Più del 50% degli emofilici convive col dolore cronico - Da argomento spinoso, quasi tabù, a “sintomo sentinella” del danno articolare - Nasce il progetto HAEMODOL, nuova alleanza tra esperti.

Più del 50% delle persone con emofilia convive con il dolore cronico. Sono i dati emersi da uno studio internazionale recentemente presentato al congresso della World Federation of Hemophilia.

Questi dati sono stati confermati da una recente indagine di Osservatorio Malattie Rare su un campione di quasi...

La Carta dei Diritti della Persona con Emofilia

La Carta dei Diritti della Persona con Emofilia nasce dall'ascolto dei cittadini, persone con emofilia e operatori sanitari, che hanno lavorato insieme ad un progetto di miglioramento continuo della qualità di vita delle persone con emofilia.

La Carta vuole essere uno strumento finalizzato ad armonizzare e concretizzare i diritti fondamentali della persona con emofilia in un unico documento, al fine di aumentare il livello di protezione e tutela...

Molti tipi di patologie richiedono trasfusioni. Alcune di queste sono:

• beta-talassemia major
• anemia falciforme
• sindromi mielodisplastiche
• altre anemie

Se soffre di una di queste patologie, probabilmente ha ricevuto alcune trasfusioni di sangue. Queste contengono i globuli rossi sani di cui il suo organismo ha bisogno e che possono contribuire a farla stare meglio. Ogni trasfusione che riceve contiene ferro. Il ferro è importante perché i globuli rossi lo utilizzano per trasportare...

La sua guida pratica a REVOLADE (eltrombopag)

Materiale educazionale per i pazienti con ITP cronica

Cos'è la ITP CRONICA?

Il suo sangue è composto da molti tipi differenti di cellule, incluse le piastrine. Queste sono piccole cellule che aiutano il sangue a coagulare e a formare una crosta per limitare il sanguinamento, per esempio quando si taglia o graffia.

Le piastrine sono prodotte nel midollo osseo e sono normalmente eliminate naturalmente da milza e fegato dopo circa sette giorni...

Progetto presentato con l’obiettivo specifico di raggiungere ed affiancare pazienti e familiari, con funzione di indirizzo ed orientamento rispetto ai servizi offerti e facendo da tramite per ogni esigenza o problema che intervenga nell’iter clinico ed assistenziale della malattia. Scarica il pdf

ANALISI DEL CONTESTO E DEI BISOGNI.

Da un indagine sul territorio è emerso che le persone affette da rare malattie ematologiche rappresentano circa il 6-8% della totale popolazione, ovvero tra 24 e...

Grazie al Dott. Alfredo Dragani e alla Dott.ssa Paola Ranalli ora possiamo essere più informati su cos'è l'autoinfusione e come procedere in futuro..... 

Nel nostro Paese la pratica dell'autoinfusione interessa migliaia di pazienti emofilici e non-emofilici. La possibilità di effettuare la somministrazione endovenosa di un farmaco tra le pareti domestiche, in assenza di personale sanitario e in totale autonomia, permette trattamenti più semplici e tempestivi, con vantaggi non solo economici ma...

Per consentire l'identificazione univoca delle condizioni e delle malattie ai fini dell'esenzione e ferma restando la vigente normativa in materia di tutela dei dati personali dei soggetti affetti, a ciascuna malattia e condizione è associato uno specifico codice identificativo.

Il codice si compone di otto cifre: le prime tre indicano una numerazione progressiva delle malattie e delle condizioni, le successive cinque corrispondono al codice identificativo delle stesse secondo la...