CORSO AUTOINFUSIONE - VIVERE LA TERAPIA: STRUMENTI E COMPETENZE PER L’AUTOGESTIONE NELLE MALATTIE EMORRAGICHE EREDITARIE

Negli ultimi anni, l’evoluzione delle strategie terapeutiche, dall’impiego dei concentrati plasmaderivati e ricombinanti a emivita prolungata, fino alle terapie non sostitutive e alle prospettive di terapia genica, ha profondamente modificato l’approccio alla malattia, orientandolo verso modelli assistenziali sempre più personalizzati e proattivi.

In questo contesto, il trattamento domiciliare e l’auto infusione rappresentano pilastri fondamentali nella gestione moderna delle coagulopatie congenite.

La possibilità di intervenire tempestivamente sugli episodi emorragici e di garantire una profilassi regolare ed efficace consente di ridurre il rischio di danno articolare, le ospedalizzazioni e le complicanze a lungo termine, favorendo al contempo l’autonomia del paziente e la piena integrazione nella vita sociale, scolastica e lavorativa.

L’educazione terapeutica strutturata costituisce pertanto un elemento imprescindibile del percorso di cura. Il training teorico-pratico all’auto infusione non è solo un momento formativo tecnico, ma un processo multidisciplinare che coinvolge medico, infermiere, paziente e famiglia, finalizzato a promuovere consapevolezza, aderenza terapeutica, sicurezza nella somministrazione, corretta gestione del materiale e delle eventuali complicanze.

Il presente corso si propone di fornire strumenti teorici aggiornati e competenze pratiche essenziali per l’implementazione e il consolidamento del trattamento domiciliare nelle persone con emofilia e altri difetti emorragici ereditari, attraverso un approccio interattivo e multidisciplinare. Particolare attenzione sarà dedicata agli aspetti organizzativi, educazionali e di empowerment del paziente in linea con i modelli di presa in carico integrata raccomandati a livello nazionale ed internazionale.

L’obiettivo è rafforzare la cultura dell’autogestione responsabile e sicura, favorendo un modello assistenziale centrato sulla persona, capace di coniugare innovazione terapeutica, appropriatezza clinica e miglioramento concreto degli esiti e della qualità di vita.

Per i pazienti che vogliono partecipare e avere il patentino di Auto infusione, l'iscrizione è a questo link: https://forms.gle/zAUzQsrj6zs87VYw9

entro e non oltre il 12 Giugno 2026.

AVVIO ECM - I SESSIONE

Moderatori

Sandra Verna, Alessandro Gigante

• 09.00 Raniero Malizia
  I DIFETTI EMORRAGICI EREDITARI DELL'EMOSTASI
• 10.00 Emmanuele Tafuri
  TRATTAMENTO IN EMERGENZA E GESTIONE DEL TRAUMA
• 11.00 Paola Ranalli
  PROFILASSI O ON DEMAND?
• 12.00 Pausa

II SESSIONE

Moderatori

Angelo Lupi, Josephine Di Paolo, Federico Gizzi

30 Enza Scarin

INFUSIONE CORRETTA

13.30 Fabio Manganaro

GESTIONE INFERMIERISTICA DEL PAZIENTE

14.30 Pausa

III SESSIONE - pratica

Moderatore

Angelo Lupi - Presidente AMARE ONLUS - Pescara

Tutor

Raniero Malizia, Sandra Verna

• 15.00 VENIPUNTURA: ESERCITAZIONI PRATICHE E PROVE SIMULATE
• 16.00 ESERCITAZIONI INDIVIDUALI
• 17.00 PROVA CONCLUSIVA PER VALUTAZIONE IDONEITA'

18.00 fine lavori - TEST ECM online entro il 23 06 2026