Conclusa la camminata "Amare Nordic Walking"

Si è concluso il week-end didattico sportivo organizzato dall'Associazione con la partecipazione dell'Associazione Emofilici Toscana e quella del Lazio, una edizione che ha toccato due località della provincia Aquilana, Rocca di Mezzo e Celano, e con un potente messaggio di promozione della salute, grazie alla collaborazione tra A.ma.r.e. Onlus e l'Associazione Ainwa.

Gli emofilici che hanno partecipato all'evento, sono riusciti nell'impresa di prendere il diploma di "Nordic Walking". 

Il nordic walking è una forma di attività motoria nella quale l’utilizzo di un paio di bastoncini, specifici per questa disciplina, viene abbinato alla corretta tecnica del cammino ed alla postura ottimale.

I bastoncini, nel più assoluto rispetto del camminare naturale, esaltano il movimento delle braccia.

 “L’iniziativa è nata per incoraggiare ad intraprendere attività sportive, aumentare stima, amicizia e fratellanza tra emofilici”.

I ragazzi e Medici che hanno partecipato alla camminata si sono ritrovati a camminare insieme per sentieri e valli aumentando la loro empatia e amicizia.

Insomma un week-end indimenticabile che sicuramente ha portato e porterà voglia di stare insieme e di fare sport.

Sicuramente ci saranno altri brevi incontri e poi la seconda edizione con nuovi posti da esplorare e la possibilità di continuare l'esperienza positiva del Nordic Walking!

La complessa ed articolata iniziativa, la cui organizzazione come evento è stata curata da Alba Auxilia, è stata resa possibile anche grazie alla partnership non condizionante di Novo Nordisk verso A.ma.r.e. Onlus.

Un ringraziamento a tutti i partecipanti e ai Medici che hanno reso disponibile questo evento:

Patrizia ACCORSI, Erminia BALDACCI, Clarissa BRUNO, Christian CARULLI, Giancarlo CASTAMAN, Alberto Catalano, Patrizia DI GREGORIO, Raniero MALIZIA, Paola RANALLI, Cristina SANTORO, Giovanna SUMMA.


 

 

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Assemblea annuale dell'Associazione A.MA.R.E.

Gentilissimo/a,

L'Associazione A.MA.R.E. ha il piacere di invitarLa all'Assemblea annuale che si terrà:

Domenica 25 luglio 2021 alle ore 13,00 presso il Ristorante "Lo Scoiattolo" CHIETI - Via Colle dell'Ara, 3

L'assemblea vuole essere un'occasione di discussione e sui servizi e progetti che si possono dare agli associati e soprattutto discutere sulle problematiche che affliggono i reparti di malattie rare dei vari ospedali.

Pertanto, auspichiamo la vostra gradita partecipazione all’assemblea e al pranzo.

Inoltre, ci sarà la presentazione del Nuovo Direttivo, dei nuovi Progetti e attività legata ai malati rari.

Vi ricordo per chi ancora non l'avesse fatto di rinnovare l’iscrizione 2021 qui: RINNOVA L’ISCRIZIONE

Cogliamo l'occasione per esprimere i nostri più cordiali saluti.

Si prega dare conferma della presenza e il numero dei partecipanti Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. entro e non oltre il 15 Luglio 2021.

 

Angelo Lupi

Presidente A.MA.R.E. 

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Incontro Web Pazienti: Terapie innovative e stili di vita dinamici

Carissimi, continuano gli incontri del progetto Emofilia A: il Dialogo Continua, l'iniziativa di SMC media che continua a promuovere occasioni di incontro tra i pazienti emofilici e i loro familiari con gli specialisti allo scopo di rispondere alle domande e dubbi sulla malattia e le terapie attualmente disponibili.

Nel prossimo appuntamento i nostri clinici parleranno di come gestire i nuovi farmaci e la profilassi conducendo allo stesso tempo uno stile di vita dinamico.  

L'evento si svolgerà via web giovedì 24 giugno dalle ore 17:00 alle ore 18:30. 

