Emofilia: in Abruzzo indispensabile una rete di assistenza per le malattie emorragiche congenite
L'associazione AMARE Onlus ha organizzato un incontro a Pescara allo scopo di esortare un intervento delle istituzioni
Pescara – Lo scorso sabato, la Sala Tosti del Palazzo Aurum di Pescara ha ospitato un nuovo incontro dedicato al paziente emofilico, organizzato dall’Associazione AMARE Onlus in collaborazione con i Centri emofilia degli ospedali di Chieti e di Pescara. Obiettivo primario del convegno è stato quello di sensibilizzare i pazienti e le istituzioni sulla necessità di istituire al più presto in Abruzzo una rete di assistenza sanitaria adeguata ed omogenea per tutti i pazienti affetti da emofilia o da altre malattie emorragiche congenite (MEC), adeguandosi finalmente a quanto richiesto dall’Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province Autonome.
In particolare, lo stallo normativo abruzzese è aggravato dal contestuale ritardo nella promulgazione a livello regionale della Legge sulla terapia domiciliare per i pazienti affetti da MEC, attraverso auto-infusione, delineata dal medesimo Accordo Stato-Regioni.
Continua a leggere l'artico di Chiara Renzi giornalista per l'Osservatorio delle malattie rare........
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