A.Ma.R.E. Onlus
SEDE LEGALE: Via pineta di Roio 15 - Pescara 65124
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A.MA.R.E. O.n.l.u.s. Associazione Abruzzese Malattie Rare Emorragiche
L'associazione è senza scopo di lucro, opera a livello nazionale con una struttura democratica e persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale.
L'obiettivo principale è fornire attenzione e sollievo ai malati, in particolare a coloro che soffrono di malattie rare del sangue, e di evidenziare le loro necessità assistenziali per garantire un'assistenza medica adeguata.
Questo implica un impegno attivo nel migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.
L'associazione si impegna a favorire, sostenere e promuovere progetti di ricerca scientifica di interesse sociale.
Questo include la collaborazione con gruppi di ricerca, fondazioni e università per la ricerca su diagnosi, cura e riabilitazione di diverse patologie, tra cui:
- Malattie rare del sangue
- Neoplasie mieloproliferative
- Disturbi del metabolismo
- Malattie vascolari (con impronta emorragica o trombotica)
- Malattie ematologiche in genere, comprese quelle infettive
Il nostro impegno nel:
- Supporto diretto ai pazienti: Fornire informazioni, consulenza, supporto psicologico e assistenza pratica ai pazienti e alle loro famiglie. Questo potrebbe includere l'organizzazione di gruppi di sostegno, la fornitura di risorse informative e l'aiuto nell'accesso ai servizi sanitari.
- Raccolta fondi: Organizzare eventi di raccolta fondi per sostenere la ricerca scientifica e i progetti di assistenza ai pazienti.
- Collaborazione con istituzioni mediche e scientifiche: Stabilire partnership con ospedali, università e centri di ricerca per promuovere la ricerca sulle malattie rare del sangue e migliorare le cure.
- Sensibilizzazione e advocacy: Sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare del sangue e promuovere i diritti dei pazienti a livello istituzionale.
- Formazione e informazione: Organizzare corsi di formazione e workshop per operatori sanitari, pazienti e familiari, al fine di migliorare la conoscenza e la gestione delle malattie rare del sangue.
INFO:
ELENCO ALFABETICO DELLE MALATTIE RARE
Malattie da deficit di Fattori della Coagulazione
L'Associazione fa parte di:
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