Ben-Essere: Arriva il personal trainer "a casa" dei pazienti rari e delle loro famiglie

STUDIO JAMA: IL LOCKDOWN HA DETERMINATO 600GR IN PIU’ DI PESO AL MESE!

Smart working e lockdown hanno limitato i movimenti per lavoro, per le attività del tempo libero e chiuso in alcuni periodi palestre e circoli sportivi.

Ma il movimento è una attività fondamentale per la salute, il benessere e l'equilibrio psicofisico, specialmente per chi è affetto da una patologia rara e per chi se ne prende cura, quei preziosi caregiver che pagano però un prezzo alto per la loro dedizione. Ecco, quindi, che CSL Behring ha voluto sponsorizzare un progetto di wellbeing chiamato Ben-Essere a favore degli associati di Uniamo e dei loro familiari. Un programma di tre mesi di esercizi in modalità virtuale ma con la collaborazione di personal trainer professionisti che trasmettono le lezioni in diretta.

Ben-Essere é un percorso di Fitness online per le persone con malattia rara e le loro famiglie. Attraverso un programma di Virtual Coaching, si potranno seguire in diretta delle sessioni di allenamento settimanali gestite da professionisti e calibrate sulle esigenze personali di ciascuno.

“Siamo davvero orgogliosi di poter offrire ai malati rari e alle loro famiglie un’occasione per prendersi cura del proprio benessere e specialmente in questo anno in cui i malati rari hanno subito più di tutti le conseguenze della pandemia. Lo sport e la fisioterapia sono parte integrante del trattamento di diverse patologie e i benefici ottenuti dalla pratica sportiva sono comprovati oltre che essere fondamentali per la crescita umana delle persone che vivono con malattia rara. La pratica di una disciplina sportiva o di un allenamento semplice ma costante come quello proposto da Rolling Dreamers e CSL Behring possono aiutare i partecipanti a spostare lo sguardo verso le loro abilità, verso ciò che possono fare o che possono imparare” afferma Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO FIMR onlus.

Le lezioni si svolgeranno in streaming, 3 volte alla settimana e avranno la durata di 15-20 minuti ciascuna (per informazioni e iscrizioni www.uniamo.org ).


Rolling Dreamers ha messo a punto la modalità 'Virtual Coaching' con un approccio sartoriale che permette di definire un percorso di esercizi ad alto grado di personalizzazione.

Ha spiegato Matteo Venzi Fondatore di Rolling Dreamers: "Fin dalle prime fasi di progettazione siamo stati affascinati dalla possibilità di poter coinvolgere pazienti affetti da malattie rare utilizzando proposte di attività motoria in diretta streaming. Il nostro obiettivo è quello di dare spazio al corpo, ricercando elementi di benessere globale che scaturiscono sia dall’esercizio del movimento ma anche e soprattutto dalla condivisione dell’esperienza all’interno del gruppo dei partecipanti. Lo staff di Rolling Dreamers e i coach di RD Athletics guideranno gli incontri e interagiranno direttamente con i partecipanti proponendo vari protocolli di esercizi di mobilità articolare e di respirazione compatibili e adattabili al grado di funzionalità motoria di ognuno". Per informazioni https://www.rollingdreamers.com/corporate/

"Le lezioni dureranno 20 minuti e sono in diretta streaming su una piattaforma interattiva che permette agli utenti di ricevere continui feedback da parte degli allenatori. Il partecipante, quindi, non usufruisce delle indicazioni in maniera passiva. Sono stati previsti percorsi mirati per migliorare la postura per chi trascorre molto tempo alla scrivania, per alleviare tensioni muscolari e dolori in zona cervicale e lombare e stimolare uno stile di vita più attivo" ha spiegato Deborah Cocorullo Medical Affairs Manager di CSL Behring.

Una recentissima ricerca pubblicata su JAMA Network Open ha evidenziato che i cittadini statunitensi dopo il lockdown del marzo hanno sperimentato un aumento di peso costante a un tasso di 0,27 kg ogni 10 giorni (IC 95% 0,17-0,38 kg, P <0,001), indipendentemente dalla loro posizione geografica o comorbidità, con una media di 600 gr di peso aggiunto ogni mese.

Le ripetute chiusure hanno coinciso con una diminuzione del conteggio dei passi giornalieri, probabilmente a causa di cambiamenti nell'attività fisica e nei modelli di vita quotidiana, che si sono tradotti in aumenti auto-riferiti di spuntini e eccesso di cibo. Lo studio ha incluso 269 partecipanti dello studio Health eHeart che si sono offerti volontari per segnalare le misurazioni del peso dalla loro bilancia intelligente Fitbit o iHealth collegata tramite Bluetooth.

