Si è svolto il 23 maggio 2022 presso il Phi Hotel Alcione di Francavilla il primo board multidisciplinare sulle malattie emorragiche congenite ed in particolare sul “Percorso multidisciplinare del paziente emofilico nel centro di Chieti”.

L’evento ha visto la presenza dei più importanti Professionisti nelle malattie rare ematologiche del Policlinico di Chieti.

Un confronto aperto e una discussione sul prossimo PDTA di presa in carico del paziente emofilico.

Evento fortemente voluto ed...

13/05/2022 Pescara "Si spera in risposte più qualificate, centri HUB e SPOKE più attenti ai bisogni dei malati e maggiore tempestività nelle situazioni emergenziali".

Con la delibera si approva il nuovo assetto organizzativo per la prevenzione, diagnosi e terapia di malattie del sangue considerate rare, come l’emofilia, malattia di Von Willebrand e tutte quelle cosiddette emorragiche. Il nodo HUB, struttura ospedaliera altamente specializzata in diagnostica, assistenza e controllo medico...

Parte oggi 9 maggio 2022 il tour dell'Abruzzo di Luca insieme alla fidanzata Beatrice che toccherà località bellissime montane e marittime.

Sfideranno la pioggia, la salita e la fatica, ma soprattutto Luca sfiderà la condizione delle sue articolazioni, soffre infatti di emofilia in forma grave e ha una protesi totale al ginocchio sinistro.

Oggi partirà in bicicletta direzione Sulmona località conosciuta per il Grande Poeta "Ovidio" e i famosi "confetti di Sulmona".

Day 1: Pescara -...

Carissimi tutti, vi comunico le date per il corso di Auto Infusione Regionale presso il Centro Emofilia di Chieti.

Il corso prevede 4 giorni con partecipazione online che si terranno di sabato mattina e uno in presenza. Le date sono il:

30 aprile dalle 8.30 alle 14.00;

7 maggio stesso orario;

14 maggio stesso orario;

21 maggio stesso orario;

Il 4 giugno si terrà in presenza, mattina e pomeriggio con la pausa pranzo che faremo insieme.

LINK per la registrazione...

PESCARA, 13/04/2022. Quando si parla di emofilia, si pensa subito a ragazzi e adulti con emartri ed ematomi visibili, “ferite che non si rimarginano”. Questa malattia rara causata da un difetto della coagulazione del sangue può provocare emorragie interne, emartri a livello articolare e muscolare che possono portare a danni in alcuni casi irreparabili.

Per questo è importante la profilassi! Prendersi sempre cura di sé e delle articolazioni sottoponendosi a infusioni di fattore VIII auto...

Il 13 aprile 2022 alle ore 15:00 presso l'aula Magna dell'Ospedale di Pescara si consegneranno i primi patentini per auto infusione a emofilici e caregiver che hanno fatto il corso di 30 ore.

Quando si parla di emofilia, si pensa subito a ragazzi e adulti con emartri ed ematomi visibili, “ferite che non si rimarginano”.

Questa malattia rara causata da un difetto della coagulazione del sangue può provocare emorragie interne, emartri a livello articolare e muscolare che possono portare a danni...

Procede spedito il progetto SPES «Self-performed ultrasound to identify joint bleedings in haemophilia patients with inhibitors» realizzato per conto dell’Associazione A.MA.R.E. (Associazione Malattie Rare Ematologiche) dalla ETHOS con il contributo incondizionato di Novo Nordisk Italy.

L'utilizzo dell'ecografia domiciliare in teleconferenza dà i suoi frutti, sono stati già registrati i primi sanguinamenti articolari sia spontanei che da attività sportiva e non. L'utilizzo a domicilio serve...

“Ridisegniamo l’emofilia” è un progetto promosso da Roche Italia, realizzato con il patrocinio di FedEmo e Fondazione Paracelso, che vuole sostenere e diffondere un cambiamento positivo quando si parla di emofilia.
Questa campagna di comunicazione desidera far emergere bisogni e desideri delle persone con emofilia e raccontare le loro esperienze di vita quotidiana. L’obiettivo è poter ispirare sia i pazienti sia tutti coloro che ogni giorno affrontano la vita al loro fianco come i caregivers, le...

È convocata a norma di Statuto per il giorno domenica 03 aprile 2022 alle ore 11:00, l’Assemblea di A.MA.R.E. Onlus, che si terrà presso l’ S Hotel Via Po, 86, 66020 San Giovanni teatino CH.

Si ricorda i Soci partecipanti che devono essere regolarmente iscritti per l'anno 2022.

L’Assemblea avrà il seguente OdG:

1. Bilancio 2021: discussione e approvazione
2. Le attività 2022: presentazione da parte del Presidente e dei Consiglieri
3. Programmazione attività 2022: approvazione bilancio...

Un felice San Valentino a tutti i Malati Rari!

Essere Malato Raro da tanto amore in più verso di noi, gli altri e soprattutto verso il nostro partner che ci sta accanto ogni giorno nel bene e nel male.

Vi lascio anche con una battuta..... che dice una goccia di sangue sul dito?.............oggi non sono in vena!

Auguri a tutti!