Sabato 15 marzo 2025 dalle ore 8:00 presso la sala convegni del CAST Center for Advanced Studies and Technology (Via Luigi Polacchi 11, 66100, Chieti) si svolgerà il convegno su "Le malattie rare: dalla diagnosi alla cura" in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare.

Al convegno si parlerà di:

• LE MALATTIE RARE NEUROMUSCOLARI
• LE MALATTIE RARE IN GASTROENTEROLOGIA: ESOFAGITE EOSINOFILA, GASTROENTERITE EOSINOFILA
• FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA-DALLA DIAGNOSI ALLA GESTIONE DEL FINE...

Incontro informativo rivolto ai pazienti con Emofilia A grave candidabili alla TERAPIA GENICA (adulti senza inibitori e/o patologie epatiche acute e croniche) seguito da domande e risposte e poi...... cena.

A cena non si mente mai!

VENERDÌ 28 FEBBRAIO 2025 DALLE 19:00 presso il  Ristorante "La taverna antica", Largo Madonna dei Sette Dolori, 56, Pescara PE.

L'iscrizione per la partecipazione all'incontro del 28 febbraio 2025 è aperta a tutti gli emofilici A Gravi (-1%) senza inibitori e/o...

Incontro interregionale con i pazienti di Puglia, Abruzzo e Campania

L'evento, giunto alla sua terza edizione, è di rilevanza nazionale e mira a fornire informazioni e supporto ai pazienti affetti da emofilia e alle loro famiglie.

L'incontro offre l'opportunità di:

• Ascoltare esperti nel campo dell'emofilia.
• Ottenere informazioni aggiornate sulle terapie e le cure disponibili.
• Condividere esperienze con altri pazienti e famiglie.
• Ricevere supporto e risorse utili.

Per partecipare...

Caro amico/a,

IQVIA, società internazionale che si occupa di seguire e supportare il mondo della salute a 360°, sta conducendo uno studio sull’EPN (emoglobinuria parossistica notturna) con l’obiettivo di comprendere meglio, dal punto di vista di chi convive con questa patologia, il vissuto e l’esperienza con una sua caratteristica particolare: la stanchezza chiamata anche “fatigue”.

Il tuo contributo è molto prezioso per comprendere meglio quanto e come questo aspetto influisce sulla tua vita...

Progetto Coagulazione ed Arte Marziale: Indagine sulle Patologie Rare della Coagulazione negli Atleti che si avvicinano alla Disciplina Marziale - Executive Master EMPHA – Luiss Business School

Il presente progetto propone lo sviluppo e la diffusione di tre survey (uno per ogni target di riferimento) mirate ad esplorare e comprendere le problematiche legate alle patologie della coagulazione in atleti di diverse fasce d'età, dai bambini e ragazzi fino agli adulti, che desiderano avvicinarsi...

Il 28 Novembre 2024 dalle ore 15:30 presso la Biblioteca "Prospero Rendella" di MONOPOLI (BA) si terra il convegno La terapia anticoagulante orale tra innovazioni tecnologiche, differenze di genere e nuove evidenze; organizzato dalla Associazione AIPA di Monopoli - Polignano a Mare.

La terapia anticoagulante orale è un campo medico in continua evoluzione, con implicazioni significative per la salute di milioni di persone. L'incontro AIPA a Monopoli sicuramente offrirà un'opportunità per...

Sabato 30 novembre 2024 presso l'Auditorium Petruzzi, Via delle Caserme, 60 - Pescara, si terrà il 3rd EXPERT MEETING e Malattia di Von Willebrand organizzato dal Centro Diagnosi e Terapia Emofilia, Malattie Trombotiche Emorragiche Ereditarie, Ospedale “Santo Spirito” di Pescara.

Responsabili Scientifici:

• Dott.ssa Patrizia Accorsi
• Prof. Mauro Di Ianni
• Dott.ssa Paola Ranalli

PROGRAMMA

8:00 Registrazione dei partecipanti

8:10 Saluti e introduzione ai lavori

Patrizia Accorsi, Mauro...

MARTEDI’ 12 NOVEMBRE, dalle 18 alle 20, siete tutti invitati a partecipare al Focus Group online dedicato anche all’EPN organizzato da Osservatorio Malattie Rare nell’ambito di un progetto che si svolgerà con il Patrocinio di A.MA.R.E. e di altre associazioni che sono state coinvolte per altre patologie. Durante l’incontro, che sarà guidato dallo psicologo Jacopo Casiraghi e sarà aperto ai pazienti, ai caregiver e ai fratelli, si parlerà di cosa è per noi l’inclusione.

Il risultato di questo...

GIOVEDI’ 24 OTTOBRE, dalle 18 alle 20, siete tutti invitati a partecipare al Focus Group online dedicato all’emofilia organizzato da Osservatorio Malattie Rare nell’ambito di un progetto che si svolgerà con il Patrocinio di AMARE e di altre associazioni che sono state coinvolte per altre patologie.

Durante l’incontro, che sarà guidato dallo psicologo Jacopo Casiraghi e sarà aperto ai pazienti, ai caregiver e ai fratelli, si parlerà di cosa è per noi l’inclusione. Il risultato di questo lavoro...