Webinar in-formativi | L’emergenza -urgenza per il paziente emofilico

L’emergenza -urgenza per il paziente emofilico | 24 novembre 2021 è il secondo di una serie di webinar in-formativi e di approfondimento su specifici temi proposti dai pazienti e dalle Associazioni locali organizzati da FedEmo.

Al Pronto Soccorso chiediamo, giustamente, percorsi dedicati e medici competenti. Siamo però sicuri di sapere come presentarci e che cosa chiedere per poter ricevere una corretta assistenza? Che cosa è lecito e utile domandare e che cosa no in 60 minuti.

Intervengono:
Dott.ssa Maria Pia Ruggieri – Direttore UOC PS, OBI e Breve Osservazione, Azienda Ospedaliera San Giovanni
Dott.ssa Chiara Biasoli – Responsabile Centro Emofilia di Cesena – Forlì

Modera:
Dottor Matteo Arzenton – Comitato Giovani FedEmo

Data 24 novembre 2021 ore 18:00
Registrati https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_c4KnSF80SLKtEyo6Z4TVIA

INFO: Webinar in-formativi | L'emergenza -urgenza per il paziente emofilico | 24 novembre 2021 - FedEmo

 

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Webinar in-formativi | Associazioni e conflitti di interesse

Associazioni e conflitti di interesse | 18 novembre 2021 è il primo di una serie di webinar in-formativi e di approfondimento su specifici temi proposti dai pazienti e dalle Associazioni locali organizzati da FedEmo.

Quali obblighi comporta l’assunzione di cariche associative? Soprattutto: esistono conflitti di interesse rispetto ai ruoli ricoperti? Quali gli aspetti da valutare? Un rapporto, quello associativo, non sempre in armonia con la propria attività lavorativa o altri aspetti della propria vita: conoscere quali siano i limiti rispetto al proprio ruolo è il primo impegno da considerare per chi opera nel volontariato.

Intervengono:
Avv. Cristina Cassone – Presidente FedEmo
Avv. Giovanni Fiorino – Docente presso la Fondazione Scuola Forense di Taranto
 

Data: 18 novembre 2021 ore 18:00
Registrati:  https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_gkNphMbzTs6PNPWSurEdwg

INFO: Webinar in-formativi | Associazioni e conflitti di interesse | 18 novembre 2021 - FedEmo

 

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La telemedicina mette in contatto medici e pazienti grazie alla formazione in ‘medicina digitale’, il corso di formazione a Chieti

Cambia il modello di intervento nelle malattie rare: dall’isola al ‘cerchio’ inclusivo del Patient and Family Centered Care - La telemedicina mette in contatto medici e pazienti grazie alla formazione in ‘medicina digitale’, il corso di formazione a Chieti

Chieti, 4 ottobre 2021 - Nelle malattie rare e croniche, i bisogni e le necessità dei pazienti si scontrano con le problematiche organizzative delle strutture assistenziali. Farmacisti, clinici, infermieri, e personale d’assistenza sono lo snodo che può facilitare o ostacolare la già complessiva vita di chi se ne scopre malato.

Molti problemi nascono dalla scarsa comunicazione tra i diversi attori che si ritrovano a far parte di un modello di intervento definito “isola”: chi opera nei servizi procede all’interno della propria “isola” e il paziente deve saltare dall’una all’altra in un percorso inefficace, costoso e poco produttivo.

In un report del Rare Disease UK pazienti e famiglie sì impegnano in prima persona nella ricerca di informazioni sulla propria patologia in una alleanza con i medici con i quali si scambiano informazioni. Le persone con condizioni croniche spendono l’1% del loro tempo in contatto con i curanti, ma circa il 70% ritiene di non avere abbastanza informazioni sulla malattia dopo la diagnosi e il 35% indica che non comprende completamente le informazioni che sono loro date. Inoltre, il 45% ha cercato e trovato in autonomia informazioni utili alla gestione della malattia. Mentre il 65% dei malati rari ha una buona conoscenza della malattia, alcuni diventano veri e propri ‘esperti’.

IMR (leader in Italia nell’applicazione del modello PFCC e del Counseling Situazionale) ha organizzato un corso di formazione dal titolo ‘Vincere insieme, applicando la strategia REmoTE’ presso il reparto di Ematologia dell’Ospedale SS. Annunziata di Chieti, grazie al contributo non condizionante di CSL Behring.

I lavori abbandonano il tradizionale approccio frontale per coinvolgere i medici in role play e lavori di gruppo che culminano in un confronto in plenaria.

