Il 29 febbraio 2024 si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Una giornata che accende i riflettori su malattie poco conosciute o per niente conosciute.

A.MA.R.E. come ogni anno festeggia e partecipa alla divulgazione di queste malattie.

Certi che il cammino è ancora lungo e tortuoso, ma sicuri che uniti ce la faremo.

Il motto di quest'anno: #UNIAMOleforze

Segui tutto e informati sulla #RAREDISEASEDAY su: https://uniamo.org/

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Dipingiti...

23 gennaio 2024 - Si è tenuta oggi la giornata informativa sul progetto "GOL".

Progetto per la Garanzia di occupabilità dei Lavoratori rivolto maggiormente alle persone fragili  che dovrebbe creare le opportunità lavorative dedicate e su misura per i possessori della legge 68/99. 

Grazie al Sindaco Carlo Masci e l'Assessore comunale alla Disabilità e l'Associazionismo sociale Nicoletta Di Nisio per aver creato un evento dedicato all'informazione sul mondo del lavoro che a consentito di...

Sabato 6 gennaio 2024 ore 15.00/15.30, presso la Nautica Gabbiano, Via Aterno, 1 - Pescara, la befana arriva dal fiume e regalerà doni ai bambini.

Grazie al Circolo Nautico "PORTO ANTICO PESCARA" A.S.D. e all'Assessore Nicoletta Di Nisio i bambini rari possono avere doni dalla Befana che arriva dal fiume.

Un evento dedicato all'inclusione e socializzazione che vedrà bambini protagonisti!

Siete tutti invitati!

L'evento si terrà presso "La Nautica Gabbiano". trovate la posizione qui...

Con il patrocinio del Comune di Montesilvano e di Pescara, l’Endas Abruzzo e la Rete delle Associazioni di Pazienti con Malattie Rare presentano: Babbo Natale incontra i Bambini con Malattie Rare e Metaboliche

Il 16 dicembre 2023 presso il Pala Dean Martin, Via Aldo Moro, Montesilvano (PE) si terrà un incontro con i bambini-per i bambini.

Programma:

09:30 BENVENUTO E SALUTI ISTITUZIONALI

10:00 I SESSIONE

•   Il Report del Referente Regionale
•   La Dietoterapia
•   Il Centro Clinico...

Il 20 novembre 2023 si festeggiano i 50 anni di Ematologia a Pescara.

Siete tutti invitati al Teatro Circus di Pescara per festeggiare insieme.

L'ingresso è LIBERO (fino ad esaurimento posti).

"La ricerca e la cura" con la partecipazione di Giancarlo Giannini, Dado e Piero Mazzocchetti; e con Paolo Di Sabatino al pianoforte.

Presentano Mila Cantagallo e Nino Germano - Direzione artistica Davide Cavuti.

Un ringraziamento va a tutte le Associazioni e Fondazioni che hanno supportato...

Il 25 novembre 2023 presso l'Auditorium Petruzzi di Via delle Caserme, 60 Pescara, si svolgerà il 2nd EXPERT MEETING - Emofilia A, B e Malattia di Von Willebrand - PESCARA.

I maggiori esperti italiani ci parleranno delle nuove terapie e della terapia genica per l'emofilia A e B.

La partecipazione, libera e gratuita, sarà garantita fino ad esaurimento dei posti disponibili.
Per ragioni organizzative è indispensabile iscriversi on-line all’indirizzo www.nsmcongressi.it entro il 23 novembre...

21-10-2023. Si è svolta oggi la terza e ultima giornata della III° edizione del convegno ONE HEALTH, one earth, one future, evento che ha evidenziato lo stato dell’arte nella gestione del COVID e dell’HIV in Abruzzo.

Con la presenza del Magnifico Rettore L. Stuppia, Prof. G. Parruti, Dott. P. Fazi e il Prof. C. Mastroianni si è discusso assieme ai relatori Dott. J. Vecchiet, Dott. D. Recinelli e la Dott. F. Sozio dei dati COVID e di come sia importante la vaccinazione soprattutto nei soggetti...

Il 07 ottobre 2023 presso l'Hotel Progresso, Viale Trieste, 40, 63074 San Benedetto del Tronto (AP), si svolgerà l'ADVISOY BOARD SOBI - Strategie e prospettive per migliorare la protezione in Emofilia B.

PROGRAMMA SCIENTIFICO
11.00 Apertura Segreteria e registrazione

1° PARTE: Strategie e prospettive per migliorare la protezione in Emofilia B
11.30 Protezione a lungo termine in Emofilia B: sfide e opportunità - Giuseppe Malcangi
11.45 Il paziente con emofilia B: bisogni e aspirazioni - Angelo...

15 settembre 2023 14:30-18:30 - EKK Hotel Pescara - Via Lungofino 185 — Città Sant'Angelo (PE) - Regione Abruzzo

La profilassi è lo standard di cura per i pazienti con fenotipo grave di emofilia ed è definita come la somministrazione regolare di prodotti terapeutici per prevenire il sanguinamento. Ciò include la somministra­zione di fattori della coagulazione e la terapia non sostitutiva. La profi­lassi dovrebbe anche consentire alle persone affette da emofilia di con­durre una vita sana e...