Drommi vince la paura - Libricino per bambini

Siamo ormai a un anno dall’inizio di questa pandemia. Un’inattesa sfida che ci sta mettendo tutti a dura prova, come individui e collettività.

Ed è per questo che, nell’affrontare un’emergenza che si è rivelata non solo sanitaria, ma anche sociale, economica e educativa, Sobi ha voluto fare la sua parte per cercare di prendersi cura in modo speciale di quei fiori delicati e preziosi che sono i bambini, i “grandi dimenticati” di questa pandemia, come spesso sono stati definiti.

È nato così Drommi vince la paura, una nuova favola totemica per i piccoli dai 3 ai 6 anni.

È la storia di un piccolo dromedario felice che, improvvisamente, deve affrontare una nuova paura, una paura mai vissuta prima che turba anche gli adulti

– il vento grigio - 

che lui, prima di tutti, decide di affrontare, rivoltandole contro tutte le paure che ha dentro di sé.

Riesce così a sconfiggerle per emergere da questa battaglia molto più coraggioso di prima e in grado di donare questo suo ritrovato coraggio anche agli altri.

Il racconto nasce dall’ascolto dei più piccoli, in collaborazione con educatori e psicologi, e dalla creatività di Emanuela Nava, scrittrice, e di Emanuela Bussolati, illustratrice, che si sono ispirate ai disegni con i quali i bambini hanno raccontato le proprie emozioni.

È una pubblicazione da leggere tutti insieme, grandi e piccoli, per elaborare e affrontare fianco a fianco le nuove paure che la pandemia ha fatto nascere e riportare un po’ di serenità nelle vite di tutti.

Per trovare insieme la forza e il coraggio di superare questo difficile periodo che ci sta accompagnando più di quanto vorremmo, abbiamo pensato di regalare il libro a tutti i piccoli associati e aiutare così grandi e piccoli a sconfiggere insieme la paura del “vento grigio” che chiamiamo COVID-19.

Nell’augurarvi una buona lettura vi ricordo che potete chiedere la vostra copia, che verrà spedita a casa gratuitamente, mandando una mail con la richiesta i recapiti di spedizione.

Un abbraccio a tutti

Mail per la richiesta: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 

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Parole in Emofilia-Presentazione dei risultati del progetto

La gestione del paziente emofilico risulta un’area rilevante entro cui sviluppare nuove strategie di valutazione e promozione dell’engagement.

Infatti, le moderne terapie per l’emofilia – di cui in Italia soffrono quasi 5.000 pazienti – sono soprattutto di natura profilattica e, se seguite dal paziente in maniera consapevole e responsabile (cioè in modo «engaged»), garantiscono una qualità di vita pressoché pari a quelle di una persona sana.

Il progetto vuole costruire un’occasione di “rispecchiamento” e di confronto del punto di vista del medico con  quello del paziente a partire dall’esperienza di quest’ultimo relativa alla relazione terapeutica in emofilia.

L’obiettivo, in particolare, è di dare voce all’esperienza di malattia e di cura dei pazienti emofilici e di comprendere le condizioni che ne favoriscono la motivazione ad aderire alla terapia e ne sostengono il coinvolgimento attivo (engagement) nel processo di cura.  

La finalità ultima dunque è quella di indagare, attraverso la narrazione, gli aspetti più significativi e le eventuali problematiche della relazione tra un paziente emofilico e il proprio ematologo. 

Partendo dalle parole narrate  si potrà mirare a una migliore interazione, al fine di rendere quanto più solida ed efficace l’alleanza medico-paziente fondamentale per l’aderenza e l’alleanza terapeutica in Emofilia.

Presentazione dei risultati del progetto WEBINAR • 26 marzo 2021

dalle ore 17.30 alle ore 19.00
link per partecipare all'evento: https://webionair.zoom.us/j/94565304770

 

 

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Messaggio della Dott.ssa Ranalli per la "Giornata delle Malattie Rare"

Il prossimo 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare. Colgo l’occasione della ricorrenza per esprimere a Voi cari e tanti pazienti del Centro Regionale per le Malattie Rare di Pescara la nostra vicinanza, anche in questo periodo che, per forza di cose, continua a metterci a dura prova.

