Progetto SPES: Self-performed ultrasound to identify joint bleedings in haemophilia patients with inhibitors

“Ecografia eseguita dal paziente per identificare sanguinamenti articolari in soggetti affetti da emofilia che hanno sviluppato inibitori”

Il progetto SPES nasce come sperimentazione di un sistema di “telemedicina” nel quale un’apparecchiatura ecografica iperportatile gestita in remoto dal paziente con emofilia possa rendere possibile l’invio di immagini target tramite cloud per lo screening articolare e l’identificazione di emartri subclinici. Il progetto, condotto come studio pilota su un gruppo di pazienti che hanno sviluppato l’inibitore, si avvale della supervisione medica da remoto e rappresenta un approccio totalmente innovativo e di prima applicazione nel mondo.

Lo sviluppo di questo progetto è stato reso possibile grazie alla collaborazione dell’Associazione A.MA.R.E. (Ass. Malattie Rare Ematologiche) con il Prof. Dario Di Minno (Professore Associato di Medicina Interna presso il Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell'Università degli Studi di Napoli Federico II), il Prof. Carlo Martinoli (Professore Ordinario di Radiologia presso il Dipartimento di Scienze della Salute dell’Università degli Studi di Genova), attraverso il supporto organizzativo dall’Agenzia ETHOS e il contributo incondizionato di Novo Nordisk.

Il progetto intende rendere maggiormente efficace l’intervento dei centri di emofilia, apportando una serie di vantaggi operativi, tra cui:

  • la possibilità di intervenire in aree remote, distanti dal centro di riferimento;
  • ridurre la necessità di spostamenti non giustificati del paziente per raggiungere il centro di riferimento;
  • possibilità di impostare una terapia adeguata sulla base dell’informazione ottenuta dalle immagini ecografiche.

L’addestramento all’uso dell’ecografo iperportatile si è tenuto a Roma il 21-22 gennaio 2022 attraverso un corso teorico-pratico.

PROGRAMMA

Attività 21 gennaio 2022

14:00-14:30

Benvenuto e Considerazioni Introduttive

14:30-15:00

Emartosi Sintomatica, Subclinica e Concetto di Attività di Malattia

15:00-15:30

Coffee Break

15:30-16:00

Ecografia (I): principi di funzionamento e note introduttive

16:00-16:30

Ecografia (II):  regolazione dei parametri macchina

16:30-17:30

Ecografia (III): introduzione al sistema Clarius® con sessione hands-on

 

PROGRAMMA

Attività 22 gennaio 2022

09:00-09:30

Il protocollo SPES: descrizione dei piani di scansione

09:30-10:00

Punti di repere, quadri normali e patologici

10:00-10:30

Coffee Break

10:30-11:30

Sessione applicativa protocollo SPES

11:30-12:00

Esercizi di Calibrazione

12:00-13:00

Test di Apprendimento e Conclusioni

 

Un ringraziamento speciale va a tutti i medici dei centri emofilia interessati che sono:

Dott.ssa Erminia Baldacci

Policlinico Umberto I- Roma

Dott.ssa Chiara Biasoli

Servizio di Immunoematologia e Medicina Trasfusionale Cesena-Forlì/Officina Trasfusionale Cesena

Prof. Dario Di Minno

Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell'Università degli Studi di Napoli Federico II

Dott. Gaetano Giuffrida

Dirigente medico di Ematologia al Policlinico di Catania

Dott. Michele Schiavulli

Dott.ssa Maria Luisa Tramontano

Dirigente Medico Alta Specializzazione Dipartimentale “Malattie della Coagulazione “ ‎AORN Santobono-Pausilipon

Dott. Gianluca Sottilotta

Divisione di Ematologia dell'Azienda Ospedaliera "Bianchi - Melacrino - Morelli" di Reggio Calabria

Dott. Ezio Zanon

Centro Emofilia - U.O.S.D. Coagulopatie · Dipartimento di Medicina - DIMED · Azienda Ospedaliera di Padova

 


Scheda Progetto

Titolo: Progetto SPES: Self-performed ultrasound to identify joint bleedings in haemophilia patients with inhibitors

Organizzazione: Ass. A.MA.R.E. ONLUS

Altri soggetti coinvolti: Agenzia ETHOS -Novo Nordisk

Paese di intervento: Italia

Ambito di applicazione: Salute

Obiettivi di Sviluppo Sostenibile (SDG): 3- Salute e Benessere.

Di seguito alcune foto dell’evento di formazione dei pazienti emofilici e delle loro famiglie:

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