Arrampicata per la Vita

Referente del Progetto:

A.MA.R.E. Associazione Abruzzese Malattie Rare Ematologiche

ANALISI DEL CONTESTO E DEI BISOGNI

Nell’imaginario di un emofilico c’è sempre stato il sogno di poter fare uno sport estremo, cosa impensabile negli anni ’80-’90 ma oggi, grazie agli innovativi farmaci e protocolli di profilassi anche questo limite è stato oltrepassato.

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3^ Tappa #Salute - Napoli 23 e 24 Marzo 2019

Il 23 e 24 marzo 2019, l'Associazione A.MA.R.E. sarà presente a Napoli per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare e in particolar modo sull'emofilia, malattia del sangue che porta varie problematiche sia con la profilassi con il fattore VIII che senza profilassi per gli emofilici lievi.

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Evento CSL Behring "EMOtional Experience"

Si è concluso il convegno della CSL Behring tenutosi il 1° marzo 2019, un evento che ha avuto un’alta rilevanza soprattutto per le Associazioni di pazienti emofilici che hanno potuto carpire informazioni sul farmaco “Afstyla” e sul suo funzionamento nei pazienti stessi.

Innanzi vi spiego che “Afstyla” è un fattore VIII ricombinante SingleChain che offre i suoi benefici soprattutto dalle 48 alle 72 ore rimanendo su un livello di fattore, in alcuni casi, del 9% contro i 5.9% di in rFIII di seconda generazione.

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Dialoghi sull'Emofilia A - La mia conclusione

Si è concluso il dibattito sull’emofilia A tenutosi a Roma nella splendida cornice dell’Acquario Romano; una giornata molto costruttiva che ha visto la presenza di medici di alto livello di vari Centri Emofilia d’Italia.

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Scheda Identificativa

Carissimi Associati, stiamo realizzando la scheda identificativa del malato da portare sempre con se.

Chi vuole può mandare i dati via mail così da procedere con la stampa.

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Al via le votazioni per la storia più bella #afiancodelcoraggio

Da oggi 14 febbraio 2019 per un mese, si ha la possibilità di votare la storia più bella che riguarda noi emofilici.

Ventidue storie ricche di sentimenti e umanità che gli emofilici stessi hanno raccontato.

Non vi resta che votare!

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