Con la presente si comunica che è convocata come da statuto l'assemblea per l’approvazione del bilancio 2022 e del bilancio preventivo dell’Associazione A.MA.R.E., sabato 22 aprile 2023 ore 10:30 in prima convocazione e DOMENICA 23 APRILE 2023 ore 10:30 IN SECONDA CONVOCAZIONE presso il Ferretti Village, Contrada Vallescura, 3, 64028 Silvi TE.

Ordine del giorno (odg):

1. lettura del nuovo statuto ed eventuale discussione sui cambiamenti riguardanti il terzo settore;
2. discussione e approvazione...

Si è svolto il 17 dicembre 2022 a Pescara il I° Expert Meeting sull’Emofilia A e B.

Evento importante che ha visto la partecipazione di autorevoli Relatori afferenti dai Centri Emofilia di tutta Italia insieme ai Clinici locali Abruzzesi.

L’evento Patrocinato dalla ASL di Pescara, dall’AICE (Associazione Italiana Centri Emofilia) e dalla FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofiliche) si è svolto presso l’Auditorium Petruzzi di Pescara.

I temi toccati sono molteplici, dalle terapie...

Egr./Egr.ia Socio A.Ma.R.E. Onlus

Associazione Malattie Rare Ematologiche

Con la presente si comunica che l'assemblea Generale dei soci A.Ma.R.E. Onlus è convocata:

• per il giorno martedì 20 dicembre 2022 alle ore 19:00.

L’evento si terrà ONLINE previa registrazione al link: https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZMpdeqvqjItE9C13FNBsIJ__NaicL8gkqrD

per esaminare e discutere il seguente ordine del giorno:

1. lettura del nuovo statuto ed eventuale discussione sui cambiamenti...

Si è svolto l'incontro e screening articolare presso il Centro Emofilia di Pescara, evento che ha visto la presenza di molti Medici esperti in emofilia, tra cui la Dott.ssa Paola Ranalli e Giovanna Summa, il Prof. Dario di Minno e la Dott.ssa Eleonora Forneris che hanno illustrato e reso comprensibile le problematiche articolari in emofilia a Fisioterapisti, Ecografisti e pazienti.

Due giornate di formazione e di presa in carico del paziente emofilico, iniziando da una analisi complessa sulla...

Anche quest’anno è stato realizzato un gigantesco castello di sabbia a Giulianova.

L’evento è stato organizzato dall’associazione “Arts Academy” in collaborazione con A.MA.R.E. e la sezione Admo di Giulianova-Teramo.

La manifestazione è stata patrocinata dal Comune di Giulianova. Come sempre l'Associazione promuove i suoi servizi e aiuti per i malati rari ematologici, facendosi conoscere e promuovendo collaborazioni con le istituzioni regionali. 

Anche quest'anno l’opera di sabbia è stata...

CHIETI 04/06/2022. Si è svolta la parte pratica del corso di auto infusione per emofilici e i loro caregiver rilasciando la certificazione del superamento del corso.

Grazie al corso di auto infusione gli emofilici si sono resi autosufficienti nell’infondersi il farmaco salvavita in modo autonomo e sicuro.

Al corso hanno partecipato Medici e Infermieri del Centro Emofilia di Chieti e con le trenta ore di corso teorico-pratico (secondo delibera regionale) hanno perfezionato il modo di...

Si è svolto il 23 maggio 2022 presso il Phi Hotel Alcione di Francavilla il primo board multidisciplinare sulle malattie emorragiche congenite ed in particolare sul “Percorso multidisciplinare del paziente emofilico nel centro di Chieti”.

L’evento ha visto la presenza dei più importanti Professionisti nelle malattie rare ematologiche del Policlinico di Chieti.

Un confronto aperto e una discussione sul prossimo PDTA di presa in carico del paziente emofilico.

Evento fortemente voluto ed...

13/05/2022 Pescara "Si spera in risposte più qualificate, centri HUB e SPOKE più attenti ai bisogni dei malati e maggiore tempestività nelle situazioni emergenziali".

Con la delibera si approva il nuovo assetto organizzativo per la prevenzione, diagnosi e terapia di malattie del sangue considerate rare, come l’emofilia, malattia di Von Willebrand e tutte quelle cosiddette emorragiche. Il nodo HUB, struttura ospedaliera altamente specializzata in diagnostica, assistenza e controllo medico...

Parte oggi 9 maggio 2022 il tour dell'Abruzzo di Luca insieme alla fidanzata Beatrice che toccherà località bellissime montane e marittime.

Sfideranno la pioggia, la salita e la fatica, ma soprattutto Luca sfiderà la condizione delle sue articolazioni, soffre infatti di emofilia in forma grave e ha una protesi totale al ginocchio sinistro.

Oggi partirà in bicicletta direzione Sulmona località conosciuta per il Grande Poeta "Ovidio" e i famosi "confetti di Sulmona".

Day 1: Pescara -...

Carissimi tutti, vi comunico le date per il corso di Auto Infusione Regionale presso il Centro Emofilia di Chieti.

Il corso prevede 4 giorni con partecipazione online che si terranno di sabato mattina e uno in presenza. Le date sono il:

30 aprile dalle 8.30 alle 14.00;

7 maggio stesso orario;

14 maggio stesso orario;

21 maggio stesso orario;

Il 4 giugno si terrà in presenza, mattina e pomeriggio con la pausa pranzo che faremo insieme.

LINK per la registrazione...