A.MA.R.E.  O.n.l.u.s.  Associazione Abruzzese Malattie Rare Emorragiche

L' Associazione non ha scopo di Iucro e persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale ed ha struttura democratica.

L' Associazione ha Ia finalità di porre attenzione e dare sollievo, agli ammalati, in particolare i pazienti con malattie rare del sangue e di evidenziare le necessita assistenziali al fine di organizzare una assistenza medica adeguata. L' Associazione ha Ia scopo  di favorire, sostenere e promuovere progetti nei  settori  della   ricerca  scientifica di  particolare interesse  sociale,  svolta   do   Gruppi  di  Ricerca, Fondazioni ovvero  do essi affidata ad Università, Gruppi di ricerca ed altre (fondazioni che Ia svolgono direttamente, con particolare riferimento alla  diagnosi,  cura  e riabilitazione delle  malattie rare  del sangue,  delle  neoplasie mieloproliferative, dei  disturbi del  metabolismo, delle  malattie ad impronta vascolare, emorragica o trombotica e di quelle  ematologiche in genere, non escluse quelle infettive. L' Associazione si occupa di divulgare i risultati raggiunti dalle suddette ricerche presso i potenziali fruitori.

Promuove la raccolta e la divulgazione delle   informazioni   su studi relativi   a diagnosi   cura   e riabilitazione delle malattie sopraindicate.

Svolge l'attività di sensibilizzazione dell'opinione pubblica, curando la raccolta di contributi pubblici e

Privati, destinati alla realizzazione di progetti di ricerca, nonché per l'attività dell’Associazione.

L' Associazione persegue fini di solidarietà sociale nell’ambito della Regione Abruzzo promuovendo lo sviluppo civile, culturale, sociale, ambientale ed economico della comunità.

L' Associazione   ha   carattere volontario, non   ha   scopo   di   lucro   ed   e costituita con   finalità esclusivamente di solidarietà sociale e le prestazioni fornite dagli aderenti sono gratuite.

L' Associazione potrà patrocinare, organizzare, gestire ed attuare qualsiasi iniziativa, manifestazione, pubblicazione per il raggiungimento dei propri scapi. L’Associazione faciliterà inoltre, gli scambi d’informazione scientifica e potrà   patrocinare e/o organizzare convegni sollecitare l’intervento e Ia collaborazione delle autorità, di enti istituzioni, società e privati cittadini mediante divulgazione delle conoscenze relative alle malattie e alla loro importanza sociale; collaborerà con gli organi legislativi e di governo. Statali e regionali, e con gli altri enti locali per Ia corretta applicazione delle norme vigenti per Ia formulazione di piani e programmi di studio, di nuove leggi e provvedimenti esplicando, dove occorra, opera di persuasione e stimolo. L’Associazione collaborerà con le autorità, con gli istituti ed i servizi dipartimentali universitari, e con altre istituzioni competenti che abbiano le medesime finalità. Anche mediante l'istituzione di borse di studio finalizzate.

Nell'ambito degli scapi istituzionali l'Associazione potrà svolgere attività di gestione dei relativi servizi autonomamente o in collaborazione con Enti Pubblici e Privati, anche mediante partecipazione a società miste, fermo restando il perseguimento dei fini di solidarietà e di mancanza di lucro.

Ai fini predetti L' Associazione si avvarrà dei mezzi finanziari di cui potrà disporre in proprio ovvero convenzionandosi con enti pubblici e con privati. Le dette attività potranno essere gestite in proprio o per conto altrui e anche tramite terzi. L' Associazione ha il divieto di svolgere attività diverse da quelle sopra menzionate, ad eccezione di quelle ad esse direttamente connesse.

