Auto-Infusione in Abruzzo - dopo 10 anni, arriva la legge

Una legge essenziale per le malattie emorragiche congenite, un vero e proprio percorso di insegnamento, presa in carico della propria malattia rara e auto-infusione del proprio farmaco salva-vita.

Pescara, 22 novembre 2021 – Garantire il diritto alla salute a tutti i malati rari, a prescindere dalla Regione di nascita. Questo l’obiettivo sempre promosso da A.MA.R.E. Onlus.
Il 15 novembre 2021 con il DGR n° 714, la Regione Abruzzo colma finalmente una mancanza nella gestione delle malattie rare ematologiche.

Il Presidente Angelo Lupi - La nostra Associazione ha sempre sostenuto che l’auto-infusione per le malattie rare congenite come l’emofilia è il punto principale per una gestione della patologia che non gravi o debba gravare sulla vita dello stesso malato. Vuol dire meno accessi in ospedale, migliore gestione in caso d’emergenza e aumento dell’importanza della profilassi.
Sono davvero onorato di essere la prima persona a dare questa bella notizia ai Malati ematologici e sono convinto che con la Dott.ssa Verì riusciremo a portare avanti altri obbiettivi utili per i Malati Rari e ad una diffusione delle buone pratiche a beneficio dei bambini e delle loro famiglie -

A nome della comunità emofilica e delle persone con malattia emorragica rara ringraziano la Dott.ssa Nicoletta Verì e il Direttore dell’ASR Abruzzo Dott. Pierluigi Cosenza, per l’impegno nel promuovere una legge che è fondamentale per il diritto alla salute.
Da oggi in poi con l’aiuto dei Centri di riferimento di Pescara e Chieti si potranno indire i corsi per il rilascio del patentino per l’auto-infusione del proprio farmaco salva-vita, non solo per i malati stessi ma anche per i caregivers.

 

  • Visite: 54

Testo Unico Malattie Rare: appello FedEmo alle Istituzioni

Dopo il via libera all’unanimità in commissione Sanità a palazzo Madama, la Federazione delle Associazioni Emofilici – che rappresenta oltre 11.000 pazienti nel nostro Paese secondo i dati del registro dell’Istituto Superiore di Sanità – si rivolge alle Istituzioni per garantire la prosecuzione dell’Accordo relativo alle Malattie Emorragiche congenite (MEC) e la tutela dei centri e delle reti già in essere”

  • Visite: 73

Insieme per Elia: dona anche tu!

“Insieme per Elia!”: FedEmo e Fondazione Paracelso hanno avviato una raccolta fondi finalizzata all’acquisto di protesi bioniche in grado di ripristinare parte delle funzioni di mobilità perse da Elia a seguito di un grave incidente.

È possibile partecipare alla raccolta fondi a supporto di Elia

  • effettuando una donazione con versamento tramite carta di credito o Paypal
  • con un bonifico bancario sul conto corrente aperto da FedEmo e appositamente dedicato alla raccolta a suo favore.
    c/c 310101278 intestato a Federazione Associazioni Emofilici
    IBAN: IT62W0848730751000310101278
    Causale: Insieme per Elia!

Elia ha 23 anni, è un emofilico A grave, che vive in provincia di Arezzo. Nel 2018 Elia a  seguito di un incidente ha riportato una lesione midollare traumatica e la paralisi degli arti inferiori. Da quel momento Elia ha intrapreso un lungo percorso di riabilitazione e di adattamento a questa nuova “realtà” che non gli consente più di camminare. Ma non si è abbattuto cercando ogni opportunità per migliorare la sua condizione  fino a valutare il possibile utilizzo di protesi bioniche  che sfruttando le residue funzionalità ancora presenti assicurino il recupero parziale delle mobilità e autonomia perdute.

Un percorso durato mesi, che è già costato ad Elia importanti sacrifici economici, ha consentito la messa a punto di avanzate protesi bioniche, personalizzate sulla sua specifica condizione, che potrebbero rappresentare per lui una possibilità reale di tornare a camminare.

Il costo di queste protesi ad alta tecnologia è molto elevato – 140.000 euro – una spesa che Elia e la sua famiglia non sono in grado di sostenere. Da qui la volontà di intraprendere una raccolta fondi a suo favore per permettere l’acquisto degli ausili a lui necessari.

Un gruppo di lavoro appositamente costituito, che include la figura di un fisiatra della Casa di Cura “Domus Salutis” di Brescia specializzata nei processi riabilitativi, seguirà nel tempo tutte le attività necessarie a beneficio del ragazzo.

Noi tutti possiamo aiutarlo a realizzare il suo sogno partecipando alla raccolta fondi ed effettuando una donazione:

  • con versamento tramite carta di credito o Paypal oppure 
  • con un bonifico bancario sul conto corrente aperto da FedEmo e appositamente dedicato alla raccolta a suo favore.
    c/c 310101278 intestato a Federazione Associazioni Emofilici
    IBAN: IT62W0848730751000310101278
    Causale: Insieme per Elia!

 

Per saperne di più

  • Visite: 54

Consegna Patentini Auto-infusione per i primi emofilici di Pescara

Corso auto infusione

Il 13 aprile 2022 alle ore 15:00 presso l'aula Magna dell'Ospedale di Pescara si consegneranno i primi patentini per auto infusione a emofilici e caregiver che hanno fatto il corso di 30 ore.

Quando si parla di emofilia, si pensa subito a ragazzi e adulti con emartri ed ematomi visibili, “ferite che non si rimarginano”.

  • Visite: 183

XVIII Giornata Mondiale dell'Emofilia

Segnaliamo l'appuntamento con l'evento FedEmo: "Rendiamo attive le prospettive - Personalizzare l'assistenza tra Testo Unico Malattie rare e PNRR", celebrativo della XVIII Giornata Mondiale dell'Emofilia, in programma lunedì 11 aprile 2022 a Roma, presso la Sala delle Statue di Palazzo Rospigliosi.

  • Visite: 74

Ridisegniamo l’emofilia 2022

Ridisegniamo l’emofilia

Ridisegniamo l’emofilia” è un progetto promosso da Roche Italia, realizzato con il patrocinio di FedEmo e Fondazione Paracelso, che vuole sostenere e diffondere un cambiamento positivo quando si parla di emofilia.
Questa campagna di comunicazione desidera far emergere bisogni e desideri delle persone con emofilia e raccontare le loro esperienze di vita quotidiana. L’obiettivo è poter ispirare sia i pazienti sia tutti coloro che ogni giorno affrontano la vita al loro fianco come i caregivers, le associazioni, i clinici e le istituzioni.

  • Visite: 118

Pagina 3 di 38