AMARE Nordic Walking Abruzzo

Carissimi tutti, l'Associazione A.MA.R.E. ha organizzano con il contributo incondizionato di Novo Nordisk una "Camminata sui monti abruzzesi".

L'evento si svolgerà dal 25 al 27 giugno 2021 - salvo problematiche legate al covid, altrimenti sarà rimandato.

Per le manifestazioni d'interesse da parte abruzzese, cliccate sul link a fondo pagina.

Per le manifestazioni d'interesse per Lazio e Toscana, contattare i Vostri centri di riferimento e parlare con i clinici.

Un piccolo gruppo di emofilici, una bellissima Regione da esplorare, panorami incredibili, giornate all'aria aperta e i piatti tipici.

  • Noi conosciamo i percorsi, tu penserai solo a camminare e a divertirti;
  • scoprirai luoghi, storie e piatti tipici;
  • l'accompagnatore esperto si occuperà di tutto, ed i tuoi compagni di viaggio ti faranno sentire tra amici.

Un’occasione per vivere al massimo l’emozione di una gita lungo uno dei numerosi percorsi presenti in Abruzzo.

Uno dei vantaggi di camminare con altri emofilici è che si possono percorrere lunghe distanze e salite impervie aiutati ed incoraggiati da altri emofilici. Oltretutto è risaputo che camminare è una delle attività fisiche più salutari ed ecologiche al mondo.

  • Sarà affiancato uno Psicologo per monitorare l’andamento psico-fisico dell’emofilico e valutarne la perfetta integrazione con l’attività e gli altri emofilici;
  • un fisioterapista prima, durante e dopo ogni tour;
  • un ecografista per valutare lo stato attuale articolare;
  • un ematologo di riferimento.

 Qui finisce la fantasia e i sogni che si facevano da bambini ed inizia la realtà odierna!

DESTINATARI: Emofilici (gravi-Moderati-Lievi). NON CI SONO SPESE A CARICO DEGLI EMOFILICI.

DURATA: Il progetto si svolgerà dal 25 giugno2021 al 27 giugno 2021 (3 giorni/2 notti).

Centri partecipanti:

  1. Centro Emofilia di Chieti;
  2. Centro Emofilia di Pescara;
  3. Centro Emofilia di Firenze;
  4. Centro Emofilia di Roma: Bambin Gesù; Gemelli; Umberto I.*
* Per ogni Centro sono invitati a partecipare uno o due Medici per una sicurezza del partecipante emofilico.

Per i Centri di Chieti e Pescara saranno scelti 4 emofilici per centro (A/B/Von Willebrand-Lievi/Moderati/Gravi) senza particolari problematiche articolari (vengono accettate massimo protesi al ginocchio).

L'emofilico verrà valutato dall'Ortopedico, dal fisioterapista e dall'ematologo. Se selezionato verrà contattato dell'Associazione. L'EVENTO E' A TITOLO GRATUITO PER GLI EMOFILICI.

Parteciperanno all'evento gli emofilici del Lazio e della Toscana che verranno selezionati dai rispettivi Centri emofilia. Un grazie alle associazioni del Lazio e della Toscana per la loro partecipazione.

Trovate anche il PDF della preparazione all'evento, esercizi e cose da sapere.


 

     CON IL CONTRIBUTO INCONDIZIONATO DI:    


 LINK per manifestazione d'interesse a partecipare: https://forms.gle/6cS2wYr8UreayX5FA

 

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Registrazione per vaccinazione anti-Covid - Solo emofilici in cura al Centro Emofilia di Pescara

Carissimi tutti,

vi porta a conoscenza che da oggi per tutti gli emofilici afferenti al Centro Emofilia di Pescara c’è la possibilità di vaccinarsi presso il Centro stesso.

Anche se siete iscritti già alla piattaforma regionale o comunale potete inserire il vostro nominativo nel form, così da essere contattati direttamente dal centro per la comunicazione del giorno è l'ora della vaccinazione e l’eventuale infusione di fattore.

 

 

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Ben-Essere: Arriva il personal trainer "a casa" dei pazienti rari e delle loro famiglie

STUDIO JAMA: IL LOCKDOWN HA DETERMINATO 600GR IN PIU’ DI PESO AL MESE!

