Buon Natale e felice anno nuovo!

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Webinar Non solo PMA | 06 dicembre 2021

Un webinar di approfondimento sul tema dell’indagine genetica pre-impianto e della procreazione medicalmente assistita (PMA), dedicato in primo luogo alle coppie che hanno in progetto una futura gravidanza, ma utile a tutti per meglio comprendere l’importanza dell’indagine genetica e le peculiarità connesse all’Emofilia e malattie rare.
 
Nel corso del webinar sarà possibile per chi lo desideri sottoporre domande agli esperti presenti attraverso la chat riservata ai partecipanti.
 
Il programma [PDF: 98 Kb]

Non solo PMA: webinar
data 06 dicembre ore 16:00
Registrati: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_otv55wirSQeR3V7w79_21w

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DIALOGUE ON CHANGING HAEMOPHILIA “SUMMIT - Dialogue in Haemophilia”

L’Emofilia è una condizione complessa che genera vulnerabilità e fragilità cliniche e sociali, che richiede interventi clinico-assistenziali appropriati e diffusi su tutto il territorio nazionale, un equo accesso alle cure per chi ne soffre e un’elevata attenzione istituzionale.
Da qui nasce l’esigenza di creare una comunità di esperti collaborativa e interdisciplinare (se non proprio transdisciplinare) che discuta di emofilia in un’ottica multidimensionale per analizzare e trovare soluzioni a problemi specifici su questo tema.
Un vero e proprio modello di Think-Tank attivo per l’emofilia ad inviti, un “incubatore di idee”, un “pensatoio” volto ad animare un dibattito costruttivo e plurimo tra diversi saperi e domini (politico, clinico-assistenziale, istituzionale, sociologico, economico, organizzativo, etc.) che sia in grado di fornire strumenti adeguati tanto alla promozione delle idee quanto alla loro attuazione con la creazione, produzione e condivisione di un sapere pratico e immediatamente spendibile finalizzato al miglioramento della qualità di vita delle persone che presentano questa condizione.

13 dicembre ore 15:00 - DIALOGUE ON  CHANGING  HAEMOPHILIA

Diretta streaming: summitdialogueinhaemophilia13dicembre2021 (streamliveevents.it)

PROGRAMMA

15.00 APERTURA LAVORI
Walter Gatti
Direttore Italian Health Policy Brief
WELCOME
Pierpaolo Sileri*
Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute
Drago Vuina
GM e Corporate Vice President Novo Nordisk Italy
INTRODUZIONE E PRESENTAZIONE DEL DIALOGUE
Gianluca Vaccaro
PhD Methodology of Social Sciences
Direttore Ricerche Sociali, Epidemiologiche e di Outcome, Bhave


15.30 LECTURE:
I BISOGNI DELLE PERSONE CON EMOFILIA: DALL’ASSISTENZA OSPEDALIERA ALL’INTEGRAZIONE CON L’ASSISTENZA TERRITORIALE

Angiola Rocino Presidente AICE


15.40 DIALOGO SU INTEGRAZIONE SOCIOSANITARIA
Antonio Nicolucci
Direttore CORESEARCH - Center for Outcomes Research and Clinical Epidemiology
Chiara Biasoli
Resp. Centro Emofilia di CESENA
Francesco Cucuzza
Vicepresidente di ASE Onlus Catania e Advisor di Bhave
Marco Follino
Fondazione Paracelso
Paola Boldrini*
Senatrice membro della 12° Commissione permanente (Igiene e sanità)
Paola Pisanti
Consulente presso la Dir. Generale della Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute
Tiziana Nicoletti
Resp. progetti e networking CnAMC di Cittadinanzattiva


16.30 LECTURE SU QUALITÀ DELLA VITA
Lucio Corsaro
Advisor di Bhave
16.40 DIALOGO SU QUALITÀ DELLA VITA
Angelo Lupi
Segretario generale FedEmo e Presidente di AMARE Onlus Pescara
Annalisa Scopinaro
Presidente di UNIAMO
Chiara Antoniucci
Public Affairs & Patient Advocacy Manager
Emanuela Marchesini
Resp. Centro Emofilia di Perugia
Francesca Mansueto
Psicologa esperta di Emofilia, Palermo
Ilaria Bartoli
Direttore di OMAR
Luigi Solimeno
Direttore UOC Ortopedia e Traumatologia
Fondazione IRCCS Ca’ Granda
Ospedale Maggiore Policlinico MI
Nicola Provenza
Componente Commissione Affari Sociali della Camera
17.30 LECTURE SU ASSISTENZA E SANITÀ TERRITORIALE
Gianluca Vaccaro
PhD Methodology of Social Sciences
Direttore Ricerche Sociali, Epidemiologiche e di Outcome, Bhave