Interverranno:

  • Giancarlo Castaman, Centro Riferimento Regionale Coagulopatie Congenite, A.O.U. Careggi di Firenze
  • Berardino Pollio, Centro di riferimento regionale per le malattie emorragiche e trombotiche in età pediatrica, A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino
  • Andrea Buzzi, Fondazione Paracelso Onlus
  • Luigi Ambroso, Federazione delle Associazioni Emofilici - FedEmo
  • Angelo Lupi, Federazione delle Associazioni Emofilici - FedEmo 

Come per gli scorsi eventi, la partecipazione è libera, ma bisogna registrarsi al sito dialoghiemofilia.it. Questo invito è rivolto a tutti i pazienti e ai loro familiari.

Vi preghiamo di diffondere questo invito a tutti coloro che possono essere interessati.

Nella speranza di vedervi numerosi, vi diamo appuntamento a giovedì 24 giugno!
 
Conferma la tua partecipazione qui

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Confermato il Coordinamento Regionale delle Malattie Rare alla ASL Pescara

L’importante lavoro di squadra messo in campo dalla Asl di Pescara è stato alla base della riconferma del Coordinamento Regionale delle Malattie Rare.

Alla richiesta di documentazione per l'adeguamento della Rete Regionale, come da Delibera dell’Agenzia Sanitaria Regionale (ASR) n 18/2021 e 27/2021, la ASL di Pescara ha presentato e potenziato la rete che da anni si dedica ai malati rari, strutturata con delibera n. 447 del Direttore Generale Dott. Vincenzo Ciamponi.

Lo Sportello Malattie Rare e Metaboliche della ASL Pescara è infatti un servizio ambulatoriale aziendale, nato in seno alla UOC di Pediatria Medica, interdisciplinare, rivolto ai malati rari dell’età pediatrica e adulta, affidato alla Dott.ssa Silvia Di Michele, dirigente medico di Pediatria e referente regionale delle malattie Rare e dello Screening Neonatale Esteso.

La UOC di Pediatria Medica, diretta dalla Responsabile FF Dott.ssa Rita Greco, da sempre è impegnata attivamente grazie al costante lavoro dei dirigenti medici pediatri che prestano servizio di consulenza attraverso la Pediatria d’Urgenza e soprattutto ai piccoli degenti ricoverati in Pediatria o nell’Area Subintensiva Pediatrica, fortemente voluta e sostenuta dall’Associazione Progetto Noemi. Particolarmente noto l’impegno e la sensibilità nei confronti dei piccoli rari da parte del personale infermieristico diretto dalla Coordinatrice Dott.ssa Barbara Di Mascio.

Negli anni la rete si è ampliata e organizzata in un network tra tutti i professionisti impegnati nella diagnosi e cura delle malattie rare pediatriche e dell’età adulta, sostenuta da un COMITATO TECNICO-SCIENTIFICO DEL COORDINAMENTO (CTS), da REFERENTI AZIENDALI e dai rappresentanti delle associazioni di pazienti.

La composizione del COMITATO TECNICO SCIENTIFICO  in ordine alfabetico è :         
  • Dott.ssa Patrizia Accorsi, Direttore Dipartimento Oncologico Ematologico
  • Dott. Giuliano Ascani, Direttore UOSD Chirurgia Maxillo-facciale
  • Dott.ssa Maria Assunta Ceccagnoli, Resp. UOS CUP e Comunicazione Istituzionale
  • Dott. Carlo D’Aurizio, UOC Riabilitazione e Medicina Fisica
  • Dott.ssa Susanna Di Valerio, Direttore Medico FF UOC Neonatologia e TIN
  • Dott. Marco Gabini, Direttore Medico UOC Reumatologia
  • Dott.ssa Rita Greco, Direttore Medico FF UOC Pediatria
  • Dott. Maurizio Rosati, Direttore Dipartimento Materno-Infantile
  • Prof. Pierluigi Lelli Chiesa, Direttore UOC Chirurgia Pediatrica
  • Dott. Giustino Parruti, Direttore UOC Malattie Infettive

