Partecipazione alla Ricerca sulla “Qualità della Vita e Consegna della Diagnosi nelle Malattie Rare e Sindromi Genetiche”

Carissimi,

mi rivolgo a voi con grande rispetto e stima per invitarvi a partecipare a una ricerca fondamentale che stiamo conducendo sulla Qualità della Vita e sulla Consegna della Diagnosi nelle Malattie Rare e Sindromi Genetiche. Come ben sapete, ricevere una diagnosi di malattia rara può essere un momento di grande impatto emotivo e psicologico non solo per i pazienti ma anche per le loro famiglie.

Il nostro obiettivo, in collaborazione con la Dr.ssa Antonella Esposito, Psicoterapeuta Esperta di Malattie Rare e Croniche, Direttrice del Centro THÉLEMA - Psicoterapia e Riabilitazione e del Dr. Giuseppe Caliccia, Sociologo Esperto di Studi Sociali e Psicosociali, è di approfondire la comprensione di queste esperienze per poter sviluppare interventi sempre più mirati e supportanti, soprattutto dal punto di vista psicologico e sociale.

La vostra partecipazione è cruciale. Vi chiediamo di contribuire a questa importante ricerca rispondendo a un questionario online, autosomministrato e in forma anonima. La vostra esperienza, unica e preziosa, ci permetterà di raccogliere dati fondamentali per promuovere interventi che possano realmente fare la differenza nella vita quotidiana delle persone affette da malattie rare e dei loro familiari.

Perché è Importante Partecipare?

1. Rafforzare la Ricerca Sociale: I dati raccolti ci aiuteranno a comprendere meglio le difficoltà e le sfide che affrontate quotidianamente, permettendoci di sviluppare soluzioni più efficaci e mirate.
2. Promuovere il Benessere Psicologico e Sociale: Le informazioni fornite contribuiranno a migliorare i servizi di supporto psicologico e sociale, rendendoli più adeguati ai bisogni reali di pazienti e famiglie.
3. Valorizzare le Vostre Esperienze: Ogni risposta rappresenta una voce importante che può influenzare positivamente le politiche sanitarie e sociali, promuovendo un cambiamento concreto e significativo.

Come Partecipare?

• Accesso al Questionario: Potete accedere al questionario online, scegliendo fra l’opzione paziente o caregiver, tramite i seguenti link: https://forms.gle/hE3qbAPGQx1Fc1od9 (pazienti) e https://forms.gle/Hma6dQkBvU5otneD7 (caregiver)

• Anonimato Garantito: La vostra partecipazione sarà completamente anonima e i dati saranno trattati nel rispetto delle normative sulla privacy.

Durata: Il questionario richiede circa 15 minuti per essere completato.

Siamo profondamente consapevoli del valore del vostro tempo e delle sfide che affrontate.

Tuttavia, confidiamo che riconosciate l'importanza di questa ricerca e ci auguriamo che possiate dedicarci qualche momento per contribuire a un futuro migliore per tutti i pazienti con malattie rare e le loro famiglie.

Insieme possiamo fare la differenza.

Grazie per il vostro prezioso contributo e per la vostra partecipazione attiva.

Con sincera gratitudine, 

Prof. Luigi Tarani MD

Pediatra, Genetista
Professore Associato di Pediatria Dipartimento Materno Infantile e Scienze Urologiche
Presidente del Corso di Laurea di Infermieristica "S" di Rieti "Sapienza" Università di Roma
Responsabile Centro di Riferimento Regionale di Malattie Rare e Genetica Clinica
Azienda Ospedaliera-Universitaria Policlinico Umberto I

Contatti Per qualsiasi informazione o chiarimento, non esitate a contattarci al seguente indirizzo email:

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