Informiamo che il 15 e il 16 aprile prossimi si terranno due incontri specificatamente dedicati ai giovani della nostra comunità.

Di seguito forniamo tutte le informazioni relative agli incontri e le indicazioni per la partecipazione, alle quali chiediamo di attenervi.

In allegato alla mail potete inoltre trovare la locandina relativa all'iniziativa del 16 aprile.

Partecipanti

Gli incontri sono riservati a ragazzi con Emofilia o altre MEC, a ragazze portatrici e ai rispettivi fidanzate/i e...

AMORI RARI è il progetto di ‘narrativa emozionale’ dedicato alle persone affette da emofilia e ai loro cari. Le loro storie d’amore, riferite a qualsiasi aspetto che attraversando la vita di tutti i giorni, rende irresistibile il più bel sentimento umano. Quindi che sia riferito ad una persona, partner o amico, un’animale o anche un hobby, l’importante è che dai racconti emerga il sentimento più potente: “l’Amor che move il sole e le altre stelle (Dante Alighieri)”. Le storie raccolte saranno...

Si è svolto ieri 3 febbraio 2023 a Pescara il - PESCARA RARE DISEASE DAY – che ha visto la partecipazione di tutte le massime cariche della Regione.

Un ringraziamento alla Presidente UNIAMO Dott.ssa Annalisa SCOPINARO per l’organizzazione della Giornata Mondiale dei Malati Rari, che vede la partenza proprio da Pescara per poi spostarsi in altre sei città d’Italia (Roma, Pescara, Firenze, Napoli, Genova, Bari) dove, con eventi e conferenze stampa, inaugureremo la campagna out of home e...

Carissimi Tutti, come sapete il 29 febbraio si festeggia la giornata mondiale delle malattie rare che negli anni bisestili viene spostata al 28. 

Dal 1° al 28 Febbraio celebreremo il Rare Disease Day con iniziative in 6 città d'Italia (Roma, Pescara, Firenze, Napoli, Genova, Bari) dove, con eventi e conferenze stampa, inaugureremo la campagna out of home che racconterà le storie di pazienti.

Il filo conduttore del Rare Disease Day 2022 è stato il “viaggio”, a rappresentare tutto ciò che una...

Carissimi tutti,

vi propongo di fare questa survey sulla terapia genica, molto importante ai fini di comprendere meglio e di far comprendere meglio i nostri bisogni.

AplusA Research sta conducendo una ricerca di mercato sull'emofilia.

Lo scopo di questa ricerca è acquisire il Suo punto di vista relativamente alla ricerca di mercato e NON È INTESA COME UN ESERCIZIO PROMOZIONALE.

Al fine di non alterare la qualità delle risposte raccolte durante lo studio, il nome dello sponsor rimarrà...

La Chieti FC1922 scende in campo a sostegno alle lotte peri diritti dei disabili e per il superamento di emarginazione, diseguaglianza e discriminazione, purtroppo ancora presenti nella società attuale.
Agli ingressi dello stadio verrà attivata una raccolta fondi, a curo del Comitato perii Centenario, per sostenere le associazioni interessate.

TUTTI INSIEME PER UN UNICO OBIETTIVO

"Giornata dell'inclusione"

Domenica 20.11.22 ore 14.30  STADIO GUIDO ANGELINI

CHIETI F.C. vs PORTO...

Il 4 e 11 dicembre dalle 16.00 presso la  Sede della Proloco di Cellino Attanasio si svolgerà il "Laboratorio dei regali fatti a mano"

Raccolta materiale necessario Sabato 26 Novembre alle 17.00 @Sede Proloco

Vecchi addobbi natalizi, decorazioni varie (nastrini, perline, strass, brillantina pon pon...), vecchi CD non funzionanti, spago, gomitoli di lana, cartoncini, cartoni, carta di giornale, gomma eva, crepla, feltro, pigne, basi di tronchi, ovatta, rotolini Scottex e/o carta igienica...

Il Comitato per il Centenario Chieti Calcio 1922-2022, Chieti F.C. 1922 e Chieti Basket 1974 uniti per sostenere le Associazioni Benefiche e Sociali della città;  IncLuSiAmo, Cromosoma della Felicità, A.MA.R.E (Ass. Malattie Rare Ematologiche), La Capanna di Betlemme, Anfass e AE (Associazione Epilessia), tutte insieme per lanciare un messaggio positivo “Sport e inclusione”.

L’incontro per promuovere una raccolta fondi da destinare alle Associazioni benefiche e sociali del nostro...

17 Dicembre 2022 presso l'Auditorium Petruzzi, Via delle Caserme, 60 Pescara, si terrà il I° Expert Meeting sull'emofilia A e B.

La partecipazione, libera e gratuita, sarà garantita fino ad esaurimento dei posti disponibili. Per ragioni organizzative è indispensabile iscriversi on-line all’indirizzo www.nsmcongressi.it entro il 15 dicembre 2022.

ECM -Evento n. 3738-365963 ed. 1. Crediti Formativi n. 6
Il Congresso è stato accreditato per n. 80 Partecipanti.
Professioni accreditate: Medico...

Gentilissimi tutti,

vi chiedo un po’ del vostro tempo per rispondere al questionario, che trovi al link sottostante, in quanto ci aiuterà conoscere i bisogni e le necessità di chi vive direttamente l’emofilia e a raccogliere il grado di conoscenza, le aspettative e i timori rispetto ad un’eventuale terapia genica.

Il questionario è confidenziale e si rivolge a tutte le persone affette da emofilia con età pari o superiore a 18 anni.

Questo questionario fa parte del progetto HAEMVOLUTION for...