Cominciamo da piccoli - il futuro dei nostri bambini. Approccio multidisciplinare al trattamento dell’emofilia

Negli ultimi anni la ricerca ha fatto significativi progressi per il trattamento dell’emofilia e per la prevenzione delle complicanze più frequenti e più temibili (artropatia cronica, vari eventi emorragici anche pericolosi per la vita, come per es. l’emorragia cerebrale), introducendo terapie innovative che migliorano la qualità di vita dei nostri piccoli pazienti.
L’adozione di farmaci a emivita prolungata per la terapia sostitutiva ha ridotto la frequenza delle infusioni, la terapia non sostitutiva sottocutanea ha ulteriormente migliorato la qualità della vita e l’aderenza alla terapia, riducendo di molto il rischio di emorragie maggiori in età neonatale e nei primissimi anni di vita.
Ultimamente la terapia genica offre (dall’età di 18 anni) la possibilità di “guarire” la malattia, rispristinando la produzione del fattore carente, si prospetta dunque per i nostri piccoli pazienti un futuro forse libero dall’emofilia.
Tuttavia, nonostante questi avanzamenti scientifici, persistono sfide nell’assistenza e nella gestione dell’emofilia pediatrica.
E’ fondamentale garantire un supporto adeguato al bambino e alla sua famiglia, supporto anche psicologico e che miri all’empowerment dei giovani pazienti, al loro inserimento in una vita attiva, a un accesso davvero equo alle nuove terapie.
Il convegno si propone di esplorare queste tematiche, fornendo aggiornamenti sulle innovazioni terapeutiche e discutendo le strategie per migliorare l’assistenza ai bambini con emofilia.
L’obiettivo è sensibilizzare professionisti, famiglie e istituzioni sull’importanza di un approccio integrato e multidisciplinare per garantire un futuro migliore ai piccoli pazienti.
In questo contesto il convegno rappresenta un’opportunità per condividere conoscenze, esperienze e nuove pratiche, promuovendo una rete di supporto che coinvolga tutti gli attori del sistema sanitario e sociale.

MACERATA, 19 SETTEMBRE 2025 - Domus San Giuliano - Via Cincinelli, 4

Programma del corso

Responsabile Scientifico: Dott.ssa Isabella CANTORI

I SESSIONE

Moderatori: Isabella CANTORI, Paola GIORDANO 

09:00 - 09:15

Saluto delle Autorità e introduzione ai lavori

Isabella CANTORI

09:15 - 09:45

Custodire il futuro: l’esperienza della Fondazione Paracelso tra storia e nuove sfide, sempre dalla parte dei bambini

Andrea BUZZI

09:45 - 10:15

Emostasi nel neonato e nel bambino: incontro con il laboratorio

LUISITA MARINELLI

10:15 - 10:45

La normalizzazione dell’emostasi in emofilia: sogno o realtà?

Giancarlo CASTAMAN

10:45 - 11:00

Discussione dei temi trattati

Andrea BUZZI, Isabella CANTORI, Giancarlo CASTAMAN, Paola GIORDANO, LUISITA MARINELLI

11:00 - 11:30

coffee break

11:30 - 12:00

Come affrontare e avviare nella Real life la profilassi nelle MEC in età neonatale e nella prima infanzia?

Ezio ZANON

12:00 - 12:30

Oltre l’emofilia: la malattia di von Willebrand nel bambino, presente e futuro

Matteo LUCIANI

12:30 - 13:00

Emergenze nel bambino affetto da emofilia e dalle altre MEC

Angelo Claudio MOLINARI

13:00 - 13:15

Discussione sui temi trattati

Isabella CANTORI, Paola GIORDANO, Matteo LUCIANI, Angelo Claudio MOLINARI, Ezio ZANON

13:15 - 14:00

Light Lunch

II SESSIONE

Moderatori: Isabella CANTORI, Giorgio CARAFFA 

14:00 - 14:30

C’è ancora posto per la profilassi con FVIII e FIX standard nelle nuove generazioni?

MARIO SCHIAVONI

14:30 - 15:00

Ruolo attuale della FKT nel bambino e nell’adolescente

Clarissa BRUNO

15:00 - 15:30

Il valore del movimento e dello sport: preservare la funzionalità articolare in emofilia nell’età pediatrica

Chiara BIASOLI

15:30 - 16:00

Oltre l'emofilia e la malattia di Von Willebrand: i disordini emorragici congeniti rari

Barbara BRUSCHI

16:00 - 16:30

Imaging non invasivo: l’ecografia muscolo-scheletrica nel follow up dei bambini emofilici

Antonella COLUCCIA, Luigi TACCARI

16:30 - 17:00

Discussione dei temi trattati

Chiara BIASOLI, Clarissa BRUNO, Barbara BRUSCHI, Isabella CANTORI, Giorgio CARAFFA, Antonella COLUCCIA, Matteo LUCIANI, Luigi TACCARI

17:00 - 17:15

Conclusione e chiusura lavori

Isabella CANTORI

Info: https://www.ctpeople.it/corsi/985/cominciamo-da-piccoli-il-futuro-dei-nostri-bambini-approccio-multidisciplinare-al-trattamento-dell-emofilia-macerata-19-settembre-2025.html

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