Smart working e lockdown hanno limitato i movimenti per lavoro, per le attività del tempo libero e chiuso in alcuni periodi palestre e circoli sportivi.

Ma il movimento è una attività fondamentale per la salute, il benessere e l'equilibrio psicofisico, specialmente per chi è affetto da una patologia rara e per chi se ne prende cura, quei preziosi caregiver che pagano però un prezzo alto per la loro dedizione. Ecco, quindi, che CSL Behring ha voluto sponsorizzare un progetto di wellbeing chiamato Ben-Essere a favore degli associati di Uniamo e dei loro familiari. Un programma di tre mesi di esercizi in modalità virtuale ma con la collaborazione di personal trainer professionisti che trasmettono le lezioni in diretta.

Ben-Essere é un percorso di Fitness online per le persone con malattia rara e le loro famiglie. Attraverso un programma di Virtual Coaching, si potranno seguire in diretta delle sessioni di allenamento settimanali gestite da professionisti e calibrate sulle esigenze personali di ciascuno.

“Siamo davvero orgogliosi di poter offrire ai malati rari e alle loro famiglie un’occasione per prendersi cura del proprio benessere e specialmente in questo anno in cui i malati rari hanno subito più di tutti le conseguenze della pandemia. Lo sport e la fisioterapia sono parte integrante del trattamento di diverse patologie e i benefici ottenuti dalla pratica sportiva sono comprovati oltre che essere fondamentali per la crescita umana delle persone che vivono con malattia rara. La pratica di una disciplina sportiva o di un allenamento semplice ma costante come quello proposto da Rolling Dreamers e CSL Behring possono aiutare i partecipanti a spostare lo sguardo verso le loro abilità, verso ciò che possono fare o che possono imparare” afferma Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO FIMR onlus.

Le lezioni si svolgeranno in streaming, 3 volte alla settimana e avranno la durata di 15-20 minuti ciascuna (per informazioni e iscrizioni www.uniamo.org ).


Rolling Dreamers ha messo a punto la modalità 'Virtual Coaching' con un approccio sartoriale che permette di definire un percorso di esercizi ad alto grado di personalizzazione.

Ha spiegato Matteo Venzi Fondatore di Rolling Dreamers: "Fin dalle prime fasi di progettazione siamo stati affascinati dalla possibilità di poter coinvolgere pazienti affetti da malattie rare utilizzando proposte di attività motoria in diretta streaming. Il nostro obiettivo è quello di dare spazio al corpo, ricercando elementi di benessere globale che scaturiscono sia dall’esercizio del movimento ma anche e soprattutto dalla condivisione dell’esperienza all’interno del gruppo dei partecipanti. Lo staff di Rolling Dreamers e i coach di RD Athletics guideranno gli incontri e interagiranno direttamente con i partecipanti proponendo vari protocolli di esercizi di mobilità articolare e di respirazione compatibili e adattabili al grado di funzionalità motoria di ognuno". Per informazioni https://www.rollingdreamers.com/corporate/

"Le lezioni dureranno 20 minuti e sono in diretta streaming su una piattaforma interattiva che permette agli utenti di ricevere continui feedback da parte degli allenatori. Il partecipante, quindi, non usufruisce delle indicazioni in maniera passiva. Sono stati previsti percorsi mirati per migliorare la postura per chi trascorre molto tempo alla scrivania, per alleviare tensioni muscolari e dolori in zona cervicale e lombare e stimolare uno stile di vita più attivo" ha spiegato Deborah Cocorullo Medical Affairs Manager di CSL Behring.

Una recentissima ricerca pubblicata su JAMA Network Open ha evidenziato che i cittadini statunitensi dopo il lockdown del marzo hanno sperimentato un aumento di peso costante a un tasso di 0,27 kg ogni 10 giorni (IC 95% 0,17-0,38 kg, P <0,001), indipendentemente dalla loro posizione geografica o comorbidità, con una media di 600 gr di peso aggiunto ogni mese.

