Carissimi,

il 6 gennaio 2025 alle ore 18:00 in occasione della befana, l’Associazione A.MA.R.E., con il contributo dell’Associazione WOLF Pescara Castellammare e con il Patrocinio del Comune di Atri, organizzano uno spettacolo Teatrale-Musicale di beneficenza dove il ricavato andrà a sostenere i servizi offerti per i malati rari ematologici.

Lo spettacolo Teatrale-Musicale si terrà presso il Teatro Comunale di Atri e vedrà la partecipazione dei “Prendila così – Tribute Band Mogol/Battisti”...

Sono molto contento e onorato di aver ricevuto ieri una targa di merito "Per la rilevante e pregiata dedizione dimostrata a sostegno delle complesse difficoltà che affliggono i bambini affetti da gravi malattie rare" da parte della Presidente Avv. Mariarenata Di Giuseppe dell'associazione Wolf Pescara Castellammare; organizzazione che da anni si occupa di aiuto, sostegno e inclusione.Quando si riceve un dono ???? da parte di chi sorregge il mondo della disabilità, povertà e tutte le varie...

Al via grazie al supporto di NOVO NORDISK e SOBI il progetto a sostegno degli Emofilici giovani e meno giovani.

L’obiettivo specifico da raggiungere è quello di affiancare pazienti e familiari per informarli e aggiornarli sulle varie possibilità di cura e gestione dell’emofilia, nonché affinare lo studio di tutte le problematiche legate al mondo dell’emofilia.

Inoltre, aiuto per la pratica sportiva e fisioterapica, aiuto nel sostenere visite ortopediche e infiltrative.

Nello specifico...

Per semplificare la mobilità delle persone con disabilità (possessori contrassegno disabili) su tutto il territorio italiano, il Decreto ministeriale del 5 luglio 2021 ha istituito una banca dati nazionale che gestisce le autorizzazioni su tutto il territorio; chi deve spostarsi da un Comune all'altro, non deve più comunicare l'ingresso nelle aree a traffico limitato situate in comuni diversi da quello di riferimento.

La funzionalità è disponibile, previa autenticazione, nella propria area...

30 agosto 2024 - Si sta svolgendo l’evento “2° E-Bike Tour + Nordic Walking e Screening Articolare per pazienti emofilici” che prevede lo svolgimento di attività sportive e screening articolari in uno scenario di montagna, con l’ausilio di biciclette mountain-bike con pedalata assistita (e-Bike) e passeggiate in Nordic Walking. Un gruppo di malati rari (emofilici), una bellissima Regione da esplorare, l’Abruzzo, panorami incredibili, quelli di Caramanico Terme e tanto sport.

Si intende...

L'Associazione INCLUSIAMO per le disabilità e malattie rare organizza il Corso di Formazione in Comunicazione-Aumentativa-Alterativa e Tecnologie Assistive Digitali.

Destinatari del corso sono:

Professionisti di Area Sanitaria e Riabilitativa, Educatori professionali, Insegnanti, Genitori.

RILASCIO ATTESTATO DI PARTECIPAZIONE - 115 ore complessive - Numero totale di partecipanti 70

3 CORSI CORRELATI:

1. CORSO BASE PER TUTTI (26 ore in 4 lezioni)
2. CORSO GENITORI e FAMILIARI (16 ore per 4...

Quest’anno la Vacanza Estiva in Romagna compie 20 anni.

Tanti anni riempiti di vita grazie agli oltre 300 ragazzi che hanno scelto di regalare, regalarsi e regalarci una settimana del loro tempo, ma non solo.

Come festeggeremo?

Prima di tutto aprendo ufficialmente le iscrizioni alla Vacanza, che siamo felici di annunciare che si svolgerà nella settimana fra sabato 20 a sabato 27 luglio 2024, sempre all’albergo Casetta a Madonna di Pugliano (RN).

Il nostro cuore pulsante e centro...

Carissimi Tutte/i,

vi informiamo che è formalmente aperta l'adesione al progetto Nuvole lab, realizzato grazie a una collaborazione tra FedEmo e il Servizio Malattie Emorragiche e Trombotiche della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma, con la partecipazione di IPSE, Istituto Psicologico Europeo, il concorso di AMARE e ABCE e il sostegno di AICE.

Potete iscrivervi online come caregiver interessati a prendere parte al progetto Nuvole Lab.

Oltre alla modalità di...

Cari tutti, 

siamo alla conclusione dei tre anni di direzione dell’Associazione A.MA.R.E. molto intensi, che ha visto alcune migliorie nella gestione delle malattie rare ematologiche in Abruzzo ma anche qualche stop dettato dalla burocrazia e campanilismi.

Il gruppo del Direttivo termina il suo mandato il 28 aprile 2024, giorno delle votazioni e approvazione del bilancio.

L’Assemblea, quindi, è convocata per il giorno domenica 28 aprile 2024 dalle ore 11.00 alle 13.00, presso l’Azienda...

A seguito di segnalazioni da parte di pazienti ematologici, preciso che la circolare arrivata ai Medici di medicina generale non riguarda le prescrizioni del FATTORE VIII o dei FARMACI BAIPASSANTI sottocutanei o di altri farmaci ematologici di FASCIA A con piano terapeutico.

La nota evidenziata nel file pdf allegato, che potete scaricare, dice:

L'unica eccezione, in virtù dell'articolo 70, comma 3, Legge 23 dicembre 1998 n. 448 tuttora in vigore, è rappresentata dai farmaci di fascia A...