Al via il Corso per patentino Auto Infusione Regionale presso il Centro Emofilia di Chieti

auto infusione Chieti

Carissimi tutti, vi comunico le date per il corso di Auto Infusione Regionale presso il Centro Emofilia di Chieti.

Il corso prevede 4 giorni con partecipazione online che si terranno di sabato mattina e uno in presenza.

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Rilascio delle certificazioni per il corso di auto infusione - Centro Emofilia Pescara

Auto infusione Pescara

PESCARA, 13/04/2022. Quando si parla di emofilia, si pensa subito a ragazzi e adulti con emartri ed ematomi visibili, “ferite che non si rimarginano”. Questa malattia rara causata da un difetto della coagulazione del sangue può provocare emorragie interne, emartri a livello articolare e muscolare che possono portare a danni in alcuni casi irreparabili.

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Edu game - Capitan Hemo - Pfizer

Capitan HEMO

Come ben sapete, Pfizer è impegnata, da sempre, nel supporto dei pazienti dell’Area Emofilia.

Per i Pazienti più piccoli, c'è un'iniziativa già avviata in passato, attraverso un "Edu game" dal nome “Capitan Hemo”, che può rivelarsi un supporto utile per imparare, divertendosi.

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Progetto SPES primi risultati incoraggianti

Procede spedito il progetto SPES «Self-performed ultrasound to identify joint bleedings in haemophilia patients with inhibitors» realizzato per conto dell’Associazione A.MA.R.E. (Associazione Malattie Rare Ematologiche) dalla ETHOS con il contributo incondizionato di Novo Nordisk Italy.

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Al VIA ‘AMORI RARI’ IL PROGETTO DI NARRATIVA EMOZIONALE PER LE PERSONE CON EMOFILIA

CHIAMATA ALL’AZIONE PER TUTTI I PAZIENTI, RACCONTARE I LORO AMORI, LE STORIE DIVENTERANNO UN LIBRO

Roma, 28 febbraio 2022 - Una allegra mongolfiera seguita da tante lettere che aleggiano intorno, un viaggio sentimentale nelle storie di vita delle persone con emofilia. E’ il progetto editoriale realizzato con il patrocinio delle Associazioni Fedemo e Paracelso per accendere i riflettori sulla normalità di chi vive con una malattia rara. Per guardare alle persone e ai loro vissuti, per mettere al centro l’umanità e le passioni e mostrare come non esista una barriera tra chi ha una malattia e chi è sano. Le persone hanno amori, passioni, sentimenti, emozioni, dolori, gioie in maniera simile in tutto il mondo e a tutte le latitudini.

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Progetto SPES: Self-performed ultrasound to identify joint bleedings in haemophilia patients with inhibitors

“Ecografia eseguita dal paziente per identificare sanguinamenti articolari in soggetti affetti da emofilia che hanno sviluppato inibitori”

Il progetto SPES nasce come sperimentazione di un sistema di “telemedicina” nel quale un’apparecchiatura ecografica iperportatile gestita in remoto dal paziente con emofilia possa rendere possibile l’invio di immagini target tramite cloud per lo screening articolare e l’identificazione di emartri subclinici. Il progetto, condotto come studio pilota su un gruppo di pazienti che hanno sviluppato l’inibitore, si avvale della supervisione medica da remoto e rappresenta un approccio totalmente innovativo e di prima applicazione nel mondo.

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