TERAPIE INNOVATIVE E NUOVI TRAGUARDI

I Dialoghi sono un’occasione di approfondimento e di conoscenza della malattia, delle terapie attuali e della loro gestione attraverso un colloquio aperto con gli esperti.

COMPRENDERE LE NUOVE ASPETTATIVE ATTRAVERSO IL LINGUAGGIO DELLE NUOVE GENERAZIONI

SABATO, 25 SET 2021
ORE 11:00-13:00

Partecipano:
M. Bianconi, G. Castaman, A. Lupi, A. Marchello, B. Pollio, P. Salari, E. Urso

La partecipazione è gratuita, ma è necessario iscriversi sul sito www.dialoghiemofilia.it
Riceverai per tempo le modalità di accesso alla diretta.

PROGRAMMA: 25092021_std.pdf (dialoghiemofilia.it)

INFO: Emofilia A - Il dialogo continua | Emofilia A - Il dialogo continua (dialoghiemofilia.it)

 

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Emofilia dalla A alla Z - M come movimento

Qual è il significato delle parole che vengono utilizzate nell’emofilia?

Scopriamolo insieme attraverso una serie di webinar che ci aiuteranno a riscrivere il glossario, dalla A alla Z, dell’emofilia.

Martedì 5 ottobre 2021 - Ore 18:00 – 19:00

Il webinar si terrà sulla piattaforma Zoom.

Partecipano:

 

Maria Elisa
Mancuso

Ematologa – Centro Trombosi e Malattie Emorragiche – Istituto Clinico Humanitas

Clarissa
Bruno

Fisioterapista & consulente esterna – Policlinico di Bari – Centro emostasi e trombosi

Gianluigi
Pasta

Chirurgo ortopedico – U.O. Ortopedia e Traumatologia – Policlinico San Matteo Pavia

Angelo
Lupi

Segretario generale – FedEmo

Marco
Bianconi

Consigliere – FedEmo

INFO e ISCRIZIONI: Emofilia dalla A alla Z – Social Club (emofiliasocialclub.it)

 

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Diamoci del TU! Questionario esplorativo

Alla luce delle nuove evidenze scientifiche emerse nel mondo dell’emofilia, diventa sempre più importante condividere e fare chiarezza sugli aspetti che impattano e condizionano la vita quotidiana del paziente, compromettendo il normale svolgimento delle attività di tutti i giorni.
L’emofilia, infatti, col passare del tempo può diventare sempre più invalidante, in quanto produce dolore cronico, compromissione della funzione articolare e può causare emorragie gravi, a volte invalidanti e, in alcuni casi, mortali.
Pensiamo quindi sia importante poter mettere a confronto i protagonisti che ruotano intorno alla gestione della patologia, coinvolgendo in un unico progetto da un lato gli specialisti e dell’altro i pazienti, così da far emergere in maniera chiara tutte le necessità inespresse da chi quotidianamente deve fare i conti con
la patologia.

Crediamo che il bisogno di condivisione e di incontro sia parte integrante della gestione della patologia e il confronto può diventare lo strumento per aiutare a superare dubbi ed incertezze.

L'Associazione A.MA.R.E. tramite un piccolo questionario di 15 domande vuole, vuole capire i bisogni e i problemi degli emofilici per poi organizzare un incontro in presenza per fine ottobre inizi novembre 2021.

LINK QUESTIONARIO: Diamoci Del Tu (dynamicom-education.it)

Vi ringraziamo per la partecipazione!

Segreteria Organizzativa

DYNAMICOM
Viale Brianza 22 – 20127 Milano
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www.dynamicomeducation.it 

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FisioCamp21 - Progetto di riabilitazione funzionale nei pazienti Emofilici

I pazienti emofilici, che vanno incontro ad interventi di chirurgia ortopedica a seguito di artropatie da ricorrenti emartri, presentano costantemente la necessità di interventi specifici volti al recupero funzionale delle articolazioni interessate.    

Sia nel caso della protesizzatine delle articolazioni target (ginocchia – caviglia – gomito -anca) che in quello di interventi chirurgici minori è fondamentale garantire la mobilità articolare peri-operatoria con l’obiettivo di ridurre al minimo il rischio di una perdita della funzionalità, conseguente limitazione dell’estensione muscolare e quindi più in generale della autonomia del paziente che va ad incidere pesantemente sulla sua qualità della vita.

