Una legge essenziale per le malattie emorragiche congenite, un vero e proprio percorso di insegnamento, presa in carico della propria malattia rara e auto-infusione del proprio farmaco salva-vita.

Pescara, 22 novembre 2021 – Garantire il diritto alla salute a tutti i malati rari, a prescindere dalla Regione di nascita. Questo l’obiettivo sempre promosso da A.MA.R.E. Onlus.
Il 15 novembre 2021 con il DGR n° 714, la Regione Abruzzo colma finalmente una mancanza nella gestione delle malattie rare...

Dopo il via libera all’unanimità in commissione Sanità a palazzo Madama, la Federazione delle Associazioni Emofilici – che rappresenta oltre 11.000 pazienti nel nostro Paese secondo i dati del registro dell’Istituto Superiore di Sanità – si rivolge alle Istituzioni per garantire la prosecuzione dell’Accordo relativo alle Malattie Emorragiche congenite (MEC) e la tutela dei centri e delle reti già in essere”

Roma, 11 novembre 2021 – “Appare indispensabile un trattamento specifico per l’emofilia...

“Insieme per Elia!”: FedEmo e Fondazione Paracelso hanno avviato una raccolta fondi finalizzata all’acquisto di protesi bioniche in grado di ripristinare parte delle funzioni di mobilità perse da Elia a seguito di un grave incidente.

È possibile partecipare alla raccolta fondi a supporto di Elia

• effettuando una donazione con versamento tramite carta di credito o Paypal
• con un bonifico bancario sul conto corrente aperto da FedEmo e appositamente dedicato alla raccolta a suo favore.
  c/c...

Torna la manifestazione “Castelli di sabbia”. Quest'anno l'Associazione A.MA.R.E. insieme all'Associazione ARTS Academy Giulianova e ADMO Associazione Donatori Midollo Osseo sez. di Giulianova, promuovono questa bella iniziativa che vede anche il Patrocinio del Comune di Giulianova.

insieme per far comprendere l'importanza di donare il midollo osseo e di far conoscere le malattie rare ematologiche.

L’organizzazione si avvarrà del fattivo contributo di tre scultori specializzati nel...

Gentilissimo/a,

L'Associazione A.MA.R.E. ha il piacere di invitarLa all'Assemblea annuale che si terrà:

Domenica 25 luglio 2021 alle ore 13,00 presso il Ristorante "Lo Scoiattolo" CHIETI - Via Colle dell'Ara, 3

L'assemblea vuole essere un'occasione di discussione e sui servizi e progetti che si possono dare agli associati e soprattutto discutere sulle problematiche che affliggono i reparti di malattie rare dei vari ospedali.

Pertanto, auspichiamo la vostra gradita partecipazione...

L’importante lavoro di squadra messo in campo dalla Asl di Pescara è stato alla base della riconferma del Coordinamento Regionale delle Malattie Rare.

Alla richiesta di documentazione per l'adeguamento della Rete Regionale, come da Delibera dell’Agenzia Sanitaria Regionale (ASR) n 18/2021 e 27/2021, la ASL di Pescara ha presentato e potenziato la rete che da anni si dedica ai malati rari, strutturata con delibera n. 447 del Direttore Generale Dott. Vincenzo Ciamponi.

Lo Sportello Malattie...

Arriva REmoTe, il progetto di telemedicina nell’ambito delle malattie emorragiche congenite (MEC) e in particolare dell’emofilia.

“REmoTe è il progetto di telemedicina a disposizione dei pazienti con MEC e sviluppato in collaborazione con ALTEMS (Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari). Si snoderà attraverso due fasi: la prima sarà la stesura di un manuale operativo ritagliato sulle esigenze dei Centri Emofilia e dei pazienti " spiega Lara Pippo Head of Market Access &amp...

Carissimi tutti, vi porta a conoscenza che da oggi sono aperte le MANIFESTAZIONI D'INTERESSE per tutti gli emofilici afferenti al Centro Emofilia di Chieti.

C’è la possibilità di vaccinarsi presso il Centro stesso.

Anche se siete iscritti già ala piattaforma regionale o comunale potete inserire il vostro nominativo nel form, così da essere contattati direttamente dal centro per la comunicazione del giorno è l'ora della vaccinazione e l’eventuale infusione di fattore.

 Grazie a tutti

Carissimi tutti,

vi porta a conoscenza che da oggi per tutti gli emofilici afferenti al Centro Emofilia di Pescara c’è la possibilità di vaccinarsi presso il Centro stesso.

Anche se siete iscritti già alla piattaforma regionale o comunale potete inserire il vostro nominativo nel form, così da essere contattati direttamente dal centro per la comunicazione del giorno è l'ora della vaccinazione e l’eventuale infusione di fattore.

Martedì 13 aprile la Dott.ssa Di Gregorio Direttrice del Centro "TRASFUSIONALE E AMBULATORIO DI EMATOLOGIA CLINICA DI CHIETI" si è offerta come punto vaccinale per la somministrazione del vaccino Anti-Covid per i malati rari, emofilici e i loro cargivers.

Vi rimetto la lettera inviata ai Responsabili ASL.

Prot. n. 74/CT/CH/2021

Gentili Direttori,
al fine di contribuire in maniera veloce e fattiva alla campagna vaccinale anti SARS-COV-2, nonché per accogliere le legittime richieste dei malati...