Ma non è tutto perché l'esercizio aerobico regolare è uno dei pochi modi basati sull'evidenza per ridurre il rischio di declino cognitivo correlato all'età e malattie neurodegenerative quindi il movimento regolare produce effetti misurabili nel contrastare l'invecchiamento del cervello.

 

(1) JAMA Netw Open 2021;4(3):e212536. doi:10.1001/jamanetworkopen.2021.2536


CSL Behring è un’azienda biotecnologica leader a livello mondiale nel settore degli emoderivati, specializzata nella produzione di proteine plasmatiche e farmaci ricombinanti destinati al trattamento di pazienti in condizioni critiche e a patologie rare e gravi.

In questi tempi di emergenza dovuti alla pandemia di COVID-19 salvaguardare i pazienti, i donatori, gli operatori sanitari, i nostri clienti e i nostri dipendenti è e rimane la principale priorità di CSL Behring.

Siamo a fianco delle persone e del Sistema Sanitario e abbiamo in atto una serie di attività e di iniziative per sostenere la continuità terapeutica ai pazienti e il supporto a chi sta lottando in prima linea.

Alcuni numeri che caratterizzano CSL Behring nel mondo:

  • più di 100 nazioni nel mondo in cui vengono commercializzati i prodotti del gruppo
  • più di 27.000 dipendenti in tutto il mondo
  • più di 1.700 ricercatori dedicati alle attività di ricerca e sviluppo
  • oltre 3.7 miliardi di dollari investiti in ricerca e sviluppo negli ultimi 5 anni
  • più di 275 centri di raccolta plasma distribuiti in Europa, Asia e nel Nord America
  • 7 centri di produzione situati in diverse nazioni del mondo

 

Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare è dal 1999 l’ente di rappresentanza istituzionale delle persone con malattia rara che raccoglie oltre 140 realtà associative.

La Federazione opera con l’obiettivo primario di migliorare la vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari, nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e sociosanitarie.

Attualmente la Federazione ha i suoi rappresentanti nominati presso il Tavolo per l’aggiornamento del Piano Nazionale malattie rare (Ministero della Salute), il Centro di coordinamento dei comitati etici (AIFA), il Centro di coordinamento sugli Screening neonatali (ISS), il Gruppo di Lavoro sullo SNE (Ministero della Salute), alcuni Coordinamenti regionali per le malattie rare.

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379 1640188
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www.uniamo.org 

 

 

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Richiesta autorizzazione attivazione punto vaccinale c/o il Servizio di Medicina Trasfusionale Aziendale

Martedì 13 aprile la Dott.ssa Di Gregorio Direttrice del Centro "TRASFUSIONALE E AMBULATORIO DI EMATOLOGIA CLINICA DI CHIETI" si è offerta come punto vaccinale per la somministrazione del vaccino Anti-Covid per i malati rari, emofilici e i loro cargivers.

Vi rimetto la lettera inviata ai Responsabili ASL.

Prot. n. 74/CT/CH/2021


Gentili Direttori,
al fine di contribuire in maniera veloce e fattiva alla campagna vaccinale anti SARS-COV-2, nonché per accogliere le legittime richieste dei malati emorragici congeniti ed acquisiti, nonché dei malati rari con i loro caregivers, che sono da noi seguiti anche attraverso lo sportello a tal fine istituito, chiedo alle SS.LL. di poter allestire c/o questo Servizio, nelle ore pomeridiane e su tre giorni settimanali senza compromettere la abituale attività, un punto vaccinale a favore dei pazienti fragili descritti e dei loro caregivers.
Il personale di questo Servizio si rende , come in passato, disponibile ad effettuare tale servizio del tutto gratuitamente, ivi compresa la parte amministrativa, subordinata, ovviamente, alla possibilità di avere credenziali per accedere alla piattaforma. Dovrebbe esserci anche, la disponibilità dei farmacisti.
Nel convincimento del valore etico e sociale di tale iniziativa, nel rispetto di tutte le norme, attendo riscontro che, si confida, essere positivo.
Cordiali saluti


Dott.ssa Patrizia Di Gregorio


Direttore Servizio di Medicina Trasfusionale Aziendale
Ambulatorio Ematologico
Centro AICE n°52 Centro FCSA n°301
Ospedale Clinicizzato SS. Annunziata Chieti

Attendiamo la decisione della ASL di Chieti e ci auspichiamo che avvenga in fretta per salvaguardare i malati rari.