 

Nel corso degli ultimi “FisioCamp” l’associazione ha offerto ai pazienti di alcune città italiane e alle loro famiglie un'occasione informale di incontro con gli specialisti.

In tali occasioni i pazienti hanno avuto la possibilità di essere sottoposti a screening articolari, riunioni di approfondimento dove poter formulare domande ai clinici chiarendo dubbi e aumentando la propria conoscenza della malattia, delle terapie attuali e della loro gestione.

Essere una persona con coagulopatia, al giorno d'oggi, implica il diritto-dovere di giocare un ruolo attivo nel proprio percorso terapeutico ed assistenziale.

Per fare ciò, tuttavia, il paziente necessita di informazione e potenziamento del proprio bagaglio di conoscenze.

Dal 14 al 19 settembre 2021 l'associazione A.MA.R.E. a organizzato presso l'Hotel Cercone di Caramanico Terme, cinque giorni di incontri, screening e fisioterapia.

A questo scopo, il fisioterapista e personale qualificato nella riabilitazione supporterà e pianificherà sotto la direzione e la supervisione dei clinici di riferimento dei centri emofilia, una serie di programmi riabilitativi personalizzati per ciascuna tipologia di intervento e correlati alle specifiche necessità dei pazienti sulla base delle effettive necessità legate alla salvaguardia della autonomia e della partecipazione alla vita lavorativa,  sociale  e  alle  attività  sportive  di  ciascun individuo  affetto  da  emofilia. 

All’interno della struttura saranno promossi e sviluppati riunioni di apprendimento e sviluppo insieme a i clinici, per promuovere l’empatia Medico/Paziente.

Sono stati selezionati gli emofilici di diverse Regioni (Abruzzo, Molise, Campania e Toscana) con più problematiche articolari da i Medici dei Centri assieme all'Associazione.

Di seguito la bozza del programma:

Programma FisioCamp21

 14-19 settembre 2021

Caramanico Terme 


 Martedì 14 settembre

  • Ore 10.00 Check-in
  • Ore 11.00  
  • Valutazione Clinica generale (Ematologi-Fisioterapisti)
  • Valutazione posturale (Fisioterapisti)
  • Colloquio motivazionale (Dott. Vadini)
  • Ore 13.00 Pranzo
  • Ore 15.00 Staff medico discute e sviluppa programma fisioterapico per ogni singolo ospite
  • Ore 17.00 Sedute in piscina (Roberto Centurame)
  • Ore 20.00 Cena

 

Mercoledì 15 settembre

  • Ore 10.00 Passeggiata Fisioterapica/Fisioterapia (Roberto Centurame)
  • Ore 13.00 Pranzo
  • Ore 15.00 Attività secondo i programmi fisioterapici individuali (Fisioterapisti)
  • Ore 18.00 Gli emofilici incontrano lo Psicologo (incontro di gruppo)
  • Ore 20.00 Cena

 

Giovedì 16 settembre

  • Ore 10.00 Attività secondo i programmi fisioterapici individuali (Fisioterapisti)
  • Ore 13.00 Pranzo
  • Ore 15.00 Attività secondo i programmi fisioterapici individuali (Fisioterapisti)
  • Ore 16.30 Gli emofilici incontrano lo Psicologo (incontro di gruppo)
  • Ore 19.00 Visita al Borgo di Sant’Eufemia a Majella
  • Ore 20.30 Cena a Sant’Eufemia a Majella – presso il ristorante “L’Astoria

 

Venerdì 17 settembre

  • Ore 10.00 Gli emofilici incontrano lo Psicologo (incontro di gruppo)
  • Ore 11.00 Attività secondo i programmi fisioterapici individuali (Fisioterapisti)
  • Ore 13.00 Pranzo
  • Ore 15.00 Attività secondo i programmi fisioterapici individuali (Fisioterapisti)
  • Ore 19.00 Passeggiata al Borgo di Caramanico Terme
  • Ore 20.00 Cena

 

Sabato 18 settembre

  • Ore 10.00 Attività secondo i programmi fisioterapici individuali (Fisioterapisti)
  • Ore 13.00 Pranzo
  • Ore 15.00 Convegno presso “EX Convento delle Clarisse
  • Ore 20.30 Cena a Caramanico Terme  - presso “La locanda del Barone

