S come sessualità - scriviamo insieme il significato della parola Sessualità

Scriviamo insieme il significato della parola Sessualità!

Qual è il significato delle parole che vengono utilizzate nell’emofilia?

Lo abbiamo iniziato a scoprire insieme attraverso una serie di webinar con cui abbiamo iniziato a riscrivere il glossario, dalla A alla Z, dell’emofilia.

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Consegna Patentini Auto-infusione per i primi emofilici di Pescara

Corso auto infusione

Il 13 aprile 2022 alle ore 15:00 presso l'aula Magna dell'Ospedale di Pescara si consegneranno i primi patentini per auto infusione a emofilici e caregiver che hanno fatto il corso di 30 ore.

Quando si parla di emofilia, si pensa subito a ragazzi e adulti con emartri ed ematomi visibili, “ferite che non si rimarginano”.

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XVIII Giornata Mondiale dell'Emofilia

Segnaliamo l'appuntamento con l'evento FedEmo: "Rendiamo attive le prospettive - Personalizzare l'assistenza tra Testo Unico Malattie rare e PNRR", celebrativo della XVIII Giornata Mondiale dell'Emofilia, in programma lunedì 11 aprile 2022 a Roma, presso la Sala delle Statue di Palazzo Rospigliosi.

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Ridisegniamo l’emofilia 2022

Ridisegniamo l’emofilia

Ridisegniamo l’emofilia” è un progetto promosso da Roche Italia, realizzato con il patrocinio di FedEmo e Fondazione Paracelso, che vuole sostenere e diffondere un cambiamento positivo quando si parla di emofilia.
Questa campagna di comunicazione desidera far emergere bisogni e desideri delle persone con emofilia e raccontare le loro esperienze di vita quotidiana. L’obiettivo è poter ispirare sia i pazienti sia tutti coloro che ogni giorno affrontano la vita al loro fianco come i caregivers, le associazioni, i clinici e le istituzioni.

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Incontriamoci....un grande successo!

Si è svolto il 27 marzo 2022 presso l’ S Hotel di San Giovanni Teatino l’incontro con le famiglie speciali “Incontriamoci”.

Incontro rivolto ai malati rari adulti e bambini che ogni giorno si fanno carico delle problematiche che purtroppo il servizio sanitario non riesce a risolvere.

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Assemblea dei Soci 2022

 

È convocata a norma di Statuto per il giorno domenica 03 aprile 2022 alle ore 11:00, l’Assemblea di A.MA.R.E. Onlus, che si terrà presso l’ S Hotel Via Po, 86, 66020 San Giovanni teatino CH.

Si ricorda i Soci partecipanti che devono essere regolarmente iscritti per l'anno 2022.

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