La giornata di esordio dei "Laboratori del Benessere" si è conclusa con una forte partecipazione emotiva e professionale.

Durante le battute finali dell'incontro, i partecipanti hanno condiviso a caldo le proprie impressioni, delineando i valori fondamentali e gli spunti che porteranno con sé lungo questo percorso dedicato alla crescita e all'equilibrio emotivo.

Fin dal primo incontro è emerso il valore di una proposta che non si basa su conferenze o lezioni frontali, ma su esperienze...

Emofilia e MEC: non basta curare la malattia, dobbiamo prenderci cura della persona

Il 3 novembre a Roma la presentazione del Position Paper promosso da OMaR. A.MA.R.E. tra le associazioni che hanno contribuito al confronto

Quando parliamo di emofilia e malattie emorragiche congenite non possiamo parlare soltanto di farmaci, terapie innovative e risultati clinici.

Dobbiamo parlare soprattutto di persone.

Persone che studiano, lavorano, fanno sport, viaggiano, costruiscono una famiglia e...

Prende ufficialmente il via “I Laboratori del Benessere”, il nuovo progetto promosso da A.MA.R.E. e nato dalla co-progettazione con il Master Health Coach Francesco Di Coste, Presidente onorario AIHC, e il Prof. Roberto Veraldi, Presidente del Corso di Laurea in Servizio Sociale e Professore Associato di Sociologia.

Un percorso che nasce da una convinzione precisa: curare una malattia significa anche prendersi cura della persona, delle sue emozioni, delle sue relazioni e della sua capacità di...

30 anni di FedEmo: una storia che continua

Di Angelo Lupi, Presidente A.MA.R.E. – Associazione Malattie Rare Ematologiche

Partecipare ai 30 anni di FedEmo non è stato semplicemente prendere parte a un anniversario.

Per me, e per A.MA.R.E., è stato soprattutto un momento per fermarsi, guardare al percorso fatto e ricordare quanto sia importante avere una comunità capace di stare insieme, confrontarsi e continuare a battersi per migliorare la vita delle persone con emofilia.

Trent’anni sono...

Al Trofeo Matteotti il confronto promosso da Novo Nordisk tra istituzioni, sanità e associazioni. Al centro sport, stili di vita e screening per diabete e obesità

PESCARA – 13 settembre 2026 - Lo sport come occasione di incontro, benessere e partecipazione. È questo il messaggio portato da A.MA.R.E. – Associazione Malattie Rare Ematologiche al Trofeo Matteotti 2026, storico appuntamento ciclistico della città di Pescara.

L'associazione è stata invitata da Novo Nordisk, a cui va un...

Roma, 11-12 settembre 2026 – Si svolge presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma la V edizione della Summer School – ALTEMS Patient Advocacy Camp, dedicata quest’anno a un tema centrale per il mondo delle associazioni: “Advocacy e comunicazione: il dialogo come metodo di lavoro”.

Un appuntamento importante per tutte le realtà che rappresentano le persone con patologie e che ogni giorno lavorano per rendere più forte e riconosciuta la voce dei pazienti nei luoghi in cui si prendono...

Fisco, adempimenti, rendicontazione e finanziamenti: A.MA.R.E. e LAPET promuovono un incontro per dare alle associazioni strumenti concreti per crescere

Essere un’associazione del Terzo Settore oggi significa soprattutto fare rete, sostenere le comunità e trasformare i bisogni delle persone in azioni concrete. Ma significa anche confrontarsi quotidianamente con una realtà sempre più complessa fatta di obblighi amministrativi, normativa, fiscalità, rendicontazione e ricerca di risorse.

Da...

Un risultato sportivo importante, ma soprattutto una storia di determinazione, resilienza e voglia di non arrendersi mai.

Fabrizio Amoroso ha partecipato agli European Masters Aquatics, disputati a Bratislava, in Slovacchia, conquistando un prestigioso posto nella Top 10 degli 800 metri stile libero nella categoria Master 40-45.

Un risultato che assume un significato ancora più speciale considerando che Fabrizio è un atleta con emofilia e che, attraverso il nuoto, ha trasformato la propria...

Giovedì 3 settembre 2026, a Caramanico Terme – A.MA.R.E.  promuove una giornata dedicata alla prevenzione e alla salute articolare, con uno screening ortopedico rivolto a pazienti emofilici e persone con malattie rare ematologiche.

L’iniziativa annuale ha l’obiettivo di offrire un momento di ascolto, valutazione e prevenzione, perché prendersi cura delle articolazioni significa contribuire concretamente a una migliore qualità di vita.

Controlli ortopedici mirati

Lo screening sarà dedicato...

“Le malattie rare non possono essere affrontate da soli. Hanno bisogno di reti solide, di collaborazione e di strumenti capaci di avvicinare le persone ai servizi e ai diritti.”

Con queste parole il Presidente di A.MA.R.E. APS, Angelo Lupi, sintetizza la visione che da anni guida l’associazione e che oggi trova un nuovo sviluppo grazie all’ingresso in Propizio, l’ecosistema digitale che mette in connessione cittadini, Enti del Terzo Settore, istituzioni e servizi.

L’obiettivo è semplice ma...