EPN - Survey sulla fatigue - Comprenderla meglio. Il punto di vista di chi convive con l'EPN

Caro amico/a,

IQVIA, società internazionale che si occupa di seguire e supportare il mondo della salute a 360°, sta conducendo uno studio sull’EPN (emoglobinuria parossistica notturna) con l’obiettivo di comprendere meglio, dal punto di vista di chi convive con questa patologia, il vissuto e l’esperienza con una sua caratteristica particolare: la stanchezza chiamata anche “fatigue”.

Il tuo contributo è molto prezioso per comprendere meglio quanto e come questo aspetto influisce sulla tua vita e routine quotidiana, le tue sensazioni, le tue esperienze. Perché solo attraverso il racconto di chi vive in prima persona questa patologia è possibile aiutare chi non la conosce a rendersi conto di cosa significa convivere con l’EPN, affrontarla tutti i giorni e trovare la forza per superare le difficoltà. Il fine ultimo di questo progetto è di comprendere meglio i bisogni dei pazienti con EPN e sensibilizzare la comunità scientifica.

Partecipare è facile, se accetti riceverai un link via mail che ti collega ad una piattaforma chiusa e protetta in cui ci saranno una serie di domande cui rispondere.

La piattaforma è molto facile da usare, potrai accedere sia da cellulare che da computer senza dover scaricare nessuna App. All’interno troverai alcune semplici istruzioni e in caso di difficoltà potrai chiedere supporto. Avrai la possibilità di rispondere alle domande anche a più riprese, entrare e uscire perché la piattaforma rimarrà aperta una decina di giorni 24 h su 24 e questo ti consentirà di rispondere con calma prendendoti il tuo tempo.

Si tratta di poche domande a cui potrai rispondere anche con dei vocali o delle immagini.

Tutto ciò che condividerai sarà trattato da IQVIA in forma assolutamente anonima, dovrai solo inserire un nome anche di fantasia/ un nickname.

Per ringraziarti del tempo che ci dedicherai è previsto un buono shopping che potrai usare per acquisti online.

La tua opinione e la tua esperienza per noi sono davvero preziose!  Contiamo su di te!

Per partecipare puoi compilare il Modulo anonimo https://forms.gle/a1wPFkkzESnS9GHe8 . Ti sarà inviato il link per accedere al questionario direttamente alla tua mail.