I Dirigenti Medici individuati nella ASL Pescara quali Referenti per le Malattie Rare delle varie branche specialistiche, che supportano e collaborano con lo Sportello Malattie Rare e Metaboliche, sono qui di seguito elencati per disciplina:

  • Allergologia, Centro Angioedema Ereditario – Dr.ssa Caterina Colangelo
  • Chirurgia Pediatrica - Dr Gabriele Lisi
  • Chirurgia Vascolare -  Dr Giulio Di Matteo
  • Dermatologia - Dr Giampiero Mazzocchetti
  • Disabilità e Supporto Protesico – Dr.ssa Vitalma Liotti
  • Ematologia – Prof. Mauro Di Ianni – Dr.ssa Paola Ranalli
  • Ematologia Pediatrica – Dr.ssa Antonella Sau
  • Endocrinologia –Prof. Giorgio Napolitano – Prof.ssa Ines Bucci
  • Farmacia Ospedaliera – Dr Alberto Costantini – Fiorenzo Santoleri
  • Gastroenterologia- Dr Adriano Lauri
  • Neonatologia – Dr.ssa Valentina Chiavaroli – Dr.ssa Marianna Sebastiani
  • Nefrologia – Dr Enrico D’Andrea
  • Neurologia – Dr Roberto Antonacci
  • Neurochirurgia – Dr.ssa Giada Toccaceli
  • Neuropsichiatria Infantile – Dr.ssa Elisabetta Berenci
  • Oculistica – Dr Antonio Zappacosta
  • Otorinolaringoiatria – Dr.ssa Cordeschi (Servizio di Fonologopedia e percorso disfagia) Dr.ssa Annalisa Martelli (referente audiologo)
  • Pneumologia – Dr Fabio Di Stefano
  • Reumatologia - Dr Raffaele Zicolella
  • Servizio di Igiene Epidemiologia e Sanità Pubblica (SIESP)- Dr.ssa Graziella Soldato
  • Servizio di Inclusione per Giovani Adulti con Disabilità (SIGAD)- Dr.ssa Sheila Ferri
  • Urologia – Dr. Roberto Renzetti

Il centro di coordinamento si avvale inoltre della collaborazione con il Laboratorio di Riferimento per le Analisi Genetiche di Chieti e il Centro Studi di Tecnologie Avanzate (CAST) attraverso specifiche convenzioni.

Inoltre, collabora istituzionalmente con il CNMR –Istituto Superiore di Sanità e con il Tavolo interregionale sub-Area Malattie rare.

Importante anche l’azione sinergica e la fattiva collaborazione del Comune di Pescara, con l’azione propulsiva dell’Assessore alle Pari opportunità, Politiche per la Disabilità Nicla Di Nisio.

Ma soprattutto è rilevante la collaborazione del Centro di Coordinamento con le Associazioni Nazionali e Regionali del settore, che rappresentano la voce dei pazienti e contribuiscono ad ottimizzare le strategie di intervento centrate sui bisogni assistenziali del malato raro e della sua famiglia nel quadro di esperienze nazionali ed europee. Di seguito i rappresentanti nazionali e regionali che fanno parte della rete che collabora attivamente con lo Sportello Malattie Rare:

  • - Federazione Nazionale UNIAMO FIRM (Presidente Annalisa Scopinaro)
  • - Rappresentanti delle Associazioni Regionali /Referenti Regionali di Associazioni Nazionali (in ordine alfabetico):
  • AAEE Associazione volontaria per ANGIOEDEMA EREDITARIO (Michele Gabriele)
  • A.A.Ma.R. ONLUS - ASSOCIAZIONE ABRUZZESE MALATI REUMATICI “M. ALBERTI” (Fiorella Padovani)
  • AICI ONLUS - ASSOCIAZIONE ITALIANA CISTITE INTERSTIZIALE (Antonella De Rosa)
  • AIDEL22 Ass. Italiana Delezione Cromosoma 22 (Francesca Profico)
  • A.MA.R.E. – ASSOCIAZIONE MALATTIE RARE EMATOLOGICHE (Angelo Lupi)
  • AISMEE Ass. a sostegno dello Screening neonatale e malattie metaboliche (Oreste Andalò)
  • DUCHENNE PARENT PROJECT (Beniamino Franceschelli)
  • INSIEME PER SILVIA (Sonia Costantini)
  • ISAV, ASSOCIAZIONE A SOSTEGNO DEI MALATI DI SLA (Lorenzo D’Andrea)
  • “L’ABBRACCIO DEI PREMATURI” ONLUS (Luisa Di Nicola)
  • PROGETTO NOEMI – ASSOCIAZIONE PROGETTO NOEMI ONLUS A SOSTEGNO DEI BAMBINI AFFETTI DA MALATTIE RARE CON GRAVISSIME DISABILITA’ (Andrea Sciarretta)

