Carissimi tutti,

SOBI  ha il piacere di dare il via a un nuovo anno presentandovi un materiale informativo nato dall’esperienza di Articoliamo:

il leaflet “Protezione”, che potete scarica dal link su alla pagina.

Un leaflet divulgativo che invita a essere protetti e attivi, sottolineando l’importanza dell’aderenza terapeutica e ricordando semplici buone abitudini che fanno la differenza in termini di qualità di vita.

È infatti scientificamente dimostrato che più aumenta il livello di...

STUDIO JAMA: IL LOCKDOWN HA DETERMINATO 600GR IN PIU’ DI PESO AL MESE!

Smart working e lockdown hanno limitato i movimenti per lavoro, per le attività del tempo libero e chiuso in alcuni periodi palestre e circoli sportivi.

Ma il movimento è una attività fondamentale per la salute, il benessere e l'equilibrio psicofisico, specialmente per chi è affetto da una patologia rara e per chi se ne prende cura, quei preziosi caregiver che pagano però un prezzo alto per la loro dedizione. Ecco, quindi...

Siamo ormai a un anno dall’inizio di questa pandemia. Un’inattesa sfida che ci sta mettendo tutti a dura prova, come individui e collettività.

Ed è per questo che, nell’affrontare un’emergenza che si è rivelata non solo sanitaria, ma anche sociale, economica e educativa, Sobi ha voluto fare la sua parte per cercare di prendersi cura in modo speciale di quei fiori delicati e preziosi che sono i bambini, i “grandi dimenticati” di questa pandemia, come spesso sono stati definiti.

È nato così...

Gentilissime/i,

torniamo con un nuovo appuntamento interamente dedicato agli STUDI CLINICI, che si terrà giovedì 5 novembre 2020 dalle ore 16.00 alle ore 17.00.

Durante il webinar toccheremo diversi argomenti: da cosa è uno studio clinico e le sue fasi, fino al ruolo attivo che possono avere i pazienti e le Associazioni Pazienti in questo ambito.

Avremo il piacere di avere con noi:

• Simona Re - Clinical Operations County Head, Roche Italia
• Alessandra Veronese - Clinical Research...

Viene oggi pubblicato il documento “Gestione dei pazienti con emofilia A grave senza inibitore in profilassi con emicizumab, con particolare riferimento all’emergenza/urgenza”, redatto dal Gruppo di Lavoro AICE Linee Guida.

Il documento delinea le indicazioni generali in questo ambito, pur essendo ancora limitati i dati di letteratura e le stesse conoscenze sulla possibile sinergia FVIII-emicizumab, in particolare per quelle situazioni in cui la gestione potrebbe essere affidata in prima...

Roma, 22 novembre – Piena condivisione personale di principi e linee guida inseriti nella Carta dei diritti della persona con emofilia.

E conseguente impegno politico per individuare lo strumento legislativo più adatto, insieme al percoso più indicato da portare avanti all’interno degli organi istituzionali di riferimento, per arrivare, a un anno e mezzo ormai dalla sua presentazione, ad una piena e univoca attuazione del documento in ambito regionale.

È un sostegno parlamentare bipartisan...

Più del 50% degli emofilici convive col dolore cronico - Da argomento spinoso, quasi tabù, a “sintomo sentinella” del danno articolare - Nasce il progetto HAEMODOL, nuova alleanza tra esperti.

Più del 50% delle persone con emofilia convive con il dolore cronico. Sono i dati emersi da uno studio internazionale recentemente presentato al congresso della World Federation of Hemophilia.

Questi dati sono stati confermati da una recente indagine di Osservatorio Malattie Rare su un campione di quasi...

La Carta dei Diritti della Persona con Emofilia

La Carta dei Diritti della Persona con Emofilia nasce dall'ascolto dei cittadini, persone con emofilia e operatori sanitari, che hanno lavorato insieme ad un progetto di miglioramento continuo della qualità di vita delle persone con emofilia.

La Carta vuole essere uno strumento finalizzato ad armonizzare e concretizzare i diritti fondamentali della persona con emofilia in un unico documento, al fine di aumentare il livello di protezione e tutela...

Molti tipi di patologie richiedono trasfusioni. Alcune di queste sono:

• beta-talassemia major
• anemia falciforme
• sindromi mielodisplastiche
• altre anemie

Se soffre di una di queste patologie, probabilmente ha ricevuto alcune trasfusioni di sangue. Queste contengono i globuli rossi sani di cui il suo organismo ha bisogno e che possono contribuire a farla stare meglio. Ogni trasfusione che riceve contiene ferro. Il ferro è importante perché i globuli rossi lo utilizzano per trasportare...

La sua guida pratica a REVOLADE (eltrombopag)

Materiale educazionale per i pazienti con ITP cronica

Cos'è la ITP CRONICA?

Il suo sangue è composto da molti tipi differenti di cellule, incluse le piastrine. Queste sono piccole cellule che aiutano il sangue a coagulare e a formare una crosta per limitare il sanguinamento, per esempio quando si taglia o graffia.

Le piastrine sono prodotte nel midollo osseo e sono normalmente eliminate naturalmente da milza e fegato dopo circa sette giorni...