Associazioni regionali e formazione: risorse strategiche per la partecipazione ai processi regolatori

Con AMaRE, un esempio di come le associazioni regionali possano tradurre competenze e prossimità in rappresentanza efficace nei tavoli regolatori

Grazie a OMAR le associazioni possono far sentire la loro voce e amplificarla verso le Istituzioni.

Nell’ambito del percorso promosso da RareLab con il progetto InPAGs, che mira a rafforzare il ruolo delle associazioni di pazienti nei processi regolatori attraverso criteri condivisi e strumenti operativi, emerge con forza il tema della...

Un gesto di cuore, un aiuto reale: scegli A.MA.R.E. Onlus con "Il mio dono UniCredit"

Sei pronto a trasformare un semplice gesto in un impatto reale e duraturo?

La campagna "Il mio dono UniCredit" è il cuore pulsante della nostra responsabilità sociale. Non è solo una raccolta fondi, ma un ponte che collega la generosità dei dipendenti UniCredit con le esigenze vitali di organizzazioni no-profit in tutta Italia.

Mercoledì 10 dicembre 2025 avrà inizio la campagna “1 voto, 200.000 aiuti concreti – Edizione Speciale”.

Quest'anno, ti invitiamo a focalizzare la tua solidarietà su...

Pazienti in Agorà”: le Associazioni si impegnano insieme a Novartis per ridurre i tempi di accesso all’innovazione

Dal percorso “Pazienti in Agorà”, promosso da Novartis, emerge l’impegno concreto di oltre 30 Associazioni pazienti e portatori di interesse per avvicinare la cura ai pazienti a partire dalla riduzione dei tempi di accesso all’innovazione.

Sostegno alla ricerca medico-scientifica in Italia, superamento delle disomogeneità territoriali ed evoluzione verso nuova cultura del dato lungo tutto il percorso di presa in carico sono le altre linee di priorità condivise.

La serie di appuntamenti...

Conclusa oggi la tre giorni di vela dell’Associazione A.MA.R.E.: sport, inclusione e condivisione

29 giugno 2025 - Conclusa oggi la tre giorni di vela dell’Associazione A.MA.R.E.: sport, inclusione e condivisione.

Si è conclusa oggi una tre giorni intensa, emozionante e carica di significato promossa dall’Associazione AMARE (Associazione Malattie Rare Ematologiche), che ha visto pazienti, medici, familiari e istituzioni salire insieme a bordo per vivere un’esperienza unica all’insegna dello sport, dell’inclusione e della condivisione.

Le regate, svoltesi in un clima di grande entusiasmo e...

Il Rotary Club Chieti Ovest a sostegno di A.MA.R.E. Onlus

Il Rotary Club Chieti Ovest, da sempre impegnato nella promozione di iniziative a sostegno del territorio e delle comunità locali, è lieto di annunciare una raccolta fondi tramite un “Torneo di burraco” a favore di A.MA.R.E. Onlus, l'Associazione Abruzzese Malattie Rare Emorragiche.

A.MA.R.E. Onlus, è un'organizzazione che opera a livello nazionale per fornire supporto ai pazienti affetti da malattie rare del sangue e alle loro famiglie. L'associazione si impegna a migliorare la qualità di...

La Befana a Teatro - Incontro A.MA.R.E.

Ciao a tutti i piccoli e grandi amici dell'emofilia! Siete pronti per un pomeriggio magico?

Il 6 gennaio presso il Teatro Comunale di Atri dalle 16:00 alle 17:30, avremo la fortuna di incontrare la nostra speciale Befana, che porterà tanti dolci e... forse qualche sorpresina per i più birichini!

Sarà un'occasione unica per chiacchierare con i nostri dottori, fare nuove amicizie e scoprire tante novità sul mondo dell'emofilia. E chi lo sa, magari potremo anche suggerire qualche idea per...

Spettacolo di Beneficenza a favore di A.MA.R.E.

Carissimi,

il 6 gennaio 2025 alle ore 18:00 in occasione della befana, l’Associazione A.MA.R.E., con il contributo dell’Associazione WOLF Pescara Castellammare e con il Patrocinio del Comune di Atri, organizzano uno spettacolo Teatrale-Musicale di beneficenza dove il ricavato andrà a sostenere i servizi offerti per i malati rari ematologici.

Lo spettacolo Teatrale-Musicale si terrà presso il Teatro Comunale di Atri e vedrà la partecipazione dei “Prendila così – Tribute Band Mogol/Battisti”...

Premiazione A.MA.R.E. da parte del Wolf Pescara Castellammare 2024

Sono molto contento e onorato di aver ricevuto ieri una targa di merito "Per la rilevante e pregiata dedizione dimostrata a sostegno delle complesse difficoltà che affliggono i bambini affetti da gravi malattie rare" da parte della Presidente Avv. Mariarenata Di Giuseppe dell'associazione Wolf Pescara Castellammare; organizzazione che da anni si occupa di aiuto, sostegno e inclusione.Quando si riceve un dono ???? da parte di chi sorregge il mondo della disabilità, povertà e tutte le varie...

Progetto Multidisciplinare per Emofilici

Al via grazie al supporto di NOVO NORDISK e SOBI il progetto a sostegno degli Emofilici giovani e meno giovani.

L’obiettivo specifico da raggiungere è quello di affiancare pazienti e familiari per informarli e aggiornarli sulle varie possibilità di cura e gestione dell’emofilia, nonché affinare lo studio di tutte le problematiche legate al mondo dell’emofilia.

Inoltre, aiuto per la pratica sportiva e fisioterapica, aiuto nel sostenere visite ortopediche e infiltrative.

Nello specifico...

Piattaforma CUDE - Cos'è e come richiederne l'inserimento

Per semplificare la mobilità delle persone con disabilità (possessori contrassegno disabili) su tutto il territorio italiano, il Decreto ministeriale del 5 luglio 2021 ha istituito una banca dati nazionale che gestisce le autorizzazioni su tutto il territorio; chi deve spostarsi da un Comune all'altro, non deve più comunicare l'ingresso nelle aree a traffico limitato situate in comuni diversi da quello di riferimento.

La funzionalità è disponibile, previa autenticazione, nella propria area...

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