Buon San Valentino a tutti i Malati Rari

Un felice San Valentino a tutti i Malati Rari!

Essere Malato Raro da tanto amore in più verso di noi, gli altri e soprattutto verso il nostro partner che ci sta accanto ogni giorno nel bene e nel male.

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L’importanza della telemedicina nell'emofilia - il progetto REmoTE 2022

Segnaliamo il webinar "L’importanza della telemedicina nell'emofilia - il progetto  REmoTE" in programma martedì 18 gennaio 2022 dalle ore 16:00 alle 18:00

REmoTe, è un progetto innovativo realizzato in collaborazione con ALTEMS, Il progetto ha coinvolto alcuni tra i maggiori centri italiani per il trattamento delle malattie emorragiche congenite (MEC) e numerose associazioni di pazienti.

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Buon Natale e felice anno nuovo!

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Webinar Non solo PMA | 06 dicembre 2021

Un webinar di approfondimento sul tema dell’indagine genetica pre-impianto e della procreazione medicalmente assistita (PMA), dedicato in primo luogo alle coppie che hanno in progetto una futura gravidanza, ma utile a tutti per meglio comprendere l’importanza dell’indagine genetica e le peculiarità connesse all’Emofilia e malattie rare.
 
Nel corso del webinar sarà possibile per chi lo desideri sottoporre domande agli esperti presenti attraverso la chat riservata ai partecipanti.
 
Il programma [PDF: 98 Kb]

Non solo PMA: webinar
data 06 dicembre ore 16:00
Registrati: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_otv55wirSQeR3V7w79_21w

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DIALOGUE ON CHANGING HAEMOPHILIA “SUMMIT - Dialogue in Haemophilia”

L’Emofilia è una condizione complessa che genera vulnerabilità e fragilità cliniche e sociali, che richiede interventi clinico-assistenziali appropriati e diffusi su tutto il territorio nazionale, un equo accesso alle cure per chi ne soffre e un’elevata attenzione istituzionale.
Da qui nasce l’esigenza di creare una comunità di esperti collaborativa e interdisciplinare (se non proprio transdisciplinare) che discuta di emofilia in un’ottica multidimensionale per analizzare e trovare soluzioni a problemi specifici su questo tema.
Un vero e proprio modello di Think-Tank attivo per l’emofilia ad inviti, un “incubatore di idee”, un “pensatoio” volto ad animare un dibattito costruttivo e plurimo tra diversi saperi e domini (politico, clinico-assistenziale, istituzionale, sociologico, economico, organizzativo, etc.) che sia in grado di fornire strumenti adeguati tanto alla promozione delle idee quanto alla loro attuazione con la creazione, produzione e condivisione di un sapere pratico e immediatamente spendibile finalizzato al miglioramento della qualità di vita delle persone che presentano questa condizione.

13 dicembre ore 15:00 - DIALOGUE ON  CHANGING  HAEMOPHILIA

Diretta streaming: summitdialogueinhaemophilia13dicembre2021 (streamliveevents.it)

PROGRAMMA

15.00 APERTURA LAVORI
Walter Gatti
Direttore Italian Health Policy Brief
WELCOME
Pierpaolo Sileri*
Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute
Drago Vuina
GM e Corporate Vice President Novo Nordisk Italy
INTRODUZIONE E PRESENTAZIONE DEL DIALOGUE
Gianluca Vaccaro
PhD Methodology of Social Sciences
Direttore Ricerche Sociali, Epidemiologiche e di Outcome, Bhave


15.30 LECTURE:
I BISOGNI DELLE PERSONE CON EMOFILIA: DALL’ASSISTENZA OSPEDALIERA ALL’INTEGRAZIONE CON L’ASSISTENZA TERRITORIALE

Angiola Rocino Presidente AICE


15.40 DIALOGO SU INTEGRAZIONE SOCIOSANITARIA
Antonio Nicolucci
Direttore CORESEARCH - Center for Outcomes Research and Clinical Epidemiology
Chiara Biasoli
Resp. Centro Emofilia di CESENA
Francesco Cucuzza
Vicepresidente di ASE Onlus Catania e Advisor di Bhave
Marco Follino
Fondazione Paracelso
Paola Boldrini*
Senatrice membro della 12° Commissione permanente (Igiene e sanità)
Paola Pisanti
Consulente presso la Dir. Generale della Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute
Tiziana Nicoletti
Resp. progetti e networking CnAMC di Cittadinanzattiva