L'Associazione per il raggiungimento dei suoi intenti promuoverà Ia raccolta diretta  o indiretta di fondi do  erogare unitamente alle rendite  derivanti  dalla  gestione  del patrimonio, a favore  di progetti ed iniziative di cui alle suindicate finalità; collaborerà con altri Enti privati o pubblici impegnati in iniziative di erogazione a favore  di soggetti del territorio; sosterrà iniziative valle a creare, in varie forme, stabili fondi di dotazione  destinati agli stessi suoi fini, relativamente a specifiche aree  territoriali della Regione; promuoverà e attuerà ogni  forma  di  stabile  collaborazione ed integrazione con tutti i progetti di organizzazioni non lucrative che  operano per Ia crescita civile, culturale  e sociale della comunità.

II patrimonio potrà essere aumentato e alimentato con oblazioni, donazioni, legati ed erogazioni di quanti abbiano desiderio ed amore al potenziamento della benefiche istituzione.

II Consiglio di amministrazione provvederà all’investimento del denaro che perverrà alla Associazione nel modo che riterrà più sicuro e redditizio.  E’ fatto divieto di svolgere attività diverse da quelle menzionate alla lett. a) ad eccezione di quelle direttamente connesse (lett. c) comma 1, art. 10 D.Lgs. 460/97).

A tal fine I' Associazione:

Promuove Ia raccolta diretta o indiretta di fondi do erogare unitamente alle rendite derivanti dalla gestione del patrimonio, a favore di progetti ed iniziative di cui alle suindicate finalità;

Collabora con altri Enti privati o pubblici impegnati in iniziative di erogazione a favore di soggetti del territorio.

Promuove e sostiene iniziative valle a creare, in varie forme, stabili fondi di dotazione destinati agli stessi suoi fini relativamente a specifiche aree territoriali della Regione;

Promuove ed attua ogni forma di stabile collaborazione ed integrazione con tutti i progetti di organizzazioni non lucrative che operano per Ia crescita civile, culturale e sociale della comunità.

In particolare I' Associazione curerà:

Di favorire l'attività e Ia valorizzazione di iniziative medico- scientifiche, culturali e sociali agevolando tulle le attività di colora che desiderano dedicarsi o già si dedicano ad iniziative suddette;

Promuovere iniziative per l’istituzione di una rete territoriale socio -  culturale con   particolare attenzione ad iniziative medico - scientifiche, culturali, benefiche e sociali ad integrazione e di supporto ad attività già posti in essere do Enti pubblici e privati a livello regionale, nozionale, europeo e mondiale.

L' Associazione può inoltre svolgere tutte le attività connesse o accessorie a quelle statutarie in quanta integrative delle stesse purché non incompatibili con Ia sua natura di associazione e realizzate nei limiti consentiti dalla Legge.

Nell'ambito degli scapi di cui ai punti a) b) e c) I' Associazione potrà svolgere attività di gestione dei relativi servizi autonomamente o in collaborazione con Enti Pubblici e Privati, anche mediante partecipazione a società miste, fermo restando il perseguimento dei fini di solidarietà e di mancanza di Lucro.

E’ fatto divieto di svolgere attività diverse do quelle menzionate alla lett.  a) ad eccezione di quelle direttamente connesse (lett. c;) comma 1, art. 10 D.Lgs. 460/97).

E' fatto divieto di distribuire anche in modo indiretto gli utili o avanzi di gestione nonché fondi, riserve o capitale durante Ia vita dell'organizzazione, a meno che Ia destinazione o Ia distribuzione non siano imposte per Legge o siano effettuate a favore di altre ONLUS che per Legge, statuto o regolamento fanno parte della medesima ed unitaria struttura (lett. d) comma 1, art. 10 D.Lgs. 460/97).

L' Associazione ha l'obbligo di impiegare gli utili o gli avanzi di gestione per Ia realizzazione delle attività istituzionali e di quelle ad esse direttamente connesse (lett. e) comma 1, art. 10 D.Lgs. 460/97).

L' Associazione ha l’obbligo di devolvere il patrimonio dell’organizzazione in coso di suo scioglimento per qualunque causa, ad altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale o a fini di pubblica utilità, sentito l’organismo di controllo di cui all'art. 3, comma 190, della Legge 23 dicembre 1996, n. 662, salvo diversa destinazione impasto dalla Legge (lett. f) comma 1. art. 10 D.Lgs. 460/97).