Comunicati Stampa Chieti - Pescara per la "Giornata Internazionale delle Malattie Rare"

COMUNICATO STAMPA CHIETI

Malattie Rare, il Comune illumina la fontana di piazza Valignani per supportare la ricerca.
Sindaco: “Così siamo vicini alle famiglie e a chi vive situazioni particolari”

Chieti, 26 febbraio 2021 – Il 28 febbraio anche Chieti si illuminerà con i colori della Giornata delle Malattie Rare. Sarà la fontana di piazza Valignani a tingersi del blu, verde e fuxia che hanno condotto alla XIV edizione l’iniziativa a cura di UNIAMO, la Federazione Malattie Rare.
“Si tratta di consapevolezza e civiltà – così il sindaco Diego Ferrara e la consigliera Silvia Di Pasquale – Siamo consapevoli del fatto che grazie alla ricerca oggi ci sono più certezze in merito alla natura e alla cura di patologie che colpiscono lo 0,05% della popolazione, manifestando 1 caso ogni 2.000 persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate si attesta tra 7.000 e 8.000, parliamo di malattie gravi, croniche, progressive e non sempre diagnosticabili, tanto che il 30% dei malati non riesce ad avere una diagnosi.

È anche una questione di civiltà, perché bisogna sostenere le famiglie e chi è affetto da queste patologie, dando il massimo del supporto possibile e a tal proposito siamo ben felici che da lunedì scorso sia operativo al 7° livello dell'ospedale di Chieti lo sportello informativo per le malattie rare e quelle emorragiche trombotiche, grazie alla onlus A.Ma.R.E. (Associazione malattie rare ematologiche), segno di un’attenzione che la nostra sanità riserva a un campo che colpisce soprattutto i bambini.

Chi vive queste particolari situazioni, sappia che la nostra fontana illuminata con i colori della giornata significa attenzione e ascolto e che attraverso l’informazione e il sostegno, si alimenta una ricerca che è materia preziosa per la diagnosi e la terapia di tante patologie che potrebbero essere affrontate meglio, se fossero trattate con diagnosi precoci. Questa luce è anche il monito a non spegnere l’attenzione fino ad oggi costruita intorno a questi temi, perché quando il covid, ci auguriamo al più presto, passerà, resterà comunque da affrontare tutto il resto e non si può perdere tempo, quando c’è un percorso aperto e un cammino da portare avanti per migliorare la vita di migliaia di persone e famiglie”.


COMUNICATO STAMPA PESCARA

Il 28 febbraio 2021 si celebra la Giornata Internazionale delle Malattie Rare promossa in Italia dalla Federazione Nazionale dei Malati Rari UNIAMO e a livello internazionale da Eurordis Rare Disease Europe.

Per l’occasione l’Abruzzo partecipa all’iniziativa “Accendiamo le luci sulle Malattie Rare” che punta a far sì che i monumenti più rappresentativi di diverse città (da Pescara a Chieti, da Teramo all’Aquila) si illuminino contemporaneamente con i colori della Federazione Uniamo (fucsia, verde o blu), per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara.

Il Centro di Coordinamento della Regione Abruzzo ha inoltre promosso un incontro online con i pazienti e le famiglie nella mattinata di sabato 27 febbraio in cui si affronteranno temi di grande interesse come l’inclusione scolastica, le priorità vaccinali e i bisogni assistenziali dei malati rari. Saranno affrontate le priorità di vaccinazione delle persone con malattia rara dalla Dr.ssa Graziella Soldato (Servizio di Igiene Epidemiologia e Sanità Pubblica ASL Pescara), e dalla Dr.ssa Di Michele, referente regionale delle malattie rare. Moderano l’incontro la Dr.ssa Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, e la Prof.ssa Paola Cipriani, Responsabile del Registro Regionale Malattie Rare Abruzzo. 

Ampio spazio sarà dato ai bisogni assistenziali con l’intervento dei rappresentanti di Associazioni nazionali e regionali di pazienti (cfr. locandina).

Saranno inoltre presentate diverse iniziative a favore dell’inclusione scolastica dei bambini con malattia rara e disabilità con particolare riferimento alle iniziative nazionali “Più unici che rari” e “L’elefantino blu”,  campagne educative che la referente regionale assieme alla Dr.ssa Rita Capanna (UOC Pediatria ASL Pescara) e a Oreste Andalò, Referente Aismee (Associazione A sostegno delle malattie metaboliche e dello Screening neonatale) hanno diffuso nelle scuole abruzzesi con grande partecipazione emotiva dei bambini e delle famiglie.

L’evento è supportato dal network di professionisti a supporto delle attività dello Sportello Regionale delle Malattie Rare, nato in seno alla UOC di Pediatria (Responsabile Dr.ssa Rita Greco) quali il Prof. Lelli Chiesa, la Dr.ssa Susanna Di Valerio, la Dr.ssa Maria Assunta Ceccagnoli e la Dr.ssa Patrizia Accorsi. Quest’ultima recentemente ha avuto un parere positivo per entrare in una delle più prestigiose reti europee (Euro-Blood) a testimonianza dell’expertise dei professionisti della rete ospedaliera ASL Pescara nel settore malattie rare del sangue. Per il Comune di Pescara, l’Assessore Nicoletta di Nisio.

