Incontro con famiglie, bambini speciali e medici. Discuteremo di problematiche, di crescita, di scuola, d’integrazione sportiva e molto altro.
“Incontriamoci”, un pomeriggio dove famiglie speciali, possono parlare e discutere con i clinici mentre i bimbi possono divertirsi.

Mai come in questi ultimi anni si è assistito a problemi sociali e di socializzazione nei bambini speciali, ed è per questo che il ruolo delle Associazioni che operano  a sostegno e tutela di questi bambini è di unirli e...

La SPEME (Società per la promozione dell’Educazione Medica) organizza la "Prima Giornata del levante sull'Emofilia"
11 Marzo 2022 si svolgerà l'evento a Francavilla Al Mare presso la  Sala Convegni PHI HOTEL ALCIONE ma anche in modalità ibrida via zoom.
L’evento è rivolto a: MEDICI CHIRURGHI, FARMACISTI, BIOLOGI, TECNICI SANITARI LABORATORIO BIOMEDICO, FISIOTERAPISTI, INFERMIERI

Programma

Saluto: Pasquale Colamartino (CRS)
Angelo Lupi (FEDEMO

Inizio attività formativa
Introduzione ai...

Si è svolto oggi presso l’Aula Magna del PO di Pescara la “Giornata Mondiale delle Malattie Rare”.

Il 28 febbraio di ogni anno si svolge e si festeggia l’evento, ma per questioni di partecipazioni dei Medici, Presidenti di Federazioni e Associazioni quest’anno si è svolta il 21 febbraio 2022 per la Città di Pescara. L’evento ha visto la partecipazione di molteplici Associazioni, A.MA.R.E., AMAAR, GILS, Aidel22, Carrozzine Determinate e Progetto Noemi, inoltre un ringraziamento speciale va...

“Ecografia eseguita dal paziente per identificare sanguinamenti articolari in soggetti affetti da emofilia che hanno sviluppato inibitori”

Il progetto SPES nasce come sperimentazione di un sistema di “telemedicina” nel quale un’apparecchiatura ecografica iperportatile gestita in remoto dal paziente con emofilia possa rendere possibile l’invio di immagini target tramite cloud per lo screening articolare e l’identificazione di emartri subclinici. Il progetto, condotto come studio pilota su un...

L’Emofilia è una condizione complessa che genera vulnerabilità e fragilità cliniche e sociali, che richiede interventi clinico-assistenziali appropriati e diffusi su tutto il territorio nazionale, un equo accesso alle cure per chi ne soffre e un’elevata attenzione istituzionale. 
Da qui nasce l’esigenza di creare una comunità di esperti collaborativa e interdisciplinare (se non proprio transdisciplinare) che discuta di emofilia in un’ottica multidimensionale per analizzare e trovare soluzioni a...

si chiude il primo ciclo di webinar per scrivere il glossario dell’emofilia

Qual è il significato delle parole che vengono utilizzate nell’emofilia?

Lo abbiamo iniziato a scoprire insieme attraverso una serie di webinar con cui abbiamo iniziato a riscrivere il glossario, dalla A alla Z, dell’emofilia.

Emofilia dalla A alla Z è un progetto che ha l’obiettivo di mettere insieme esperti, pazienti, caregiver e rappresentanti di Fedemo per ragionare insieme sul significato dei termini che...

Alla luce delle nuove evidenze scientifiche emerse nel mondo dell’emofilia, di-venta sempre più importante condividere e fare chiarezza sugli aspetti che impattano e condizionano la vita quotidiana del paziente, compromettendo il normale svolgimento delle attività di tutti i giorni.

L’emofilia, infatti, col passare del tempo può diventare sempre più invalidante, in quanto produce dolore cronico, compromissione della funzione articolare e può causare emorragie gravi, a volte invalidanti e in...

La terapia genica in emofilia è il terzo di una serie di webinar in-formativi e di approfondimento su specifici temi proposti dai pazienti e dalle Associazioni locali organizzati da FedEmo.

Una tematica di strettissima attualità. Quali sono le aspettative sulla terapia e quali i tempi necessari per renderla effettivamente disponibile? Sarà accessibile a tutti i pazienti? Cosa comporterà per chi vi si sottoporrà?  Parliamone con chi fa ricerca e ne conosce tutti i...

L’emergenza -urgenza per il paziente emofilico | 24 novembre 2021 è il secondo di una serie di webinar in-formativi e di approfondimento su specifici temi proposti dai pazienti e dalle Associazioni locali organizzati da FedEmo.

Al Pronto Soccorso chiediamo, giustamente, percorsi dedicati e medici competenti. Siamo però sicuri di sapere come presentarci e che cosa chiedere per poter ricevere una corretta assistenza? Che cosa è lecito e utile domandare e che cosa no in 60...