 

Domenica 19 settembre

  • Ore 10.00 Valutazione finale dei singoli percorsi riabilitativi e formulazione del programma   
  •                    riabilitativo domiciliare (Ortopedico-Fisioterapisti-Ematologi).
  • Ore 13.00 Conclusioni, Pranzo e partenza per casa

Programma Convegno “FisioCamp21”

Sabato 18 settembre 2021 - Caramanico Terme

Ex Convento delle Clarisse

Modera la Dott.ssa Paola Ranalli

  • Ore 15.15

  • Saluti dal Presidente A.MA.R.E. e dal Direttivo


  • Ore 15.30
  • Saluti e Apertura lavori
  • Dott.ssa Accorsi (Pescara)
  • Dott.ssa Di Gregorio (Chieti)

  • Ore 15.45
  • Le nuove terapie nell’ambito dell’emofilia A e B
  • Dott. Malizia (Chieti)

  • Ore 16.00
  • Emicizumab “Il sottocute!”
  • Dott.ssa Summa (Pescara)

  • Ore 16.20
  • Emicizumab “Esperienza nella vita reale”
  • Dott.ssa Di Cocco (Chieti)

  • Ore 16.40
  • Coffee Break

  • Ore 17.00
  • Terapia genica “Il futuro nella cura”
  • Dott. Catalano (Chieti)

  • Ore 17.20
  • L’importanza del laboratorio dedicato
  • Dott.ssa Bruno (Pescara)

  • Ore 17.40
  • Artropatia e chirurgia ortopedica
  • Prof. Carulli (Firenze)

  • Ore 18.00
  • Domande e risposte

  • Ore 18.30

  • Chiusura lavori


INFO:

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Un incontro RARO - Associazioni, Medici e Pazienti si incontrano

La serata del 4 agosto 2021 è stata segnata dallo splendido incontro tra Malati rari, Politica, Medici e Associazioni.

L'associazione A.MA.R.E. è stata presente insieme alle associazioni AISMME, AICI e LAAD gestore del parco Sabucchi di Pescara.

L'incontro organizzato dalla Dott.ssa Di Michele (Referente Regionale per le Malattie Rare) a visto la presenza dell'Assessore Di Nisio del Comune di Pescara, sempre molta attenta alle problematiche dei malati rari, la Dott.ssa Accorsi (Direttore del Dipartimento Oncologico Ematologico di Pescara) e molti altri medici che sostengono attivamente i malati rari.

Una serata di discussione, informazione e sostegno.

Insomma, proprio le serate che fanno bene alle famiglie con malati rari.

Questo evento fa parte di una serie di incontri che ci saranno nel corso del 2021 e che servono per creare empatia medico-paziente e creare una rete, informativa e di discussione tra i malati rari, medici e associazioni. Specialmente in questo periodo che ci ha visto reclusi in casa a causa del Covid.

Un ringraziamento a tutti i partecipanti.

Ci vediamo presto!


 


 

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Foto di Aspettando i castelli di sabbia 2021 - Giulianova

Il 25 luglio 2021 alle 22:00 si sono accese le luci sull’opera degli scultori Franco Daga, Suzanne Paucker e Nicola Monticelli.

Aspettando i castelli di sabbia 2021 rinnova la sua presenza sul lungomare di Giulianova che negli anni passati ha sempre ospitato sulla propria spiaggia il concorso per i più belli “Castelli di sabbia”.

Grazie alle Associazioni, che hanno collaborato per la riuscita dell’evento, anche quest’anno il castello di sabbia è una delle opere di Giulianova più fotografate e ammirate.

Un grazie speciale all’Associazione ADMO e alla sua referente Dott.ssa Gabriella Lucidi Pressanti nonché, agli organizzatori dell’evento Emidio Calvarese, Barbara Ponte, Maurizio Friscioni e Giuliana Ridolfi, all’Associazione Arts Academy e all’Associazione A.MA.R.E. Onlus e al suo Presidente Angelo Lupi che a detto:

Quest’Opera è servita a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle difficoltà assistenziali, l’importanza della donazione del midollo e la non sottovalutazione delle malattie rare del sangue.

Un grazie anche al Comune di Giulianova e all’Assessore Paolo Giorgini e Marco Di Carlo per la loro partecipazione e promozione dell’evento.


 

 

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