Si è concluso il convegno voluto dalla OMCeO (Ordine Provinciale di Chieti dei Medici e degli Odontoiatri) sulle Malattie Rare con un focus sull'emofilia.

Ci teniamo a ringraziare la Presidente Dott.ssa Lucilla Gagliardi e la Dott.ssa Luisa Di Cocco per aver organizzato un evento di importanza Nazionale dove anche la Federazione degli emofilici si è congratulata per aver promosso un evento incentrato sulle malattie emorragiche.

Nella prima sessione il Prof. Liborio Stuppia (direttore della...

Sabato 1° ottobre 2022 presso l'Auditorium Camera di Commercio di Chieti, “Sala Cascella” si terrà il convegno "NUOVI ORIZZONTI PER LE MALATTIE RARE: RETI-SPORTELLI-ESPERIENZE CLINICHE"

Le Malattie Rare sono un gruppo di patologie unite da un’unica caratteristica: avere una prevalenza di 1 paziente ogni 2000 persone.
Oggi si contano circa 8000 Malattie considerate Rare e 2 milioni i pazienti affetti, in Italia.
Il Convegno si aprirà con una lettura magistrale sul ruolo della genetica.

L’80%...

Carissimi tutti,

sabato 3 settembre 2022 e domenica 4 settembre 2022 ad Atri si svolgerà un incontro associativo con controllo ortopedico.

L’incontro è rivolto agli emofilici che necessitano di un controllo ortopedico (bambini e adulti).

Sarà un'occasione di incontro e di confronto tra emofilici; parleremo, ci confronteremo e assieme ai clinici troveremo soluzioni.

Nel contesto presso l’Hotel nel pomeriggio o nella mattinata si potrà usufruire della piscina con il nostro Istruttore di...

Non poteva mancare, anche quest’anno, a Giulianova, la bella consuetudine dei castelli di sabbia. L’evento, che è stato per anni un appuntamento fisso e molto atteso, sta tornando ad occupare un posto privilegiato nelle iniziative dell’estate giuliese.

Grazie a “Un castello da vivere”, con il patrocinio del Comune, i giorni tra il 5 e il 10 luglio saranno sotto il segno delle sculture di sabbia.

Sull’arenile antistante lo stabilimento “Caprice” sarà infatti realizzato, a partire da martedì...

Domenica 3 luglio 2022 a Pescara, lungomare Matteotti, dalle ore 9:00- 12:00 passeggiata inclusiva e testimonianze a cura dello Sportello Malattie Rare ASL Pescara con la partecipazione dei Professionisti di:

Hospice e Cure Palliative, Terapia Intensiva, Anestesiologia e Terapia del Dolore, Oncoematologia Pediatrica, Pediatria, Neonatologia, Chirurgia Pediatrica, ADI, Medicina Fisica e Riabilitativa e Pediatri di Famiglia della ASL Pescara

Partecipa anche tu:

Firma online l’appello e vieni...

Tutte le domande che vorresti chiedere al tuo medico in un ambiente informale in compagnia di altre famiglie.

Un’occasione di aggiornamento sulle terapie innovative e sulla gestione quotidiana dell’emofilia.

Il 2 luglio 2022 SMC Media è lieta di invitarvi a Dialoghi sull'emofilia A che si terrà a Recanati.

LA PARTECIPAZIONE É GRATUITA!  Per iscriversi: https://forms.gle/KdwXwmCcmnh3AApBA 

L'evento si terrà a RECANATI (MC) 2 LUGLIO 2022 - Hotel Palazzo Bello - Via Nazario Sauro, 72

Si...

Abbiamo il piacere di tornare a voi con l’ultimo nato della collana di leaflet informativi di Articoliamo:

Sai davvero come proteggere le tue articolazioni? 

Abbiamo raccolto la necessità di dare il giusto peso all’

emofilia B con una comunicazione dedicata:

• Su www.articoliamo.com nella nuova sezione denominata Focus B - https://articoliamo.com/informarti/focus-b/
• la collana editoriale B-Liberate - con il primo leaflet: Emofilia B. Il viaggio della protezione

Tutti i leaflet sono...

Scriviamo insieme il significato della parola Sessualità!

Qual è il significato delle parole che vengono utilizzate nell’emofilia?

Lo abbiamo iniziato a scoprire insieme attraverso una serie di webinar con cui abbiamo iniziato a riscrivere il glossario, dalla A alla Z, dell’emofilia.

Il progetto Emofilia dalla A alla Z vede la collaborazione di FedEmo e il prossimo 22 maggio si terrà in presenza un incontro dedicato alla lettera S.

L'incontro è rivolto a 30 ragazzi tra i 14 e i 19...

Segnaliamo l'appuntamento con l'evento FedEmo: "Rendiamo attive le prospettive - Personalizzare l'assistenza tra Testo Unico Malattie rare e PNRR", celebrativo della XVIII Giornata Mondiale dell'Emofilia, in programma lunedì 11 aprile 2022 a Roma, presso la Sala delle Statue di Palazzo Rospigliosi.

Per poter partecipare in presenza all'evento è necessario registrarsi a questo link: https://fedemo.it/gme-2022/

Sarà possibile seguire l'evento anche a distanza, attraverso la diretta streaming...

Si è svolto il 27 marzo 2022 presso l’ S Hotel di San Giovanni Teatino l’incontro con le famiglie speciali “Incontriamoci”.

Incontro rivolto ai malati rari adulti e bambini che ogni giorno si fanno carico delle problematiche che purtroppo il servizio sanitario non riesce a risolvere.

L’Associazione A.MA.R.E. con il contributo incondizionato di PFIZER ha incontrato queste famiglie e insieme a un gruppo di esperti, avvocati, medici, psicologi e un’associazione che si occupa dei diritti dei...