Giornata delle Malattie Rare 2026 - Atessa

In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026, intitolata “RARI E UNICI”, le associazioni La Pluma Blanca APS, A.MA.R.E. e lo Sportello informativo Malattie Rare di Chieti e con il Patrocinio di UNIAMO, promuovono un convegno dedicato al tema: “Persone con malattia rara e trattamenti, anche non farmacologici” che si terrà il 28 febbraio 2026 presso il Centro Eventi Agorà di Atessa.

La Giornata delle Malattie Rare rappresenta l’appuntamento più importante per le persone con malattia rara.

Più di 2 milioni in Italia e 300 milioni nel mondo e costituisce un’occasione fondamentale per:

• sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni;
• accendere i riflettori sulle istanze della comunità rara;
• focalizzare l’attenzione sui bisogni quotidiani di pazienti, familiari e caregiver.

Negli ultimi anni la ricerca e l’innovazione hanno portato a nuove terapie avanzate, ausili tecnologici e digital therapies, aprendo nuove frontiere nella cura e nel supporto delle persone con malattia rara. Tuttavia, l’accesso a questi trattamenti rimane disomogeneo, sia a livello territoriale sia economico, e solo il 5% delle malattie rare dispone attualmente di un trattamento farmacologico.

Il convegno intende stimolare un confronto tra istituti di ricerca, università, ospedali, centri di coordinamento, aziende sanitarie, enti pubblici e privati, associazioni di pazienti, caregiver e cittadini, con l’obiettivo di:

• garantire accesso equo e tempestivo alle terapie, anche non farmacologiche;
• promuovere la condivisione di buone pratiche e innovazioni;
• rafforzare la collaborazione tra stakeholder per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara.

Questo evento assume per me anche un significato profondamente personale. La mia esperienza diretta con una malattia rara ha reso evidente quanto sia cruciale il supporto, l’ascolto e l’accesso alle terapie adeguate. È da questa esperienza che è nata La Pluma Blanca APS, un’associazione che vuole essere rifugio, supporto e spazio di consapevolezza per chi convive con malattie rare, promuovendo un approccio integrato tra medicina, spirito e umanità.

Vi invitiamo a partecipare a questo convegno, contribuendo con la vostra esperienza e competenza a garantire che la cura, la dignità e la speranza siano alla portata di tutte le persone con malattia rara.

Programma

10:00 – 10:10

PRESENTAZIONE

10:10 – 10:20 

IL VIAGGIO DELLA PERSONA CON MALATTIA RARA

“Il percorso di una persona con malattia rara è come un viaggio in un territorio sconosciuto. Un viaggio che nessuno sceglie e per il quale non c’è una mappa.

10:20 – 10:30

ACCESSO ALLE TERAPIE UNA DIFFICILE VERITÀ

“Se pensiamo al percorso di una persona con malattia rara come a un viaggio, l’accesso alle terapie è una delle tappe più importanti.

10:30 – 10:40 

SPERANZA E INNOVAZIONE

“La ricerca scientifica sta aprendo nuove strade, offrendo opportunità che fino a pochi anni fa sembravano impossibili.

10:40 – 10:50

TERAPIE NON FARMACOLOGICHE

“Ogni seduta, ogni momento di supporto non è solo cura: è dignità, libertà e speranza.

10:50 – 11:20

TESTIMONIANZE DIRETTE

“Spazio a chi questo viaggio lo vive ogni giorno…”

11:20 – 11:40 

INTERVENTI MEDICI E POLITICO/SANITARI

11:40 – 11:55 

RINGRAZIAMENTI

Coffe break

11:55 – 12:25

DISUGUAGLIANZE, SSN E DIRITTI CONCRETI

12:25 – 12:50

CHIAMATA ALLA PARTECIPAZIONE

“Questa giornata ci chiama a partecipare non come spettatori: ci chiama a essere protagonisti del cambiamento.

12:50 – 13:00

CHIUSURA

“Ogni vita merita di essere illuminata. Noi ci siamo. Noi camminiamo insieme. Noi non lasciamo nessuno indietro.”

Sede evento: Centro Eventi Agorà
Via Pescara,23 ~ 66041
Atessa (CH)

ORE 10:00 - 13:00

INFO:

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