Conclusa la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026

Si è svolta oggi 28 febbraio 2026 ad Atessa la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un importante momento di incontro e sensibilizzazione dedicato alle persone che convivono con una patologia rara. Un sentito ringraziamento all’associazione La Pluma Blanca APS per l’organizzazione dell’iniziativa e per l’impegno costante nella promozione di momenti di informazione e sensibilizzazione sul territorio.

L’iniziativa ha visto la partecipazione dell’associazione A.MA.R.E. e dell’Assessore alla Sanità della Regione Abruzzo, Nicoletta Verì, ed è stata realizzata con il patrocinio di UNIAMO e del Rotary Club Lanciano Costa dei Trabocchi e il Comune di Atessa.

Durante il confronto sono emerse con chiarezza alcune criticità ancora presenti, in particolare legate alla presa in carico del paziente e, soprattutto, alla necessità di arrivare a una diagnosi in tempi più brevi. Allo stesso tempo, grazie al dialogo con le istituzioni abruzzesi, è stata posta l’attenzione sulla possibilità di praticare la terapia genica a due pazienti talassemici, rappresentando un passo concreto verso l’innovazione terapeutica sul territorio.

Resta tuttavia ancora troppo elevato il numero di pazienti costretti a spostarsi fuori regione per curarsi: un dato che conferma quanto sia necessario continuare a rafforzare i percorsi locali di cura e accesso alle terapie.

Continueremo a lavorare affinché la rarità non significhi isolamento, ma opportunità di cura, diritti e qualità di vita.