EPN: DIRITTI, ACCESSO E TUTELE DEL PAZIENTE RARO

Nonostante i progressi nella diagnosi e nel trattamento, il percorso assistenziale delle persone conemoglobinuria parossistica notturna (EPN) risulta ancora disomogeneo e segnato da ostacoli strutturali. La rarità della patologia si traduce in difficoltà concrete nell’accesso ai diritti sanitari, lavorativi e sociali, aggravate da disparità territoriali, carenze normative e una consapevolezza ancora insufficiente a livello istituzionale. Accanto alla gestione clinica, spesso complessa e continuativa, le persone con EPN si trovano ad affrontare un contesto che non sempre riconosce né tutela i loro bisogni specifici. Per questo appare evidente la necessità di attivare un confronto tra professionisti clinici, esperti giuridici, associazioni e pazienti per analizzare le criticità esistenti e individuare strumenti concreti di tutela. Solo così sarà possibile promuovere equità assistenziale e pieno riconoscimento dei diritti.

Al fine di promuovere una maggiore consapevolezza su questa patologia e offrire un’occasione concreta di approfondimento informativo, OMaR - Osservatorio Malattie Rare ha ritenuto opportuno organizzare, con il patrocinio di AMARE Onlus - Associazione Malattie Rare Ematologiche e il contributo non condizionante di Sobi, il webinar “EPN: diritti, accesso e tutele del paziente raro”.

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