Le ripetute chiusure hanno coinciso con una diminuzione del conteggio dei passi giornalieri, probabilmente a causa di cambiamenti nell'attività fisica e nei modelli di vita quotidiana, che si sono tradotti in aumenti auto-riferiti di spuntini e eccesso di cibo. Lo studio ha incluso 269 partecipanti dello studio Health eHeart che si sono offerti volontari per segnalare le misurazioni del peso dalla loro bilancia intelligente Fitbit o iHealth collegata tramite Bluetooth.

Ma non è tutto perché l'esercizio aerobico regolare è uno dei pochi modi basati sull'evidenza per ridurre il rischio di declino cognitivo correlato all'età e malattie neurodegenerative quindi il movimento regolare produce effetti misurabili nel contrastare l'invecchiamento del cervello.

 

(1) JAMA Netw Open 2021;4(3):e212536. doi:10.1001/jamanetworkopen.2021.2536


CSL Behring è un’azienda biotecnologica leader a livello mondiale nel settore degli emoderivati, specializzata nella produzione di proteine plasmatiche e farmaci ricombinanti destinati al trattamento di pazienti in condizioni critiche e a patologie rare e gravi.

In questi tempi di emergenza dovuti alla pandemia di COVID-19 salvaguardare i pazienti, i donatori, gli operatori sanitari, i nostri clienti e i nostri dipendenti è e rimane la principale priorità di CSL Behring.

Siamo a fianco delle persone e del Sistema Sanitario e abbiamo in atto una serie di attività e di iniziative per sostenere la continuità terapeutica ai pazienti e il supporto a chi sta lottando in prima linea.

Alcuni numeri che caratterizzano CSL Behring nel mondo:

  • più di 100 nazioni nel mondo in cui vengono commercializzati i prodotti del gruppo
  • più di 27.000 dipendenti in tutto il mondo
  • più di 1.700 ricercatori dedicati alle attività di ricerca e sviluppo
  • oltre 3.7 miliardi di dollari investiti in ricerca e sviluppo negli ultimi 5 anni
  • più di 275 centri di raccolta plasma distribuiti in Europa, Asia e nel Nord America
  • 7 centri di produzione situati in diverse nazioni del mondo

 

Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare è dal 1999 l’ente di rappresentanza istituzionale delle persone con malattia rara che raccoglie oltre 140 realtà associative.

La Federazione opera con l’obiettivo primario di migliorare la vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari, nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e sociosanitarie.

Attualmente la Federazione ha i suoi rappresentanti nominati presso il Tavolo per l’aggiornamento del Piano Nazionale malattie rare (Ministero della Salute), il Centro di coordinamento dei comitati etici (AIFA), il Centro di coordinamento sugli Screening neonatali (ISS), il Gruppo di Lavoro sullo SNE (Ministero della Salute), alcuni Coordinamenti regionali per le malattie rare.

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Per maggiori informazioni visita

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Ufficio Stampa e Comunicazione
UNIAMO Federazione Malattie Rare
379 1640188
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00161 Roma
www.uniamo.org 

 

 

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Richiesta autorizzazione attivazione punto vaccinale c/o il Servizio di Medicina Trasfusionale Aziendale

Martedì 13 aprile la Dott.ssa Di Gregorio Direttrice del Centro "TRASFUSIONALE E AMBULATORIO DI EMATOLOGIA CLINICA DI CHIETI" si è offerta come punto vaccinale per la somministrazione del vaccino Anti-Covid per i malati rari, emofilici e i loro cargivers.

Vi rimetto la lettera inviata ai Responsabili ASL.

Prot. n. 74/CT/CH/2021


Gentili Direttori,
al fine di contribuire in maniera veloce e fattiva alla campagna vaccinale anti SARS-COV-2, nonché per accogliere le legittime richieste dei malati emorragici congeniti ed acquisiti, nonché dei malati rari con i loro caregivers, che sono da noi seguiti anche attraverso lo sportello a tal fine istituito, chiedo alle SS.LL. di poter allestire c/o questo Servizio, nelle ore pomeridiane e su tre giorni settimanali senza compromettere la abituale attività, un punto vaccinale a favore dei pazienti fragili descritti e dei loro caregivers.
Il personale di questo Servizio si rende , come in passato, disponibile ad effettuare tale servizio del tutto gratuitamente, ivi compresa la parte amministrativa, subordinata, ovviamente, alla possibilità di avere credenziali per accedere alla piattaforma. Dovrebbe esserci anche, la disponibilità dei farmacisti.
Nel convincimento del valore etico e sociale di tale iniziativa, nel rispetto di tutte le norme, attendo riscontro che, si confida, essere positivo.
Cordiali saluti