16.30 LECTURE SU QUALITÀ DELLA VITA
Lucio Corsaro
Advisor di Bhave
16.40 DIALOGO SU QUALITÀ DELLA VITA
Angelo Lupi
Segretario generale FedEmo e Presidente di AMARE Onlus Pescara
Annalisa Scopinaro
Presidente di UNIAMO
Chiara Antoniucci
Public Affairs & Patient Advocacy Manager
Emanuela Marchesini
Resp. Centro Emofilia di Perugia
Francesca Mansueto
Psicologa esperta di Emofilia, Palermo
Ilaria Bartoli
Direttore di OMAR
Luigi Solimeno
Direttore UOC Ortopedia e Traumatologia
Fondazione IRCCS Ca’ Granda
Ospedale Maggiore Policlinico MI
Nicola Provenza
Componente Commissione Affari Sociali della Camera
17.30 LECTURE SU ASSISTENZA E SANITÀ TERRITORIALE
Gianluca Vaccaro
PhD Methodology of Social Sciences
Direttore Ricerche Sociali, Epidemiologiche e di Outcome, Bhave


17.40 DIALOGO SU ASSISTENZA E SANITÀ TERRITORIALE
Andrea Lenzi *
Coordinatore del tavolo tecnico malattie rare presso il ministero della salute


Claudio Cricelli*
Presidente SIMG
Cristina Cassone
Presidente Fedemo
Domenica Taruscio*
Direttore Centro Nazionale Malattie Rare – ISS
Francesco Saverio Mennini
President, SiHTA
Ketty Vaccaro
Responsabile Area Welfare e Salute del Censis
Luigi Ambroso
Vicepresidente di Fedemo
Raimondo De Cristofaro
Resp. Centro Emofilia Policlinico Gemelli - RM
18.30 CONCLUSIONI
Angiola Rocino
Presidente AICE
Cristina Cassone
Presidente Fedemo
Paola Binetti
Membro della 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità)



*In attesa di conferma


Comitato scientifico


Angelo Lupi
Consigliere di Fedemo e Presidente di AMARE Onlus Pescara
Annalisa Scopinaro
Presidente di UNIAMO
Antonio Nicolucci
DirettoreCORESEARCH - Center for Outcomes Research and Clinical Epidemiology Chiara Biasoli
Resp. Centro Emofilia di CESENA
Cristina Santoro
Resp. Centro Emofilia Policlinico Umberto 1^ di Roma
Emanuela Marchesini
Resp. Centro Emofilia di Perugia
Federico Serra
Government Affairs & External Affairs director di Novo Nordisk
Francesco Cucuzza
Vice Presidente di ASE Onlus Catania e Advisor di Bhave
Francesco S. Mennini
President, SiHTA
Ilaria Bartoli
Direttore di OMAR
Ketty Vaccaro
Responsabile Area Welfare e Salute del Censis
Lucio Corsaro
Advisor di Bhave
Luigi Ambroso
Vicepresidente di Fedemo
Luigi Solimeno
Medico ortopedico Dir. UOC c/o Fond. IRCCS Ca' Granda Osp. Maggiore Policlinico MI Marco Follino
Referente di Fondazione Paracelso
Paola Binetti
Membro della 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità)
Paola Boldrini
Senatrice membro della 12° Commissione permanente (Igiene e sanità)
Paola Pisanti
Consulente presso la Dir. Generale della Programmazione Sanitaria, Min. della Salute Tiziana Nicoletti
Resp. progetti e networking CnAMC di Cittadinanzattiva


SEGRETERIA BHAVE

Laura Corsaro
E. Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 
Mob. +39 335 8089021
SERVIZI TECNICI E REGIA DIGITALE

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Emofilia dalla A alla Z - N come "Nutrizione"

si chiude il primo ciclo di webinar per scrivere il glossario dell’emofilia

Qual è il significato delle parole che vengono utilizzate nell’emofilia?

Lo abbiamo iniziato a scoprire insieme attraverso una serie di webinar con cui abbiamo iniziato a riscrivere il glossario, dalla A alla Z, dell’emofilia.

Emofilia dalla A alla Z è un progetto che ha l’obiettivo di mettere insieme esperti, pazienti, caregiver e rappresentanti di Fedemo per ragionare insieme sul significato dei termini che caratterizzano l’emofilia.

Per ogni webinar della durata di un’ora è previsto uno spazio dedicato al confronto in cui i partecipanti potranno porre agli esperti le domande sulle terapie e sull’argomento oggetto del webinar.

L’ultimo appuntano online di questo primo ciclo di webinar è previsto per il 9 dicembre, quando analizzeremo il significato della lettera N come nutrizione.

Per iscriversi all’evento basta collegarsi a: Eventi – Emofilia dalla A alla Z (emofiliasocialclub.it)

 

 

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