L'Associazione AS.MA.RA Onlus Sclerodermia ed altre Malattie Rare "Elisabetta Giuffrè", in collaborazione con il Comune di Latronico (Potenza), è lieta di annunciare un evento speciale in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia 2025. Questa giornata, promossa annualmente dalla FESCA (Federation of European Scleroderma Associations), mira a sensibilizzare l'opinione pubblica sulla Sclerodermia-Sclerosi Sistemica, una malattia rara, complessa e invalidante.

La sclerodermia colpisce...

Sabato 14 giugno, ore 10:0, presso il Center for Advanced Studies and Technology, Aula Convegni del CAST – Via Luigi Polacchi 11, Chieti si terrà il convegno
"INCONTRO MEDICI PAZIENTI - Le immunodeficienze primitive in età adulta: dal medico al paziente".

Per un appuntamento all’insegna del dialogo e della condivisione.

Le immunodeficienze primitive non si affrontano mai da soli: per questo continuiamo a creare spazi d’incontro nei territori, dove medici, pazienti e famiglie possano...

L’intero progetto, intitolato ‘Ridefiniamo l’inclusione: parole e azioni
per la Health Equity’, è stato realizzato da OMaR con il patrocinio di AMARE Onlus, Fondazione Paracelso e La Lampada di Aladino ETS,
e il contributo non condizionante di Sobi

Marco Cazzato, Mara Cerri, Manuel Fior, Gianluca Folì, Pax Paloscia,
Antonio Pronostico, Francesca Protopapa, Silvia Rocchi, Andrea Serio
ed Elisa Talentino gli artisti coinvolti in questa attività creativa unica.
Presentata, in occasione della mostra a...

Il paziente affetto da MEC rappresenta un tema di difficile gestione, oltre a prevedere un importante coinvolgimento di molteplici figure professionali.
Il continuo progresso della Medicina in termini di conoscenza e soprattutto di terapie sempre meno invasive per il paziente, consentono una migliore qualità delle cure e del benessere.
Lo scopo di questo evento è quello di evidenziare, nella prima sessione, la rete multidisciplinare fra le diverse specialistiche presenti all’interno della Azienda...

Il progetto partirà con una serie di “Focus Group” con pazienti, caregiver e familiari. Prevista anche una breve pubblicazione che verrà divulgata a marzo 2025.

27 Maggio 2024 ore 17.00-19.00 - Palazzo Merulana - Via Merulana 121, Roma.

Prende il via il progetto “Ridefiniamo l’inclusione: parole e azioni per la Health Equity”, realizzato da OMaR - Osservatorio Malattie Rare grazie al contributo non condizionante di Sobi. Il progetto ha l’obiettivo di creare una nuova narrazione condivisa...

Oggi, 17 aprile 2025, celebriamo la Giornata Mondiale dell'Emofilia GME25, un'importante ricorrenza dedicata alla sensibilizzazione su questa rara malattia genetica rara che colpisce la capacità del sangue di coagulare normalmente. In questa giornata, la comunità globale si unisce per aumentare la consapevolezza sull'emofilia e su altre malattie emorragiche congenite, per sostenere le persone che ne sono affette e per promuovere la ricerca di cure e trattamenti migliori.

L’Associazione...

Questo sondaggio che A.MA.R.E. ONLUS vuole proporvi ha lo scopo di raccogliere informazioni sulle esperienze di coloro che hanno avuto accesso ai benefici previsti dalla Legge, invalidità e legge 104/92. 

E' rivolto a tutti i malati ematologici.

Le tue risposte sono anonime, non vengono raccolti dati sensibili, ma le tue risposte sono preziose per comprendere meglio l'impatto di questa legge e cercare di sensibilizzare le istituzioni e l'INPS sulla reale necessità di creare linee guida più...

Malattie rare del complemento, presentato documento su EPN e C3G: pazienti e caregiver segnalano difficoltà nel contesto lavorativo e sociale, nella gestione quotidiana tra controlli e lontananza dai centri clinici e nell’accesso ai diritti esigibili.

Roma, 3 aprile 2025 – Carenza di riferimenti chiari in termini di diritti esigibili, distanza tra centro clinico e residenza, difficoltà psicologiche, sociali e professionali, impatto delle manifestazioni cliniche e della frequenza di terapia...

Sono invitate tutte le Associazioni che si occupano di Malattie Rare che hanno problemi per il reperimento dei farmaci.

Obiettivi dell'incontro: favorire la conoscenza reciproca tra Associazioni territoriali e Farmacisti Ospedalieri; discutere le sfide, le problematiche e le opportunità del rapporto Associazioni-Farmacisti; migliorare la comunicazione, la programmazione e la gestione dei farmaci per profilassi e no.

Programma:

10:00: Saluti Rappresentanti

10:00 - 11:00 - Sessione 1:

"Il...

Sabato 29 marzo 2025 presso L’aula Magna Pontificio Seminario Della Regionale Abruzzese - Molisano San Pio X, Via Vernia Nicoletto, 1 - Chieti, si svolgerà il convegno su un argomento importantissimo che tocca tutti quanti noi, malati, associazioni, Medici, Infermieri e tutti i Cittadini: la violenza contro operatori sanitari.

La violenza contro gli operatori sanitari è un fenomeno allarmante e in crescita, che colpisce medici, infermieri e altro personale sanitario sia fisicamente che...