Come spiega il Professor Raffaele Arigliani, Pediatra e già Professore a Contratto di Counseling presso l’Università Federico II di Napoli che ha coordinato i lavori dell’incontro che si è svolto a Chieti: “comunicare è riuscire a trasferire informazioni da chi sa a chi non sa

e questo è particolarmente difficile. Le emozioni di fatto riducono enormemente la capacità di recepire di quella parte del cervello deputata alle funzioni cognitive. Chi ha una difficoltà riesce difficilmente a seguire un ragionamento complesso se le emozioni sono prevalenti: comunicare da chi sa a chi non sa non può basarsi unicamente sulla capacità di dare un'informazione tecnicamente rapida ma presuppone il riuscire a creare un legame emotivo tra colui che parla e colui che riceve, un legame di fiducia, uno spazio di ascolto. In questo ambito arrivano delle informazioni che siano trasmesse con linguaggio comprensibile per l’interlocutore che vuol dire termini adeguati, frasi semplici, brevi, centrate sul problema”.

Le attuali criticità nella compliance terapeutica e nello shift tra farmaci hanno un netto miglioramento lì dove i diversi attori sono capaci di attivare dialoghi secondo un modello d’intervento “a cerchio” chiamato Patient and Family Centred Care (PFCC) dove il paziente al centro diventa fruitore attivo e propositivo. Il risultato è un servizio personalizzato, realizzato in tempo inferiore, con minor dispendio e maggiore soddisfazione per tutti.

Ciò sarà fattibile anche con l’ausilio delle nuove opportunità offerte dalla comunicazione digitale e dalla telemedicina, come ci insegna il progetto REmoTe (implementazione della Telemedicina nei centri per il trattamento delle Malattie Rare e dell’Emofilia).

E’ necessario apprendere un nuovo modo di comunicare attraverso i dispositivi in remoto? “Gli operatori sanitari si trovano a dover affrontare numerose sfide. Nell’ambito degli strumenti che abbiamo a disposizione contano le competenze ma serve un bagaglio di capacità di comunicazione ed empatia tra di noi e con i pazienti” ha sottolineato il dottor Fiorenzo Santoleri, Segretario Regionale della SIFO: “E’ il tassello fondamentale, il ponte per raggiungere efficacemente le persone. Oggi abbiamo a disposizione diversi strumenti che possono aiutarci a superare ostacoli fisici e strutturali. Penso alla telemedicina e ad app che non devono servire solo a ricordare al paziente un controllo o l’assunzione della terapia ma possono migliorare il dialogo con le strutture sanitarie. Dietro allo strumento tecnologico è necessario che ci sia un operatore sanitario, ma è innegabile che le opportunità tecnologiche miglioreranno il viaggio del paziente nella malattia e il suo percorso di cura”.

“Il rapporto medico-paziente è caratterizzato da reciprocità in quella che è una vera e propria relazione” ha aggiunto Angelo Lupi – Presidente dell’Associazione Amare e Segretario Nazionale Fedemo “La persona ha bisogno di sentirsi ‘preso in carico’, ha bisogno che la sua condizione sia presa in considerazione, abbia una dignità. La Telemedicina può risolvere efficacemente due ordini di problemi: i limiti geografici e territoriali e diminuire i tempi di attesa delle prestazioni. Ovviamente la Rete deve in qualche modo essere adattata ai bisogni di soggetti con condizioni rare”.

Ma la cura non è solo terapia, come racconta la Dr.ssa Patrizia Di Gregorio, Direttore del Servizio immunotrasfusionale dell’Ospedale SS. Annunziata di Chieti: “stiamo lavorando molto con i pazienti rari, in particolare emofilici, anche in ottica di supporto sociale. Abbiamo infatti organizzato fisiocamp nei boschi, attività in piscina sino al brevetto di Nordic Walking, tutte attività che non solo fanno bene alla loro salute ma contribuiscono all’equilibrio psicologico e alla qualità di vita”.

Il modello Patient and Family Centered Care (PFCC) ha dimostrato di essere in grado di ridurre le conflittualità e le disparità di trattamenti, accrescere la compliance terapeutica e ridurre i costi. Si tratta di un approccio che sì basa sull’utilizzo dell’esperienza diretta dei pazienti e le loro famiglie per ritagliare sui loro bisogni l’assistenza. Prevede un ascolto e la condivisione delle decisioni tenendo conto di valori, credenze e background culturale. Ha come fulcro quattro aspetti: rispetto, condivisione delle informazioni, partecipazione e collaborazione.


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CSL Behring è un’azienda biotecnologica leader a livello mondiale nel settore degli emoderivati, specializzata nella produzione di proteine plasmatiche e farmaci ricombinanti destinati al trattamento di pazienti in condizioni critiche e a patologie rare e gravi.