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Richiesta esenzione ticket per le malattie rare

Richiedere l’esenzione per malattie rare

Il medico che sospetta la presenza di una malattia rara, indirizza il paziente presso la competente struttura della Asl di appartenenza, che rilascia l’eventuale certificazione necessaria all’esenzione dal pagamento del ticket.


Richiedere l’esenzione dal pagamento del ticket per patologie croniche

Per richiedere l’esenzione basta rivolgersi al proprio medico di medicina generale (o pediatra di libera scelta) che fornirà tutte le indicazioni necessarie.

 

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Legge 104/92

Cos'è la Legge 104? Chi ha diritto alle Legge 104? 

Cerchiamo di FARE CHIAREZZA e di dare RISPOSTE a queste domande.

La legge 104/92, è il riferimento legislativo "per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone con handicap".

I destinatari della Legge 104 sono dunque i cittadini disabili, ma non mancano riferimenti anche a chi vive con loro, spesso i caregivers.

Il presupposto è che l'autonomia e l'integrazione sociale della persona in stato di handicap e alla sua  famiglia sia adeguato.

Legge 104 e Invalidità Civile: come si ottiene?

L'accertamento dell'handicap o dell’invalidità civile di una persona avviene attraverso una visita con la commissione medica presente sia all'INPS che presso la ASL di Residenza.

PER OTTENERE IL RICONOSCIMENTO DELL'HANDICAP, occorre presentare domanda all'INPS per via telematica.

La procedura deve essere avviata dal Medico curante.

1) Il medico curante deve compilare il modulo telematico dopo aver ricevuto dal paziente la volontà di fare domanda; lo stesso si dovrà accertare che sussistano i presupposti tramite certificazioni specialistiche ecc. 

2) La domanda oltre che dal Medico, può essere effettuata dal cittadino autonomamente o attraverso gli enti abilitati, come patronati sindacali, associazioni di categoria, CAAF e altre organizzazioni.

3) Se è necessario il medico può fare richiesta di visita domiciliare per il suo assistito altrimenti è sufficiente scegliere una data, fra quelle proposte dal sistema informatico, in cui effettuare la visita.

Da ricordare che l'assenza anche ad un'eventuale seconda visita di riconvocazione costituisce la rinuncia alla domanda.

Essa perderà di efficacia e bisognerà ripresentare la richiesta.

Da sottolineare che l'accertamento dell'handicap è una questione distinta dal riconoscimento di invalidità civile anche se i due accertamenti si possono richiedere nello stesso momento.

La differenza fondamentale tra il comma 1 e il comma 3 nel verbale di riconoscimento di handicap è legata, al riconoscimento o meno per la persona disabile dello stato di gravità.

Riepiloghiamo le agevolazioni per persone disabili con Legge 104 art. 3 comma 1:

AMMORTIZZATORI SOCIALI

SPESE MEDICHE E ASSISTENZA SPECIFICA

AGEVOLAZIONI LAVORATIVE NELLA PUBBLICA AMMINISTRAZIONE

AGEVOLAZIONI SETTORE AUTO

ACQUISTO SUSSIDI TECNICI INFORMATICI

ACQUISTO/EROGAZIONE AUSILI MEDICI


Per approfondimenti:

http://www.disabiliforum.com/prodotti/legge_104.pdf

 

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Incontro Associativo AMARE

Carissime/Carissimi,

il 17 aprile 2021 alle 18.00 in occasione della “Giornata Mondiale dell’Emofilia”, l’associazione A.MA.R.E. organizza un incontro online con tutti gli associati per parlare di vaccinazioni, novità e molto altro.

All’evento parteciperà la Dott.ssa Ranalli e la Dott.ssa Summa (appena rientrata) e il nostro caro infermiere Vincenzo Di Luzio per un saluto a tutti.

Insomma, un bel pomeriggio da passare insieme.

LINK PER PARTECIPARE:

Incontro Associativo AMARE

Sabato, 17 aprile · 18:00 – 19:30

Informazioni per partecipare di Google Meet

Link alla videochiamata: https://meet.google.com/qre-unso-sjg 

Oppure digita: ‪(IT) +39 02 8732 3583 PIN: ‪800 518 597# 

Altri numeri di telefono: https://tel.meet/qre-unso-sjg?pin=8289083409825 

 

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Contrassegno per invalidi-Come richiederlo

Guida su come richiedere il contrassegno per disabili.