Dott.ssa Patrizia Di Gregorio


Direttore Servizio di Medicina Trasfusionale Aziendale
Ambulatorio Ematologico
Centro AICE n°52 Centro FCSA n°301
Ospedale Clinicizzato SS. Annunziata Chieti

Attendiamo la decisione della ASL di Chieti e ci auspichiamo che avvenga in fretta per salvaguardare i malati rari.

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Richiesta esenzione ticket per le malattie rare

Richiedere l’esenzione per malattie rare

Il medico che sospetta la presenza di una malattia rara, indirizza il paziente presso la competente struttura della Asl di appartenenza, che rilascia l’eventuale certificazione necessaria all’esenzione dal pagamento del ticket.


Richiedere l’esenzione dal pagamento del ticket per patologie croniche

Per richiedere l’esenzione basta rivolgersi al proprio medico di medicina generale (o pediatra di libera scelta) che fornirà tutte le indicazioni necessarie.

 

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Legge 104/92

Cos'è la Legge 104? Chi ha diritto alle Legge 104? 

Cerchiamo di FARE CHIAREZZA e di dare RISPOSTE a queste domande.

La legge 104/92, è il riferimento legislativo "per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone con handicap".

I destinatari della Legge 104 sono dunque i cittadini disabili, ma non mancano riferimenti anche a chi vive con loro, spesso i caregivers.

Il presupposto è che l'autonomia e l'integrazione sociale della persona in stato di handicap e alla sua  famiglia sia adeguato.

Legge 104 e Invalidità Civile: come si ottiene?

L'accertamento dell'handicap o dell’invalidità civile di una persona avviene attraverso una visita con la commissione medica presente sia all'INPS che presso la ASL di Residenza.

PER OTTENERE IL RICONOSCIMENTO DELL'HANDICAP, occorre presentare domanda all'INPS per via telematica.

La procedura deve essere avviata dal Medico curante.

1) Il medico curante deve compilare il modulo telematico dopo aver ricevuto dal paziente la volontà di fare domanda; lo stesso si dovrà accertare che sussistano i presupposti tramite certificazioni specialistiche ecc. 

2) La domanda oltre che dal Medico, può essere effettuata dal cittadino autonomamente o attraverso gli enti abilitati, come patronati sindacali, associazioni di categoria, CAAF e altre organizzazioni.

3) Se è necessario il medico può fare richiesta di visita domiciliare per il suo assistito altrimenti è sufficiente scegliere una data, fra quelle proposte dal sistema informatico, in cui effettuare la visita.

Da ricordare che l'assenza anche ad un'eventuale seconda visita di riconvocazione costituisce la rinuncia alla domanda.

Essa perderà di efficacia e bisognerà ripresentare la richiesta.

Da sottolineare che l'accertamento dell'handicap è una questione distinta dal riconoscimento di invalidità civile anche se i due accertamenti si possono richiedere nello stesso momento.

La differenza fondamentale tra il comma 1 e il comma 3 nel verbale di riconoscimento di handicap è legata, al riconoscimento o meno per la persona disabile dello stato di gravità.

Riepiloghiamo le agevolazioni per persone disabili con Legge 104 art. 3 comma 1:

AMMORTIZZATORI SOCIALI

SPESE MEDICHE E ASSISTENZA SPECIFICA

AGEVOLAZIONI LAVORATIVE NELLA PUBBLICA AMMINISTRAZIONE

AGEVOLAZIONI SETTORE AUTO

ACQUISTO SUSSIDI TECNICI INFORMATICI

ACQUISTO/EROGAZIONE AUSILI MEDICI


Per approfondimenti:

http://www.disabiliforum.com/prodotti/legge_104.pdf

 

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