Questo sondaggio che A.MA.R.E. ONLUS vuole proporvi ha lo scopo di raccogliere informazioni sulle esperienze di coloro che hanno avuto accesso ai benefici previsti dalla Legge, invalidità e legge 104/92. 

E' rivolto a tutti i malati ematologici.

Le tue risposte sono anonime, non vengono raccolti dati sensibili, ma le tue risposte sono preziose per comprendere meglio l'impatto di questa legge e cercare di sensibilizzare le istituzioni e l'INPS sulla reale necessità di creare linee guida più...

Malattie rare del complemento, presentato documento su EPN e C3G: pazienti e caregiver segnalano difficoltà nel contesto lavorativo e sociale, nella gestione quotidiana tra controlli e lontananza dai centri clinici e nell’accesso ai diritti esigibili.

Roma, 3 aprile 2025 – Carenza di riferimenti chiari in termini di diritti esigibili, distanza tra centro clinico e residenza, difficoltà psicologiche, sociali e professionali, impatto delle manifestazioni cliniche e della frequenza di terapia...

Sono invitate tutte le Associazioni che si occupano di Malattie Rare che hanno problemi per il reperimento dei farmaci.

Obiettivi dell'incontro: favorire la conoscenza reciproca tra Associazioni territoriali e Farmacisti Ospedalieri; discutere le sfide, le problematiche e le opportunità del rapporto Associazioni-Farmacisti; migliorare la comunicazione, la programmazione e la gestione dei farmaci per profilassi e no.

Programma:

10:00: Saluti Rappresentanti

10:00 - 11:00 - Sessione 1:

"Il...

Sabato 29 marzo 2025 presso L’aula Magna Pontificio Seminario Della Regionale Abruzzese - Molisano San Pio X, Via Vernia Nicoletto, 1 - Chieti, si svolgerà il convegno su un argomento importantissimo che tocca tutti quanti noi, malati, associazioni, Medici, Infermieri e tutti i Cittadini: la violenza contro operatori sanitari.

La violenza contro gli operatori sanitari è un fenomeno allarmante e in crescita, che colpisce medici, infermieri e altro personale sanitario sia fisicamente che...

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra l'ultimo giorno di febbraio, rappresenta un'occasione fondamentale per sensibilizzare l'opinione pubblica e le istituzioni sulle problematiche che affliggono milioni di persone in tutto il mondo.

Le malattie rare sono definite come patologie che colpiscono un numero limitato di persone, nello specifico meno di 5 casi su 10.000. Tuttavia, la loro rarità non ne diminuisce l'impatto sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie, che spesso...

Venerdì 21e sabato 22 marzo 2025, presso l'AULA MAGNA dell'Ospedale di Pescara Santo Spirito, Via Renato Paolini, 47 – Pescara si svolgerà il corso che consentirà il "Monitoraggio articolare degli emofilici lievi e moderati" con metodo ecografico.

Appuntamento annuale che servirà per valutare lo stato delle articolazioni. Molto consigliato per i bambini in fase di crescita.

Sono invitati a partecipare agli screening  gli emofilici lievi, moderati di Abruzzo, Marche e Molise (è previsto il...

Sabato 15 marzo 2025 dalle ore 8:00 presso la sala convegni del CAST Center for Advanced Studies and Technology (Via Luigi Polacchi 11, 66100, Chieti) si svolgerà il convegno su "Le malattie rare: dalla diagnosi alla cura" in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare.

Al convegno si parlerà di:

• LE MALATTIE RARE NEUROMUSCOLARI
• LE MALATTIE RARE IN GASTROENTEROLOGIA: ESOFAGITE EOSINOFILA, GASTROENTERITE EOSINOFILA
• FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA-DALLA DIAGNOSI ALLA GESTIONE DEL FINE...

Incontro informativo rivolto ai pazienti con Emofilia A grave candidabili alla TERAPIA GENICA (adulti senza inibitori e/o patologie epatiche acute e croniche) seguito da domande e risposte e poi...... cena.

A cena non si mente mai!

VENERDÌ 28 FEBBRAIO 2025 DALLE 19:00 presso il  Ristorante "La taverna antica", Largo Madonna dei Sette Dolori, 56, Pescara PE.

L'iscrizione per la partecipazione all'incontro del 28 febbraio 2025 è aperta a tutti gli emofilici A Gravi (-1%) senza inibitori e/o...

Incontro interregionale con i pazienti di Puglia, Abruzzo e Campania

L'evento, giunto alla sua terza edizione, è di rilevanza nazionale e mira a fornire informazioni e supporto ai pazienti affetti da emofilia e alle loro famiglie.

L'incontro offre l'opportunità di:

• Ascoltare esperti nel campo dell'emofilia.
• Ottenere informazioni aggiornate sulle terapie e le cure disponibili.
• Condividere esperienze con altri pazienti e famiglie.
• Ricevere supporto e risorse utili.

Per partecipare...

Caro amico/a,

IQVIA, società internazionale che si occupa di seguire e supportare il mondo della salute a 360°, sta conducendo uno studio sull’EPN (emoglobinuria parossistica notturna) con l’obiettivo di comprendere meglio, dal punto di vista di chi convive con questa patologia, il vissuto e l’esperienza con una sua caratteristica particolare: la stanchezza chiamata anche “fatigue”.

Il tuo contributo è molto prezioso per comprendere meglio quanto e come questo aspetto influisce sulla tua vita...