Ogni Comune mette a disposizione dei cittadini il modulo di richiesta nei propri uffici o nel proprio sito Internet.

Serve a chiedere sia il rilascio sia il rinnovo del contrassegno.

Il permesso, infatti, non dura in eterno. Se c’è un’invalidità permanente, la validità è di 5 anni. Altrimenti, nel caso in cui la disabilità sia temporanea, il contrassegno sarà valido per il periodo in cui tale condizione viene riconosciuta.


Comune di Chieti

  • verbale di accertamento della Commissione Medica Integrata ASL/INPS di appartenenza relativa all’accertamento espressamente effettuato nei propri confronti + dichiarazione di conformità all’originale di copia del verbale (al. n. 1);
  • certificato del medico curante (se trattasi di un rinnovo e se il contrassegno in scadenza è valido per 5 anni, scaduto da non oltre 90 giorni) o della ASL di appartenenza (se per un periodo inferiore a 5 anni);
  • dichiarazione di impossibilità alla firma o dell’impossibilità di recarsi personalmente presso l’Ufficio Traffico ad apporre la propria firma, nei casi in cui ne ricorra la necessità (al. n. 2);
  • copia del documento di riconoscimento della persona invalida e/o di chi fa le veci del minore;
  • copia libretti di circolazione dei veicoli usati per il trasporto dei diversamente abili;
  • 2 foto formato tessera, recenti, a colori ed uguali, della persona invalida;
  • marca da bollo da € 16,00 per i contrassegni di invalidità di durata inferiore a 5 anni (da portare al ritiro del contrassegno).

Microsoft Word - Richiesta contrassegno invalidi1.doc (comune.chieti.it)

e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. – 0871.341511

Comune di Chieti | Ufficio Traffico e Viabilità > Contrassegni per Disabili


Comune di Pescara

  • Primo rilascio scadenza a cinque anni (allegare certificato originale del medico legale ASL)
  • Rinnovo scadenza a cinque anni contrassegno (certificato del medico curante e contrassegno scaduto)
  • Primo rilascio scadenza inferiore a 5 anni (certificato originale del medico legale ASL e n. 2 marche da bollo da €. 16,00)
  • Rinnovo con scadenza inferiore a cinque anni contrassegno (certificato originale del medico legale ASL, contrassegno scaduto e n. 2 marche da bollo da €. 16,00)
  • Duplicato contrassegno (allegare contrassegno deteriorato o illeggibile)
  • Duplicato contrassegno causa smarrimento/furto (allegare denuncia o autocertificazione)

N.B.: allegare sempre n° 2 fototessere recenti e uguali del titolare del contrassegno e fotocopia del documento di identità.

Microsoft Word - Contrassegno_di_invalidita agg GDPR.docx (comune.pescara.it)

MODULISTICA - Polizia Municipale di Pescara (comune.pescara.it)

Z.T.L. E INVALIDI - Polizia Municipale di Pescara (comune.pescara.it)

Polizia Municipale di Pescara - Ubicazione: stanza 30 piano terra

Responsabile

Magg. Adamo AGOSTINONE

e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - pec: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

numero verde: 800 822 690 - telefono: 085.3737225

Ricevimento del Pubblico

Lunedì: dalle 9:00 alle 12:30

Martedì: dalle 9:00 alle 12:30

Mercoledì: dalle 9:00 alle 12:30

Giovedì: dalle 9:00 alle 12:30 e dalle 15 alle 18

Venerdì: dalle 9:00 alle 12:30


Comune di Teramo

Per ottenere la certificazione medico-legale per il rilascio o rinnovo del contrassegno: l'interessato deve presentare apposita istanza compilando e sottoscrivendo la seguente modulistica linkabile:

Modulo richiesta prestazioni;

Alla modulistica devono essere allegati i seguenti documenti:

documento di identità in corso di validità da esibire in originale e consegnare in copia.

documentazione sanitaria comprovante la sensibile riduzione della capacità di deambulazione o cecità.

Il certificato rilasciato dal sanitario dovrà essere presentato presso il Comune di residenza che rilascerà l’apposito contrassegno.

CONTRASSEGNO PER PARCHEGGIO INVALIDI – MEDICINA LEGALE – Azienda Sanitaria Locale di Teramo (aslteramo.it)

La ASL 4 offre ai cittadini un articolato servizio territoriale, con possibilità di scelta della sede più comoda dove effettuare la visita medica di idoneità.

