BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//A.MA.R.E. aps//NONSGML kigkonsult.se iCalcreator 2.41.92// CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH UID:66656634-3535-4363-a538-376365333539 X-WR-CALNAME:iCagenda X-WR-CALDESC:Event Management Extension for Joomla! X-WR-RELCALID:3E26604A-50F4-4449-8B3E-E4F4932D05B5 X-WR-TIMEZONE:UTC BEGIN:VTIMEZONE TZID:UTC END:VTIMEZONE BEGIN:VEVENT UID:32316334-6633-4665-b430-386234346366 DTSTAMP:20261023T173613Z CATEGORIES:Eventi CLASS:PUBLIC DESCRIPTION;ALTREP="CID:": L'organizzazione dell'assistenza\, tuttavia\, non ha tenuto il passo con l 'innovazione terapeutica. L'accesso alle cure resta disomogeneo tra le Reg ioni: non tutte dispongono di un Centro Emofilia\, e molte famiglie devono spostarsi anche per semplici visite di routine. La rete dell'emergenza-ur genza presenta ancora carenze\, sia nella disponibilità dei farmaci sia ne lle competenze. Mancano inoltre canali digitali strutturati tra Centri spe cialistici\, medici di medicina generale e pediatri\, e spesso è il pazien te stesso a dover consegnare a mano la propria documentazione clinica. Nep pure il passaggio dall'età pediatrica a quella adulta segue ancora percors i definiti di continuità assistenziale.\nA queste questioni organizzative se ne aggiungono altre. Molti professionisti dei Centri si avvicinano alla pensione senza che sia previsto un adeguato ricambio generazionale. La fi gura dello specialista in emostasi non ha ancora un riconoscimento formale . Il Registro Nazionale delle MEC\, atteso da tempo\, è indispensabile per programmare servizi e risorse e per garantire il riconoscimento di diritt i effettivamente esigibili.\nL’evento 'Emofilia e malattie emorragiche con genite (MEC). Dalla gestione clinica alla presa in carico globale\, tra eq uità\, continuità assistenziale e sostenibilità del sistema'\, che si svol gerà a Roma a Palazzo Baldassini\, sarà l’occasione per presentare il Posi tion Paper elaborato dal gruppo di lavoro multidisciplinare promosso da OM aR - Osservatorio Malattie Rare. Il documento raccoglie la visione condivi sa di clinici\, società scientifiche\, associazioni dei pazienti e rappres entanti istituzionali.\nL’iniziativa è organizzata da OMaR con il contribu to non condizionate di Pfizer.\nPer partecipare è necessario accreditarsi entro le ore 12.00 di giovedì 29 ottobre p.v. all’indirizzo di posta elett ronica accrediti@osservatoriomalattierare.it  indicando il proprio nome\, cognome e ruolo rivestito all’interno dell’Ente/Organizzazione di apparten enza. \nL’accesso sarà assicurato solo a coloro che avranno ricevuto espre ssa conferma dagli organizzatori\, tenuto conto dell’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti.\n\nUFFICIO STAMPA OMa R - OSSERVATORIO MALATTIE RARE\nRossella Melchionna: +39 334 3450475\; mel chionna@rarelab.eu  DTSTART:20261103T100000Z DTEND:20261103T123000Z GEO:+41.900543;+12.475348 LOCATION:Palazzo Baldassini - Sala del Camino Via delle Coppelle 35\, Roma ORGANIZER;CN=:mailto:melchionna@rarelab.eu SEQUENCE:1 SUMMARY:Emofilia e malattie emorragiche congenite (MEC) - Dalla gestione cl inica alla presa in carico globale\, tra equità\, continuità assistenziale e sostenibilità del sistema TRANSP:OPAQUE URL:https://www.amareonlus.it/list-event/32-emofilia-e-malattie-emorragiche -congenite-mec-dalla-gestione-clinica-alla-presa-in-carico-globale-tra-equ ita-continuita-assistenziale-e-sostenibilita-del-sistema.html END:VEVENT END:VCALENDAR