Si sottolinea, infine, l’azione dell'Ordine dei Medici di Pescara (Presidente dr.ssa M. Assunta Ceccagnoli ), che in collaborazione con i medici della Asl di Pescara, ha previsto un importante Webinar Ecm per la formazione in tema di malattie rare per il prossimo 19 giugno p.v., in modalità telematica - iscrizione tramite il sito dell'Ordine di Pescara - dal titolo “Informazione e formazione sulla rete delle malattie rare in Abruzzo“.

Il Corso affronta delicate tematiche inerenti alla clinica delle malattie rare, focalizzando l'attenzione sui red- flags utili al medico di famiglia e al pediatra di libera scelta per favorire il riconoscimento precoce della malattia stessa.

Viene inoltre illustrato il percorso del malato raro in Italia e nella nostra Regione, in base alla normativa vigente a livello nazionale e regionale, con la partecipazione straordinaria del Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, Dott.ssa Domenica Taruscio, e della Presidente Nazionale della Federazione Uniamo, Annalisa Scopinaro che porterà all'attenzione la voce e i bisogni dei pazienti.

Seppure le malattie rare abbiano una prevalenza non superiore a 5 casi su 10000 abitanti, non sono rari nel complesso i pazienti, spesso misdiagnosticati per molti anni, afflitti da un decorso cronico-invalidante e con talora precoce mortalità. È importante, pertanto, riconoscerle per migliorare il percorso dei malati rari in Abruzzo, tanto più che oggigiorno possono accedere a cure e servizi che possono migliorare nettamente la qualità di vita in caso di diagnosi precoce.

 

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Emofilia dalla A alla Z - G come Giocoterapia

Qual è il significato delle parole che vengono utilizzate nell’emofilia?

Scopriamolo insieme attraverso una serie di webinar che ci aiuteranno a riscrivere il glossario, dalla A alla Z, dell’emofilia.

Emofilia dalla A alla Z è un progetto che ha l’obiettivo di mettere insieme esperti, pazienti, caregiver e rappresentanti di Fedemo per ragionare insieme sul significato dei termini che caratterizzano l’emofilia.

Per ogni webinar della durata di un’ora è previsto uno spazio dedicato al confronto in cui i partecipanti potranno porre agli esperti le domande sulle terapie e sull’argomento oggetto del webinar.

Abbiamo iniziato con la parola Aderenza, l’8 giugno andiamo avanti e analizziamo la G come Giocoterapia. Per iscriversi all’evento basta collegarsi a: https://www.emofiliasocialclub.it/iscrizione/

 

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Campionato Italiano di Paraclimbing - Roberto Centurame 2° classificato

Sabato 22 maggio, il centro tecnico federale e di preparazione olimpica di Arco (Trento),  ha ospitato il Campionato Italiano Paraclimbing.

2° classificato per la categoria RP3, con la pettorina numero 25 Roberto Centurame (THE CHANGE CLIMBING di Montesilvano PE).

Grande sportivo e Responsabile Sportivo dell'Associazione A.MA.R.E. ONLUS di Pescara.

Con la sua vittoria si vuol dimostrare che nulla è impossibile, dopo la maratona di New York e la camminata di Santiago de Compostela, Roberto risulta essere uno degli emofilici più attivi e preparati.

Un esempio da seguire!

INFO:

 https://www.federclimb.it/news.html

The Change Climbing Revolution

FOTO e VIDEO


 

 

 

 

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