  • O.C. di Medicina Legale, Necroscopica e Risk Management – Teramo – Via Cesare Battisti n.7.
  • DSB di Atri – Via Finocchi,1.
  • DSB di Roseto degli Abruzzi – Via Adriatica, 40.
  • Sede Giulianova (sede distaccata del DSB di Roseto degli Abruzzi) Via ex Ospizio Marino snc.
  • DSB di Montorio al Vomano – Via Quirino Celli snc.
  • DSB di Nereto – Via Lenin, 18 o Via Iachini, 7.

L'ambulatorio medico-legale dell'U.O.C.  di Medicina Legale, Necroscopica e Risk Management con sede in Teramo Via Cesare Battisti, 7 è aperto al pubblico dal lunedì al sabato dalle ore 08.30 alle ore 12.30. A causa dell'emergenza Covid-19, l'ingresso è contingentato, e programmato previo appuntamento telefonico.

Orari:

  • DSB di Atri – Via Finocchi,1 – martedì: dalle 10.30 alle 12.00 e giovedì: dalle 09.00 alle 12.00.
  • DSB di Roseto degli Abruzzi – Via Adriatica, 40 – lunedì e venerdì dalle 09.30 alle 12.30, giovedì dalle 09.30 alle 12.30 e dalle 15.30 alle 17.00.
  • Sede Giulianova (sede distaccata del DSB di Roseto degli Abruzzi) Via ex Ospizio Marino snc – martedì e mercoledì dalle 09.00 alle 12.00, giovedì dalle 09.00 alle 12.00 e dalle 15.30 alle 17.00. Per il rilascio dei certificati d’idoneità alla guida è necessaria la prenotazione.
  • DSB di Montorio al Vomano – Via Quirino Celli snc -venerdì dalle 08.30 alle 12.30.
  • DSB di Nereto – Via Lenin, 18 o Via Iachini, 7– dal martedì al venerdì dalle 08.30 alle 12.30 ad eccezione del mercoledì in cui l’ambulatorio effettua le visite per le idoneità alla guida solo su prenotazione, esclusivamente per le patenti superiori C-D-E. P

Telefono:

  • O.C. di Medicina Legale, Necroscopica e Risk Management di Teramo - tel. 0861/429943.
  • DSB di Atri - tel.085/8707824.
  • DSB di Roseto degli Abruzzi - tel.085/8020864.
  • Sede Giulianova (Sede distaccata del DSB di Roseto degli Abruzzi) - tel. 085/8020800.
  • DSB di Montorio al Vomano - tel. 0861/429911.
  • DSB di Nereto - tel. 0861/888215.

Comune di San Salvo

Richiesta autorizzazione in deroga per mobilità persone invalide e rilascio speciale

“contrassegno per parcheggio per disabili”.

Allo scopo allega:

  • Certificazione medica rilasciata dall'ufficio medico-legale dell'Azienda Sanitaria Locale di appartenenza, dalla quale risulta che nella visita medica è stato espressamente accertato che la persona per la quale viene chiesta l'autorizzazione ha effettiva capacità di deambulazione impedita o sensibilmente ridotta, ovvero è non vedente (art. 12, c. 3 D.P.R. n. 503/96)

oppure, in alternativa

  • Verbale della commissione medica integrata di cui all'articolo 20, del decreto-legge 1° luglio 2009, n. 78, convertito, con modificazioni, dalla legge 3 agosto 2009, n. 102, che riporti anche l'esistenza dei requisiti sanitari necessari per la richiesta di rilascio del contrassegno invalidi di cui al comma 2 dell'articolo 381 del regolamento di cui al decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, e successive modificazioni (anche per la categoria non vedenti – art. 12, c. 3 D.P.R. n. 503/96).
  • Copia fotostatica non autenticata del documento di identità del richiedente (se l’atto non è sottoscritto in presenza del pubblico ufficiale o dell’incaricato di pubblico servizio).
  • 1 foto a colori formato tessera

Città di San Salvo Politiche Sociali - Scuola - Città di San Salvo (comunesansalvo.it)

Microsoft Word - Modulo richiesta tesserino invalidi (comunesansalvo.it)

Ambulatorio Medicina legale

Telefono 0873.5449204 - Il giovedì e venerdì dalle ore 8.30 alle 12.00 previa prenotazione al Centro unico di prenotazione.


 

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