Neanche quest’anno vogliamo dimenticare questa ricorrenza perché resti sempre bene impresso nei cuori e nelle menti di noi tutti l’importanza di un’ALLEANZA BENEFICA tra   Pazienti, Clinici, Studiosi, Aziende ed Istituzioni al fine di garantire un ACCESSO EQUO alla diagnosi, al trattamento e alle cure per i Malati Rari.  Dobbiamo continuare a far sentire la nostra voce così da aumentare la CONSAPEVOLEZZA nell’opinione pubblica; solo in questo modo potremo porre fine alle disparità dei Malati Rari nel percorso verso la cura, solo in questo modo e con il contributo fondamentale di chi porta avanti i progetti di ricerca potremo assicurare per il futuro servizi di crescente QUALITA’ per i pazienti, solo in questo modo, permetteremo ai Malati Rari di uscire dalla SOLITUDINE.

Tanta strada è stata percorsa ma il cammino è ancora lungo. Uniamoci con forza consapevoli che • RARI vuol dire essere tanti. • RARI vuol dire essere forti. • RARI vuol dire essere orgogliosi!

Dott.ssa Paola Ranalli

 

 


La Giornata delle Malattie Rare ci offre l’occasione di prenderci cura, tutti insieme, dei nostri fratelli e sorelle che ne sono affetti, integrando ricerca, cure mediche e assistenza sociale, in modo che abbiano pari opportunità e possano avere una vita piena. 

Papa Francesco 


Ringrazio la Dott.ssa Ranalli per tutto l'aiuto e la professionalità che ogni giorno mette a disposizione di tutti NOI e per le splendide parole rivolte alla giornata delle malattie rare.

Un saluto va anche a tutto lo staff che è sempre presente e non ci abbandona mai; un caloroso ringraziamento alla Dott.ssa Patrizia Accorsi per la sua sensibilità, comprensione e aiuto.

Angelo Lupi 

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GME-Ricognizione preliminare della situazione nei vostri territori

Carissimi,

vi informiamo che il tradizionale evento di FedEmo, celebrativo della Giornata Mondiale dell'Emofilia, quest'anno avrà luogo il prossimo 15 aprile.

Vi chiediamo pertanto di rispondere a poche domande, fondamentali per giungere a definire un quadro aggiornato del reale.
Invitiamo tutte a collaborare nella raccolta delle informazioni, per quanto è a vostra conoscenza; il vostro contributo sarà assolutamente determinante per alimentare la discussione che verrà sviluppata il giorno dell'evento.
Chiediamo gentilmente di poter ricevere le vostre risposte alle domande che seguono entro il prossimo 13 marzo.

  • A)    Sono già attivi sul vostro territorio servizi di Telemedicina? Se sì, in che contesti o per quali patologie?
  • B)    Nella vostra regione sono dispensati e a chi sono dedicati i servizi di Assistenza Domiciliare Integrata-ADI?
  • C)    La vostra Regione eroga o gestisce servizi di Attività Fisica Adattata? Se sì, in che contesti o utilizzando quali percorsi?
  • D)    Potete segnalarci quali altri tipi di servizi domiciliari o locali, comunque non ospedalieri, sono già attivi?
  • E)    Ritenete che siano o sarebbero utili? Relativamente all’emofilia, per quali aspetti?

Vi ringraziamo anticipatamente per il contributo che darete alla costruzione della GME 2021 attraverso le vostre risposte.

Un caro saluto

LINK:

https://forms.gle/8CFxT9jrYfEgDwRS6

 

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Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021

Carissimi tutti,

il 28 febbraio ’21 si celebra la “Giornata Mondiale delle Malattie Rare”, un giorno per ricordare i nostri figli, genitori, nonni o amici che combattono con qualche malattia rara.

In questo ultimo decennio si sono fatti grandi passi avanti nella ricerca ma c’è ancora molto da fare e in questo periodo dove la pandemia strige la sua morsa su tutti noi, NOI continuiamo a lottare senza mai arrenderci.

“Crescere è un bel viaggio....correte bimbi....”


Sabato 27 febbraio dalle ore 9:00, ci sarà un evento che vedrà la partecipazione dell’istituto superiore di sanità sul tema dei vaccini, ma che darà ampio spazio alla vostra voce di pazienti e alle belle esperienze che abbiamo portato nelle scuole.

