Procede spedito il progetto SPES «Self-performed ultrasound to identify joint bleedings in haemophilia patients with inhibitors» realizzato per conto dell’Associazione A.MA.R.E. (Associazione Malattie Rare Ematologiche) dalla ETHOS con il contributo incondizionato di Novo Nordisk Italy.

L'utilizzo dell'ecografia domiciliare in teleconferenza dà i suoi frutti, sono stati già registrati i primi sanguinamenti articolari sia spontanei che da attività sportiva e non. L'utilizzo a domicilio serve...

“Ridisegniamo l’emofilia” è un progetto promosso da Roche Italia, realizzato con il patrocinio di FedEmo e Fondazione Paracelso, che vuole sostenere e diffondere un cambiamento positivo quando si parla di emofilia.
Questa campagna di comunicazione desidera far emergere bisogni e desideri delle persone con emofilia e raccontare le loro esperienze di vita quotidiana. L’obiettivo è poter ispirare sia i pazienti sia tutti coloro che ogni giorno affrontano la vita al loro fianco come i caregivers, le...

È convocata a norma di Statuto per il giorno domenica 03 aprile 2022 alle ore 11:00, l’Assemblea di A.MA.R.E. Onlus, che si terrà presso l’ S Hotel Via Po, 86, 66020 San Giovanni teatino CH.

Si ricorda i Soci partecipanti che devono essere regolarmente iscritti per l'anno 2022.

L’Assemblea avrà il seguente OdG:

1. Bilancio 2021: discussione e approvazione
2. Le attività 2022: presentazione da parte del Presidente e dei Consiglieri
3. Programmazione attività 2022: approvazione bilancio...

Un felice San Valentino a tutti i Malati Rari!

Essere Malato Raro da tanto amore in più verso di noi, gli altri e soprattutto verso il nostro partner che ci sta accanto ogni giorno nel bene e nel male.

Vi lascio anche con una battuta..... che dice una goccia di sangue sul dito?.............oggi non sono in vena!

Auguri a tutti!

 

 

Segnaliamo il webinar "L’importanza della telemedicina nell'emofilia - il progetto  REmoTE" in programma martedì 18 gennaio 2022 dalle ore 16:00 alle 18:00

REmoTe, è un progetto innovativo realizzato in collaborazione con ALTEMS, Il progetto ha coinvolto alcuni tra i maggiori centri italiani per il trattamento delle malattie emorragiche congenite (MEC) e numerose associazioni di pazienti.

Nel 2020 l'Osservatorio Malattie Rare aveva rilasciato il documento "Il valore della cura e...

Una legge essenziale per le malattie emorragiche congenite, un vero e proprio percorso di insegnamento, presa in carico della propria malattia rara e auto-infusione del proprio farmaco salva-vita.

Pescara, 22 novembre 2021 – Garantire il diritto alla salute a tutti i malati rari, a prescindere dalla Regione di nascita. Questo l’obiettivo sempre promosso da A.MA.R.E. Onlus.
Il 15 novembre 2021 con il DGR n° 714, la Regione Abruzzo colma finalmente una mancanza nella gestione delle malattie rare...

Dopo il via libera all’unanimità in commissione Sanità a palazzo Madama, la Federazione delle Associazioni Emofilici – che rappresenta oltre 11.000 pazienti nel nostro Paese secondo i dati del registro dell’Istituto Superiore di Sanità – si rivolge alle Istituzioni per garantire la prosecuzione dell’Accordo relativo alle Malattie Emorragiche congenite (MEC) e la tutela dei centri e delle reti già in essere”

Roma, 11 novembre 2021 – “Appare indispensabile un trattamento specifico per l’emofilia...

“Insieme per Elia!”: FedEmo e Fondazione Paracelso hanno avviato una raccolta fondi finalizzata all’acquisto di protesi bioniche in grado di ripristinare parte delle funzioni di mobilità perse da Elia a seguito di un grave incidente.

È possibile partecipare alla raccolta fondi a supporto di Elia

• effettuando una donazione con versamento tramite carta di credito o Paypal
• con un bonifico bancario sul conto corrente aperto da FedEmo e appositamente dedicato alla raccolta a suo favore.
  c/c...

Torna la manifestazione “Castelli di sabbia”. Quest'anno l'Associazione A.MA.R.E. insieme all'Associazione ARTS Academy Giulianova e ADMO Associazione Donatori Midollo Osseo sez. di Giulianova, promuovono questa bella iniziativa che vede anche il Patrocinio del Comune di Giulianova.

insieme per far comprendere l'importanza di donare il midollo osseo e di far conoscere le malattie rare ematologiche.

L’organizzazione si avvarrà del fattivo contributo di tre scultori specializzati nel...