17.40 DIALOGO SU ASSISTENZA E SANITÀ TERRITORIALE
Andrea Lenzi *
Coordinatore del tavolo tecnico malattie rare presso il ministero della salute


Claudio Cricelli*
Presidente SIMG
Cristina Cassone
Presidente Fedemo
Domenica Taruscio*
Direttore Centro Nazionale Malattie Rare – ISS
Francesco Saverio Mennini
President, SiHTA
Ketty Vaccaro
Responsabile Area Welfare e Salute del Censis
Luigi Ambroso
Vicepresidente di Fedemo
Raimondo De Cristofaro
Resp. Centro Emofilia Policlinico Gemelli - RM
18.30 CONCLUSIONI
Angiola Rocino
Presidente AICE
Cristina Cassone
Presidente Fedemo
Paola Binetti
Membro della 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità)



*In attesa di conferma


Comitato scientifico


Angelo Lupi
Consigliere di Fedemo e Presidente di AMARE Onlus Pescara
Annalisa Scopinaro
Presidente di UNIAMO
Antonio Nicolucci
DirettoreCORESEARCH - Center for Outcomes Research and Clinical Epidemiology Chiara Biasoli
Resp. Centro Emofilia di CESENA
Cristina Santoro
Resp. Centro Emofilia Policlinico Umberto 1^ di Roma
Emanuela Marchesini
Resp. Centro Emofilia di Perugia
Federico Serra
Government Affairs & External Affairs director di Novo Nordisk
Francesco Cucuzza
Vice Presidente di ASE Onlus Catania e Advisor di Bhave
Francesco S. Mennini
President, SiHTA
Ilaria Bartoli
Direttore di OMAR
Ketty Vaccaro
Responsabile Area Welfare e Salute del Censis
Lucio Corsaro
Advisor di Bhave
Luigi Ambroso
Vicepresidente di Fedemo
Luigi Solimeno
Medico ortopedico Dir. UOC c/o Fond. IRCCS Ca' Granda Osp. Maggiore Policlinico MI Marco Follino
Referente di Fondazione Paracelso
Paola Binetti
Membro della 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità)
Paola Boldrini
Senatrice membro della 12° Commissione permanente (Igiene e sanità)
Paola Pisanti
Consulente presso la Dir. Generale della Programmazione Sanitaria, Min. della Salute Tiziana Nicoletti
Resp. progetti e networking CnAMC di Cittadinanzattiva


SEGRETERIA BHAVE

Laura Corsaro
E. Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 
Mob. +39 335 8089021
SERVIZI TECNICI E REGIA DIGITALE

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Emofilia dalla A alla Z - N come "Nutrizione"

si chiude il primo ciclo di webinar per scrivere il glossario dell’emofilia

Qual è il significato delle parole che vengono utilizzate nell’emofilia?

Lo abbiamo iniziato a scoprire insieme attraverso una serie di webinar con cui abbiamo iniziato a riscrivere il glossario, dalla A alla Z, dell’emofilia.

Emofilia dalla A alla Z è un progetto che ha l’obiettivo di mettere insieme esperti, pazienti, caregiver e rappresentanti di Fedemo per ragionare insieme sul significato dei termini che caratterizzano l’emofilia.

Per ogni webinar della durata di un’ora è previsto uno spazio dedicato al confronto in cui i partecipanti potranno porre agli esperti le domande sulle terapie e sull’argomento oggetto del webinar.

L’ultimo appuntano online di questo primo ciclo di webinar è previsto per il 9 dicembre, quando analizzeremo il significato della lettera N come nutrizione.

Per iscriversi all’evento basta collegarsi a: Eventi – Emofilia dalla A alla Z (emofiliasocialclub.it)

 

 

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Progetto "Diamoci del tu" - Abruzzo

Alla luce delle nuove evidenze scientifiche emerse nel mondo dell’emofilia, di-venta sempre più importante condividere e fare chiarezza sugli aspetti che impattano e condizionano la vita quotidiana del paziente, compromettendo il normale svolgimento delle attività di tutti i giorni.
L’emofilia, infatti, col passare del tempo può diventare sempre più invalidante, in quanto produce dolore cronico, compromissione della funzione articolare e può causare emorragie gravi, a volte invalidanti e in alcuni casi, mortali. Pensiamo quindi sia importante poter mettere a confronto i protagonisti che ruotano intorno alla gestione della patologia, coinvolgendo in un unico progetto da un lato gli specialisti e dell’altro i pazienti, così da far emergere in maniera chiara tutte le necessità inespresse da chi quotidianamente deve fare i conti con la patologia.