 

“Aumentare la cultura dell’inclusione, prevenire il bullismo e aumentare la consapevolezza di sé, la capacità di elaborare i propri sentimenti...sono mission che ognuno di noi sente vicino al cuore”.

Il coordinamento regionale, insieme alla responsabile del Registro Regionale Malattie Rare Prof.ssa Cipriani, ha chiesto ai Sindaci dei 4 capoluoghi di partecipare e siamo orgogliosi che tutto l’Abruzzo “da Pescara all’Aquila a Chieti e Teramo” illumineranno i monumenti, per accendere la luce sui bisogni di tante famiglie.


Incontro online in onore del “Rare Disease Day”- 27 febbraio 2021

Celebrazione della Giornata internazionale delle Malattie Rare a cura dello Sportello Regionale delle Malattie Rare (Referente Regionale Dott.ssa Silvia Di Michele).

9:00 Benvenuto e Saluti delle Autorità

Maria Assunta Ceccagnoli, Presidente Ordine dei Medici di Pescara

Nicoletta di Nisio, Assessore alla Disabilità Comune di Pescara

9:30 Silvia Di Michele, Rita Capanna, Oreste Andalò con Viola e Mario Learco

Promozione di Campagne Educative per l’Inclusione:

  • “Più unici che rari edizione 2019” Istituto Comprensivo 4, Plesso

Mezzanotte, classe terza (Chieti) Insegnante: Marilisa Palazzone

  • “Più unici che rari edizione 2020” Istituto Comprensivo, classi quinte (Città

Sant’Angelo): Prof.ssa Simona Marinelli, Insegnante Sonia Maggi

  • “L’Elefantino Blu” nelle Scuole Primaria Istituto Comprensivo 3 (Chieti)
  • “L’Elefantino Blu” nelle Scuole Primaria Istituto Comprensivo 9 (Pescara)

classi 4 plesso Largo Madonna: Insegnante Dell’Oglio Raffaella;

classi prime plesso Bosco: Insegnante Giacintucci Antonella.

11:00 Domenica Taruscio, Paola Cipriani

“La vaccinazione anti COV-SARS-2: priorità vaccinale con riferimento alle

persone con malattie rare” - Silvia Di Michele - Graziella Soldato

12:00 Pierluigi Lelli Chiesa, Patrizia Accorsi, Susanna Di Valerio

“Accediamo la luce sui bisogni dei pazienti

Annalisa Scopinaro: I Bisogni dei Malati Rari in Emergenza

FEDERAZIONE NAZIONALE UNIAMO FIRM

Andrea Sciarretta: I bisogni assistenziali dei bambini rari

PROGETTO NOEMI – ASSOCIAZIONE PROGETTO NOEMI ONLUS A SOSTEGNO DEI BAMBINI AFFETTI DA

MALATTIE RARE CON GRAVISSIME DISABILITA’

Fiorella Padovani: I bisogni assistenziali degli adulti rari

A.A.Ma.R. ONLUS - ASSOCIAZIONE ABRUZZESE MALATI REUMATICI “M. ALBERTI”.

NON MANCATE!


Per partecipare:

https://aslpescara.webex.com/aslpescara/j.php?MTID=m908e644023d8f9a4945b955d60bdcf11

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Covid-19: emofilia e vaccini - Webinar FedEmo

Wibinar FedEmo

In concomitanza con la campagna vaccinale attualmente in corso nel nostro Paese, FedEmo propone un webinar di approfondimento dedicato al tema Emofilia e vaccini anti Covid-19.
Previa registrazione, si potrà accedere al webinar, in programma sabato 16 gennaio dalle ore 16:00, per seguire le argomentazioni dei clinici esperti in Emofilia in merito al tema.

Sarà inoltre possibile sottoporre eventuali domande agli stessi clinici attraverso la chat riservata ai partecipanti.

Visto il tema molto sensibile, partecipate numerosi.

Trovate i LINK per la registrazione in alto.

MAGGIORI INFO:

http://www.elleventi.it/eventi/2021/20210116/

https://fedemo.it/covid-19-emofilia-e-vaccini-registrati-al-webinar/

 

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