Emofilia dalla A alla Z - G come Giocoterapia

Qual è il significato delle parole che vengono utilizzate nell’emofilia?

Scopriamolo insieme attraverso una serie di webinar che ci aiuteranno a riscrivere il glossario, dalla A alla Z, dell’emofilia.

Emofilia dalla A alla Z è un progetto che ha l’obiettivo di mettere insieme esperti, pazienti, caregiver e rappresentanti di Fedemo per ragionare insieme sul significato dei termini che caratterizzano l’emofilia.

Per ogni webinar della durata di un’ora è previsto uno spazio dedicato al confronto in cui i partecipanti potranno porre agli esperti le domande sulle terapie e sull’argomento oggetto del webinar.

Abbiamo iniziato con la parola Aderenza, l’8 giugno andiamo avanti e analizziamo la G come Giocoterapia. Per iscriversi all’evento basta collegarsi a: https://www.emofiliasocialclub.it/iscrizione/

 

  • Visite: 35

Campionato Italiano di Paraclimbing - Roberto Centurame 2° classificato

Sabato 22 maggio, il centro tecnico federale e di preparazione olimpica di Arco (Trento),  ha ospitato il Campionato Italiano Paraclimbing.

2° classificato per la categoria RP3, con la pettorina numero 25 Roberto Centurame (THE CHANGE CLIMBING di Montesilvano PE).

Grande sportivo e Responsabile Sportivo dell'Associazione A.MA.R.E. ONLUS di Pescara.

Con la sua vittoria si vuol dimostrare che nulla è impossibile, dopo la maratona di New York e la camminata di Santiago de Compostela, Roberto risulta essere uno degli emofilici più attivi e preparati.

Un esempio da seguire!

INFO:

 https://www.federclimb.it/news.html

The Change Climbing Revolution

FOTO e VIDEO


 

 

 

 

  • Visite: 35

La donna nel mondo “maschile” dell’emofilia - Il dialogo continua

Tornano gli eventi del progetto Emofilia A: il Dialogo continua, l'iniziativa di SMC media che continua a promuovere occasioni di incontro tra i pazienti emofilici e i loro familiari con gli specialisti allo scopo di rispondere alle domande e dubbi sulla malattia e le terapie attualmente disponibili.

Nel primo appuntamento i nostri clinici parleranno del mondo femminile coinvolto con la patologia emofilica. Infatti, sebbene l'emofilia colpisca prevalentemente i maschi, il ruolo di caregiver di compagne, mogli, madri e figlie non può essere ignorato così come i dubbi circa le decisioni in tema di maternità sperimentati dalle giovani portatrici di alterazioni genetiche che potrebbero trasmettersi ai propri figli.

L'evento si svolgerà via web sabato 29 maggio dalle ore 10:00 alle ore 12:00.

Interverranno:

  • Giancarlo Castaman, Centro Riferimento Regionale Coagulopatie Congenite, A.O.U. Careggi di Firenze;
  • Berardino Pollio, Centro di riferimento regionale per le malattie emorragiche e trombotiche in età pediatrica, A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino;
  • Cristina Ielo, Fondazione Paracelso Onlus;
  • Cristina Cassone, Federazione delle Associazioni Emofilici - FedEmo;

Come per gli scorsi eventi, la partecipazione è libera, ma bisogna registrarsi al sito dialoghiemofilia.it. Vi preghiamo di diffondere questo invito a tutti i pazienti e a chiunque possa essere interessato.

Nella speranza di vedervi numerosi, vi diamo appuntamento a sabato 29 maggio!

Iscrizione!

 

 

  • Visite: 43

Nasce “Remote”, il progetto che porta i centri di emofilia a casa dei pazienti

Arriva REmoTe, il progetto di telemedicina nell’ambito delle malattie emorragiche congenite (MEC) e in particolare dell’emofilia.