L’attuale emergenza pandemica da SARS-COV-2 ha reso ancora più complessa e delicata la situazione dei malati rari rafforzando l’impegno della Regione Abruzzo e della ASL di Pescara nella delicata Sub-Area Malattie Rare.

Sul sito aziendale www.ausl.pe.it alla pagina

https://www.ausl.pe.it/DettaglioStruttura.jsp?id=192&idSezione=11

sono disponibili tutte le informazioni relative allo Sportello Malattie Rare e Metaboliche della ASL Pescara, che ha funzione di Coordinamento Regionale delle Malattie Rare, e sulla rete di professionisti che collaborano per le malattie rare dell’adulto.

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Apertura Sportello informativo presso l'Ospedale di Chieti

Il 15 febbraio 2021 si apre lo “Sportello Malattie emorragiche – trombotiche congenite ed acquisite” e lo “Sportello Malattie Rare”, sarà uno sportello informativo che avrà il compito di indirizzare, spiegare e aiutare il malato raro verso il suo percorso ospedaliero e non.

L’Associazione A.MA.R.E. ha spesso documentato la via crucis a cui si devono sottoporre molti malati "rari" italiani insieme ai loro familiari per avere una diagnosi certa, nonché cure e farmaci adeguati.

Documentando allo stesso tempo anche l'impegno di molte Strutture Sanitarie nel cercare di dare a questi malati l'assistenza dovuta ed i progressi lenti ma costanti che la Medicina compie nel campo della Ricerca e della terapia di queste gravi patologie.

Certo le pecche del nostro Servizio Sanitario Nazionale si sentono maggiormente quando si è affetti da una malattia particolare, e in sovrappiù si è in pochi a vivere questa non invidiabile condizione.

Ma la battaglia contro ogni malattia deve avere come "arma" a disposizione del malato anche la pazienza e la forza di resistere, "arma" che spesso trova alimento nell'amore dei propri familiari, nella solidarietà delle diverse Associazioni impegnate nel campo della lotta a queste malattie e nei progressi che l'assistenza e la Ricerca fanno ogni giorno.

Lo sportello di Chieti creerà di fatto una rete di collaborazione e sinergia tra centri e associazioni locali.

Inoltre, si amplia la rete di collaborazione con lo “Sportello Regionale di Pescara” e le Associazioni afferenti alla “Rete Regionale delle Associazioni di Malattie Rare”.

Un grazie speciale va alla Dott.ssa Patrizia Di Gregorio, al Prof. Francesco Chiarelli e al Prof. Liborio Stuppia, che con il loro apporto e supporto, hanno permesso la fattiva realizzazione del progetto.

Al Direttore Generale Dott. Thomas Schael e al Direttore Generale Dott. Angelo Muraglia giunga una personale riconoscenza per la loro prontezza e partecipazione alla creazione di un progetto che aiuterà i malati rari ad affrontare con più serenità il loro percorso.

Purtroppo, causa l’aggravarsi della situazione pandemica e l’arrivo del nuovo DPCM, l’inaugurazione dello sportello sarà rimandata a data da destinarsi, ma vista l’importanza del progetto, la Direzione e il Dott. Muraglia di fatto hanno dato l’avvio all’attività dello sportello già dal 15 febbraio.

 

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Articolo su Ihealthyou

Anche sul BLOG di Ihealthyou, sito che offre servizi di ricerca di strutture ospedaliere e Medici nonchè di Associazioni territoriali e molto altro ancora, scrivono di noi e della nostra associazione, un bel articolo con tutto quello che facciamo e per chi ci battiamo ogni giorno.

Vi lascio all'articolo.

https://blog.ihy-ihealthyou.com/amare-rete-assistenza-medica-malattie-rare

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Emofilia: in Abruzzo indispensabile una rete di assistenza per le malattie emorragiche congenite

L'associazione AMARE Onlus ha organizzato un incontro a Pescara allo scopo di esortare un intervento delle istituzioni

Pescara – Lo scorso sabato, la Sala Tosti del Palazzo Aurum di Pescara ha ospitato un nuovo incontro dedicato al paziente emofilico, organizzato dall’Associazione AMARE Onlus in collaborazione con i Centri emofilia degli ospedali di Chieti e di Pescara. Obiettivo primario del convegno è stato quello di sensibilizzare i pazienti e le istituzioni sulla necessità di istituire al più presto in Abruzzo una rete di assistenza sanitaria adeguata ed omogenea per tutti i pazienti affetti da emofilia o da altre malattie emorragiche congenite (MEC), adeguandosi finalmente a quanto richiesto dall’Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province Autonome.

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