S come sessualità - scriviamo insieme il significato della parola Sessualità

Scriviamo insieme il significato della parola Sessualità!

Qual è il significato delle parole che vengono utilizzate nell’emofilia?

Lo abbiamo iniziato a scoprire insieme attraverso una serie di webinar con cui abbiamo iniziato a riscrivere il glossario, dalla A alla Z, dell’emofilia.

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Progetto SPES primi risultati incoraggianti

Procede spedito il progetto SPES «Self-performed ultrasound to identify joint bleedings in haemophilia patients with inhibitors» realizzato per conto dell’Associazione A.MA.R.E. (Associazione Malattie Rare Ematologiche) dalla ETHOS con il contributo incondizionato di Novo Nordisk Italy.

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Al VIA ‘AMORI RARI’ IL PROGETTO DI NARRATIVA EMOZIONALE PER LE PERSONE CON EMOFILIA

CHIAMATA ALL’AZIONE PER TUTTI I PAZIENTI, RACCONTARE I LORO AMORI, LE STORIE DIVENTERANNO UN LIBRO

Roma, 28 febbraio 2022 - Una allegra mongolfiera seguita da tante lettere che aleggiano intorno, un viaggio sentimentale nelle storie di vita delle persone con emofilia. E’ il progetto editoriale realizzato con il patrocinio delle Associazioni Fedemo e Paracelso per accendere i riflettori sulla normalità di chi vive con una malattia rara. Per guardare alle persone e ai loro vissuti, per mettere al centro l’umanità e le passioni e mostrare come non esista una barriera tra chi ha una malattia e chi è sano. Le persone hanno amori, passioni, sentimenti, emozioni, dolori, gioie in maniera simile in tutto il mondo e a tutte le latitudini.

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Progetto SPES: Self-performed ultrasound to identify joint bleedings in haemophilia patients with inhibitors

“Ecografia eseguita dal paziente per identificare sanguinamenti articolari in soggetti affetti da emofilia che hanno sviluppato inibitori”

Il progetto SPES nasce come sperimentazione di un sistema di “telemedicina” nel quale un’apparecchiatura ecografica iperportatile gestita in remoto dal paziente con emofilia possa rendere possibile l’invio di immagini target tramite cloud per lo screening articolare e l’identificazione di emartri subclinici. Il progetto, condotto come studio pilota su un gruppo di pazienti che hanno sviluppato l’inibitore, si avvale della supervisione medica da remoto e rappresenta un approccio totalmente innovativo e di prima applicazione nel mondo.

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Leaflet divulgativo che invita a essere protetti e attivi

Carissimi tutti,

SOBI  ha il piacere di dare il via a un nuovo anno presentandovi un materiale informativo nato dall’esperienza di Articoliamo:

il leaflet “Protezione”, che potete scarica dal link su alla pagina.

Un leaflet divulgativo che invita a essere protetti e attivi, sottolineando l’importanza dell’aderenza terapeutica e ricordando semplici buone abitudini che fanno la differenza in termini di qualità di vita.

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Iscrizione Associazione A.MA.R.E. per il 2022

Carissimi tutti,

anche quest’anno vi rinnoviamo l’invito all’iscrizione all’Associazione per l’anno 2022.

Speriamo che vi siamo stati d’aiuto e i servizi che l’Associazione eroga possano essere sempre maggiori e utili, soprattutto in questo momento difficile.

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