“REmoTe è il progetto di telemedicina a disposizione dei pazienti con MEC e sviluppato in collaborazione con ALTEMS (Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari). Si snoderà attraverso due fasi: la prima sarà la stesura di un manuale operativo ritagliato sulle esigenze dei Centri Emofilia e dei pazienti " spiega Lara Pippo Head of Market Access & Government Affairs di Csl Behring  "La seconda fase sarà dedicata a raccogliere e analizzare gli indicatori che saranno registrati dai centri per ogni prestazione, in modo da ottenere un 'cruscotto' mediante il quale valutare l’efficacia e la validità delle soluzioni di assistenza adottate. Al termine di questa fase sarà prodotto congiuntamente con i centri un report che avrà il compito di descrivere vantaggi e direzione da percorrere. CSL Behring ha intercettato questo bisogno, espresso dagli stessi pazienti, mettendo a punto un progetto innovativo e caratterizzato da un approccio Value Based Health Care”.

“L’epidemia COVID-19 ha dimostrato la validità e la necessità di soluzioni di telemedicina, che permettano di assicurare cure e assistenza ai pazienti fragili e cronici. A dicembre 2020 erano state censite oltre 200 iniziative basate sulla telemedicina, avviate dalle singole aziende ospedaliere a partire dall’inizio di marzo 2020, oltre il 70% delle quali dedicate all’assistenza dei pazienti ‘non Covid’” evidenzia Fabrizio Massimo Ferrara, Coordinatore del Laboratorio sui sistemi informativi di ALTEMS.

Le soluzioni di tecnologia in remoto assicurano il diritto di accesso alle cure a tutti i pazienti, basti pensare che nell’ultimo anno i tempi necessari per le visite in presenza sono raddoppiati. Associazioni di pazienti e società scientifiche hanno evidenziato come questa situazione potrà determinare conseguenze a valanga sulla salute dei pazienti.

Le “Indicazioni nazionali per l’erogazione delle prestazioni in Telemedicina” definite dal Ministero della Salute ed approvate dalla conferenza Stato-Regioni il 17 Dicembre scorso. (http://www.statoregioni.it/media/3221/p-3-csr-rep-n-215-17dic2020.pdf) hanno definito il quadro di rifermento, definendo come soluzioni di telemedicina debbano essere considerate l’approccio preferenziale l’erogazione di visite di controllo e di prestazioni che non richiedano necessariamente il contatto diretto con il paziente. La ‘televisiva’ è entrata così a pieno titolo nel SSN ed è in corso la definizione del tariffario. Una modalità di accesso alle prestazioni innovativa che interessa tutte le specialità.

Una iniziativa accolta con favore anche dall’associazione pazienti: “FedEmo crede in maniera convinta nei possibili benefici derivanti da un utilizzo generalizzato della telemedicina in emofilia, tanto da aver posto il tema al centro del proprio evento istituzionale in occasione della recente Giornata mondiale dell'Emofilia, ricevendo al riguardo anche la condivisione d'intenti da parte dello stesso Ministro della Salute, Roberto Speranza” afferma il Presidente FedEmo, Cristina Cassone “nell’ambito della patologia di cui ci occupiamo, la telemedicina in numerose circostanze potrebbe rappresentare per l’emofilico una valida alternativa alla visita di persona al Centro e comportare per i clinici una semplificazione nella gestione del trattamento e nella relazione con i propri pazienti”.

I vantaggi della telemedicina sono innumerevoli: dal miglioramento degli outcome clinici alla maggiore appropriatezza, dalla riduzione dei costi delle procedure alla riduzione delle liste di attesa.

“Il progetto REmoTe vuole avere un impatto positivo non solo sulle performance ma anche sulla qualità di vita dei pazienti. Le indicazioni operative devono essere quindi facilmente applicabili e basate su solide basi scientifiche: la criticità causata dalla pandemia COVID-19 ha nel contempo creato un’opportunità di rivedere le nostre modalità di assistenza ai nostri pazienti” ha spiegato il Professor Giancarlo Castaman, Direttore del Centro per le Malattie Emorragiche dell’Ospedale Careggi di Firenze. “La telemedicina si sta affermando come uno strumento importante nel mantenere dinamici e frequenti la sorveglianza e il monitoraggio dei pazienti. Tale modalità facilita inoltre i contatti con pazienti che vivono lontano dai centri e consente una più puntuale verifica delle condizioni cliniche e dell’impatto delle eventuali variazioni terapeutiche, gestite in tempo reale”.