In questi tempi di emergenza dovuti alla pandemia di COVID-19 salvaguardare i pazienti, i donatori, gli operatori sanitari, i nostri clienti e i nostri dipendenti è e rimane la principale priorità di CSL Behring.

Siamo a fianco delle persone e del Sistema Sanitario e abbiamo in atto una serie di attività e di iniziative per sostenere la continuità terapeutica ai pazienti e il supporto a chi sta lottando in prima linea.

Alcuni numeri che caratterizzano CSL Behring nel mondo:

  • più di 100 nazioni nel mondo in cui vengono commercializzati i prodotti del gruppo
  • più di 27.000 dipendenti in tutto il mondo
  • più di 1.700 ricercatori dedicati alle attività di ricerca e sviluppo
  • oltre 3.7 miliardi di dollari investiti in ricerca e sviluppo negli ultimi 5 anni
  • più di 275 centri di raccolta plasma distribuiti in Europa, Asia e nel Nord America
  • 7 centri di produzione situati in diverse nazioni del mondo

Per maggiori informazioni visita www.cslbehring.it Twitter.com/CSLBehring (@CSLBehring) linkedin.com/company/csl-behring

 

Ufficio Stampa CSL Behring

Mason&Partners

Dr.ssa Johann Rossi Mason Mobile 347/2626993 Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 

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Webinar PATH La farmacovigilanza e il ruolo chiave delle Associazioni di Pazienti

Care e Cari tutti,

siamo molto felici di comunicarvi che giovedì 7 ottobre alle ore 16.00 si terrà il quarto webinar della seconda edizione di PATH - Patient Association Talks Hub.

Dopo aver affrontato insieme nel precedente incontro il tema dell’Innovazione Digitale nel Sistema Salute (potete vedere la videoregistrazione sulla nostra pagina web), il prossimo webinar verterà su La farmacovigilanza e il ruolo chiave delle Associazioni di Pazienti e vedrà come relatori: 

  • Ugo Moretti, Professore Associato di farmacologia all’Università degli Studi di Verona e Responsabile dei Centri Regionali di Farmacovigilanza della Regione Veneto e della Provincia Autonoma di Bolzano
  • Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla 
  • Lisa Stagi, Patient Safety & Quality Lead - Roche Italia

 ? Per partecipare vi chiediamo di registrarvi a questo link:  https://zoom.us/webinar/register/WN_bIavkJaOTuuqVE6Cty_NVQ

 

Potete condividere link e Save The Date con tutti, non ci sono limiti di persone, vi aspettiamo numerosi!

 

Per conoscere meglio PATH e rivedere gli scorsi appuntamenti clicca qui

INFO: Path | Roche Italia

 

 

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TERAPIE INNOVATIVE E NUOVI TRAGUARDI

I Dialoghi sono un’occasione di approfondimento e di conoscenza della malattia, delle terapie attuali e della loro gestione attraverso un colloquio aperto con gli esperti.

COMPRENDERE LE NUOVE ASPETTATIVE ATTRAVERSO IL LINGUAGGIO DELLE NUOVE GENERAZIONI

SABATO, 25 SET 2021
ORE 11:00-13:00

Partecipano:
M. Bianconi, G. Castaman, A. Lupi, A. Marchello, B. Pollio, P. Salari, E. Urso

La partecipazione è gratuita, ma è necessario iscriversi sul sito www.dialoghiemofilia.it
Riceverai per tempo le modalità di accesso alla diretta.

PROGRAMMA: 25092021_std.pdf (dialoghiemofilia.it)

INFO: Emofilia A - Il dialogo continua | Emofilia A - Il dialogo continua (dialoghiemofilia.it)

 

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Emofilia dalla A alla Z - M come movimento

Qual è il significato delle parole che vengono utilizzate nell’emofilia?

Scopriamolo insieme attraverso una serie di webinar che ci aiuteranno a riscrivere il glossario, dalla A alla Z, dell’emofilia.

Martedì 5 ottobre 2021 - Ore 18:00 – 19:00

Il webinar si terrà sulla piattaforma Zoom.

Partecipano:

 

Maria Elisa
Mancuso

Ematologa – Centro Trombosi e Malattie Emorragiche – Istituto Clinico Humanitas

Clarissa
Bruno

Fisioterapista & consulente esterna – Policlinico di Bari – Centro emostasi e trombosi

Gianluigi
Pasta

Chirurgo ortopedico – U.O. Ortopedia e Traumatologia – Policlinico San Matteo Pavia

Angelo
Lupi

Segretario generale – FedEmo

Marco
Bianconi

Consigliere – FedEmo

INFO e ISCRIZIONI: Emofilia dalla A alla Z – Social Club (emofiliasocialclub.it)

 

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