Malattie Rare Ematologiche

A.MA.R.E. Abruzzo

Sportello Malattie Rare e Metaboliche della ASL di Pescara
Referente Regionale
Dott.ssa Silvia Di Michele
ESCLUSIVAMENTE PREVIO APPUNTAMENTO:
tel.  +39 331 2694571 (telefonando dalle ore 9:00 alle ore 11:00)
scrivendo una mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

NUMERO VERDE
EMOFILICI
800.550.952
Il Numero Verde è attivo
martedì ed i giovedì
dalle ore 15.00 alle 18.00
 
Sportello Informativo per le Malattie Rare Polichinico di Chieti
Associazioni referenti:
A.MA.R.E. (Ass. Malattie Rare Ematologiche)
INCLUSIAMO (Tutela dei diritti dell'inclusione sociale)
tel. +39 392 6196127 A.MA.R.E.
tel. +39 392 8540004 INCLUSIAMO
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Numeri utili

Centro Emofilia Pescara

 345 74 19 390 

________

Centro Emofilia Chieti

0871.358370
Dott. Francesco Vadini
Psicologo Associazione
 344 13 13 557 
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Guida su come richiedere il contrassegno per disabili. Ogni Comune mette a disposizione dei cittadini il modulo di richiesta nei propri uffici o nel proprio sito Internet.

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Grazie al Dott. Alfredo Dragani e alla Dott.ssa Paola Ranalli ora possiamo essere più informati su cos'è l'autoinfusione e come procedere in futuro..... 

Aiuti per i Malati ematologici

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Piscina, sport e fisioterapia
L’Associazione:

svolge l'attività di sensibilizzazione dell'opinione pubblica, curando la raccolta di contributi pubblici e privati, destinati alla realizzazione di progetti di ricerca, nonché per l'attività dell’Associazione;
l'associazione persegue fini di solidarietà sociale nell’ambito della Regione Abruzzo promuovendo lo sviluppo civile, culturale, sociale, ambientale ed economico della comunità;
l'associazione ha   carattere volontario, non   ha   scopo   di   lucro   ed   è costituita con   finalità esclusivamente di solidarietà sociale e le prestazioni fornite dagli aderenti sono gratuite;
organizza convegni, eventi e manifestazioni al fine di integrare la comunità delle malattie rare con gli altri e cercare di creare empatia medico-paziente;
organizza campus e progetti sportivi per agevolare l’inserimento degli adolescenti e bambini nel mondo sportivo;
collabora con le altre associazioni per fare rete e aiutarsi a vicenda.
tramite lo sportello informativo all’interno del Policlinico di Chieti aiuta e promuove i servizi della rete di associazioni aderente.

di che si occupa e cosa fa’

L' Associazione non ha scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale ed ha struttura democratica.

L' Associazione ha la finalità di porre attenzione e dare sollievo, agli ammalati, in particolare i pazienti con malattie rare del sangue e di evidenziare le necessita assistenziali al fine di organizzare una assistenza medica adeguata.

L' Associazione ha lo scopo  di favorire, sostenere e promuovere progetti nei  settori  della   ricerca  scientifica di  particolare interesse  sociale,  svolta   do   Gruppi  di  Ricerca, Fondazioni ovvero  do essi affidata ad Università, Gruppi di ricerca ed altre (fondazioni che Ia svolgono direttamente, con particolare riferimento alla  diagnosi,  cura  e riabilitazione delle  malattie rare  del sangue,  delle  neoplasie mieloproliferative, dei  disturbi del  metabolismo, delle  malattie ad impronta vascolare, emorragica o trombotica e di quelle  ematologiche in genere, non escluse quelle infettive.

 

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