazione A.MA.R.E., ha trasmesso alle Aziende Sanitarie Locali regionali il modello ufficiale del patentino, definendolo a tutti gli effetti un documento di autorizzazione formale al trattamento infusionale domiciliare.

Un risultato di straordinaria importanza che rappresenta un riconoscimento concreto delle competenze acquisite dai pazienti e dai caregiver attraverso i percorsi di formazione teorico-pratica organizzati dai Centri MEC (Malattie Emorragiche Congenite).

La nota ASR sottolinea infatti la necessità di “garantire uniformità dei percorsi assistenziali sul territorio regionale e standardizzare le procedure di certificazione dell’idoneità”, riconoscendo il valore della formazione terapeutica quale strumento essenziale di sicurezza, autonomia e continuità assistenziale.

Il patentino certificherà ufficialmente:

• 1)     l’idoneità del paziente o del caregiver all’auto-infusione;
• 2)     l’autorizzazione al trattamento domiciliare;
• 3)     la tracciabilità dei dati clinici essenziali;
• 4)     i farmaci prescritti;
• 5)     i riferimenti sanitari e i contatti di emergenza.

Per le persone con emofilia e malattie emorragiche ereditarie, l’auto-infusione rappresenta molto più di una procedura sanitaria: significa tempestività di intervento, riduzione delle complicanze, autonomia personale, migliore qualità della vita e maggiore integrazione sociale.

Il riconoscimento istituzionale di queste competenze segna un’evoluzione culturale importante nella gestione delle malattie rare ematologiche, ponendo il paziente sempre più al centro del percorso di cura.

Determinante è stato il lavoro di proposta e sensibilizzazione portato avanti da A.MA.R.E.e dal suo Presidente Angelo Lupi, che ha formalmente avanzato l’iniziativa all’ASR Abruzzo con l’obiettivo di migliorare l’autonomia terapeutica e la qualità della vita dei pazienti MEC della Regione.

Un ringraziamento particolare va all’Assessore Regionale alla Sanità Nicoletta Verì, al Direttore ASR Dott. Maurizio Brucchi, alla Dott.ssa Anita Saponari, alle Dottoresse e Dottori dei Centri MEC, ai professionisti sanitari e a tutte le istituzioni coinvolte che hanno creduto in questo progetto innovativo e altamente qualificante.

L’Abruzzo oggi apre una strada nuova per tutta Italia, introducendo un modello che potrebbe diventare riferimento nazionale nella formazione e certificazione delle competenze terapeutiche dei pazienti affetti da malattie rare.

Perché riconoscere la formazione del paziente significa riconoscere dignità, responsabilità e partecipazione attiva alla cura.

A.MA.R.E. continuerà a lavorare affinché il diritto all’autonomia terapeutica, alla formazione e alla presa in carico qualificata diventi sempre più una realtà concreta per tutte le persone con malattie emorragiche congenite.

Il corso si terrà il 20 giugno 2026. LINK: https://www.amareonlus.it/list-event/20-corso-autoinfusione-vivere-la-terapia-strumenti-e-competenze-per-lautogestione-nelle-malattie-emorragiche-ereditarie.html