Crediamo che il bisogno di condivisione e di incontro sia parte integrante della gestione della patologia e il confronto può diventare lo strumento per aiutare a superare dubbi ed incertezze.

PRANZO Richiesta la registrazione: https://forms.gle/zMSYhU7Hj6JPGAod8 

PDF Programma

Programma:

  • 10:00-10:15 INTRODUZIONE ED OBIETTIVI
  • 10:15-10:45 PRESENTAZIONE RISULTATI DELLA SURVEY
    A. Lupi
  • 10:45-11:15 COME IMPATTA LA PATOLOGIA SULLA VITA DEL PAZIENTE:
    IL PUNTO DI VISTA DELLE ASSOCIAZIONI PAZIENTI
    A. Lupi
  • 11:15-11:45 Discussione
  • 11:45-12:15 LA GESTIONE DEL PAZIENTE CON EMOFILIA
    P. Accorsi, A. Catalano, M. L. Di Cocco, P. Di Gregorio, R. Malizia, G. Summa
  • 12:15-12:30 Discussione
  • 12:30-12:45 SESSIONE Q&A
    P. Accorsi, A. Catalano, M. L. Di Cocco, P. Di Gregorio, A. Lupi, R. Malizia, G. Summa
  • 12:45-13:00 TAKE HOME MESSAGE
    A. Lupi
  • 13:00 FINE EVENTO
  • 13:30 PRANZO Richiesta la registrazione: https://forms.gle/zMSYhU7Hj6JPGAod8 

COVID-19: tutte le precauzioni
Al fine di garantire un’esperienza congressuale sicura saranno adottate rigorose misure per allinearci alle ultime normative anti COVID-19. Come da decreto legge del 23 luglio 2021, a partire dal 6 agosto 2021, sarà necessario possedere il GREEN PASS per accedere gli eventi.
A ogni partecipante verrà controllato il Green Pass prima di accedere alla sala meeting.
Tutti i partecipanti devono essere in possesso di una certificazione che attesta di avere effettuato il ciclo completo di vaccinazioni o di avere ricevuto almeno una dose di vaccino (in questo caso, la validità dura fino alla data della seconda dose), di avere effettuato un tampone molecolare (validità 72 ore) o tampone antigenico rapido (validità 48 ore) o tampone salivare (validità 48 ore) con esito negativo o di essere guariti dal COVID-19 (validità 6 mesi).
Tutti i test, per essere validi per il green pass, devono essere effettuati da operatori sanitari o personale qualificato. Il risultato deve essere trasmesso alla piattaforma nazionale
DCG per l’emissione della certificazione valida.
L’obbligo della Certificazione verde COVID-19 non si applica per i bambini sotto i 12 anni.
Per tutti i partecipanti all’evento è obbligatorio indossare la mascherina e rispettare il distanziamento sociale.
Contestualmente al controllo del Green Pass, sarà fornito a ogni partecipante un braccialetto monouso colorato attestante l’avvenuto controllo.
Ogni partecipante è invitato a mantenere indossato il braccialetto per tutta la permanenza giornaliera all’interno dela Sala Meeting.
Per maggiori informazioni è possibile consultare il sito del Ministero della Salute:
https://www.dgc.gov.it/web/checose.html 

 

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La terapia genica in emofilia

La terapia genica in emofilia è il terzo di una serie di webinar in-formativi e di approfondimento su specifici temi proposti dai pazienti e dalle Associazioni locali organizzati da FedEmo.

Una tematica di strettissima attualità. Quali sono le aspettative sulla terapia e quali i tempi necessari per renderla effettivamente disponibile? Sarà accessibile a tutti i pazienti? Cosa comporterà per chi vi si sottoporrà?  Parliamone con chi fa ricerca e ne conosce tutti i particolari.

Interviene:

Prof. Mirko Pinotti

Direttore del Dipartimento di Scienze della Vita e Biotecnologie – Università di Ferrara

Modera:

Dottor Enrico Ferri Grazzi – Comitato Giovani FedEmo

Data 26 novembre 2021 ore 18:00
Registrati https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_vMT-E0OfSsOW9avCubdJjg


INFO:

Webinar in-formativi | La terapia genica in Emofilia | 29 novembre 2021 - FedEmo

 

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