Le innovazioni devono basarsi sulle esigenze organizzative del singolo centro, sia dal punto di vista organizzativo che clinico-assistenziale nelle diverse patologie, in modo da integrarsi nella struttura, senza richiedere maggiori carichi di lavoro e strutture/personale diverso e dedicato.

“È stato stimato che la televisita rappresenti una valida alternativa per oltre il 50% delle visite di controllo nelle quali sia previsto di verificare con il paziente l’evoluzione del suo stato di salute, prendere visione di esami e accertamenti recenti e dare indicazioni sul prosieguo della terapia e del trattamento” sottolinea Giovanni Di Minno Direttore del Centro di Coordinamento Regionale per le Emocoagulopatie, Azienda Universitaria Policlinico “Federico II” di Napoli. “La piattaforma di comunicazione diventa lo strumento tecnologico di abilitazione alla interazione con il paziente, senza determinare condizionamenti tecnici e/o organizzativi negli scenari esistenti. Sono molte le piattaforme già diffuse sul mercato che assicurano le necessarie garanzie di sicurezza e che possono essere utilizzate, con il vantaggio di non richiedere tempi ed impegni per installazione e la formazione degli utenti -in particolar modo i pazienti- oltre che di presentare costi molto ridotti”.

La pandemia ha reso indispensabile ripensare l’organizzazione del Servizio Sanitario Nazionale, in particolare a livello territoriale e ha rappresentato, comunque, l’opportunità per favorire l’attivazione degli strumenti di sanità digitale: un rinnovamento organizzativo e culturale. Il progetto REmoTe mira a favorire questo cambiamento introducendo la telemedicina per il monitoraggio e la gestione dei pazienti, nonché l’istruzione dei pazienti e del personale, utilizzando sistemi che forniscono accesso rapido ai consigli degli esperti e alle informazioni sui pazienti, indipendentemente da dove risiede il paziente o le informazioni.

Ci auspichiamo che in futuro tutti i centri emofilia intraprendano il percorso di TELEMEDICINA.

 

  • Visite: 54

Emofilia dalla A alla Z - A come aderenza

Evento riguardante l'aderenza in emofilia, tema molto sentito da clinici e emofilici.

Domande e risposte tra paziente e clinico.

 

A come Aderenza

Giovedì 20 maggio 2021
Ore 18:00 – 19:00

Registrati compilando un breve modulo di iscrizione online – l’iscrizione è gratuita, ma obbligatoria.

Ti verrà chiesto di inserire il tuo nome e cognome; se preferisci puoi usare uno pseudonimo che ti chiediamo di conservare perché sarà la tua chiave di accesso al webinar.

Partecipano:

Maria Elisa
Mancuso

Ematologa – Centro Trombosi e Malattie Emorragiche – Istituto Clinico Humanitas

Diego
Fornasari

PhD Professore associato di farmacologia – Università di Milano

Angelo
Lupi

Segretario generale – FedEmo

  • Visite: 65

Manifestazione d'interesse alla vaccinazione - Centro Emofilia di Chieti

Carissimi tutti, vi porta a conoscenza che da oggi sono aperte le MANIFESTAZIONI D'INTERESSE per tutti gli emofilici afferenti al Centro Emofilia di Chieti.

C’è la possibilità di vaccinarsi presso il Centro stesso.

Anche se siete iscritti già ala piattaforma regionale o comunale potete inserire il vostro nominativo nel form, così da essere contattati direttamente dal centro per la comunicazione del giorno è l'ora della vaccinazione e l’eventuale infusione di fattore.

 Grazie a tutti

  • Visite: 49

Pagina 9 di 38