Progetto SPES: Self-performed ultrasound to identify joint bleedings in haemophilia patients with inhibitors
“Ecografia eseguita dal paziente per identificare sanguinamenti articolari in soggetti affetti da emofilia che hanno sviluppato inibitori”
Il progetto SPES nasce come sperimentazione di un sistema di “telemedicina” nel quale un’apparecchiatura ecografica iperportatile gestita in remoto dal paziente con emofilia possa rendere possibile l’invio di immagini target tramite cloud per lo screening articolare e l’identificazione di emartri subclinici. Il progetto, condotto come studio pilota su un gruppo di pazienti che hanno sviluppato l’inibitore, si avvale della supervisione medica da remoto e rappresenta un approccio totalmente innovativo e di prima applicazione nel mondo.
Lo sviluppo di questo progetto è stato reso possibile grazie alla collaborazione dell’Associazione A.MA.R.E. (Ass. Malattie Rare Ematologiche) con il Prof. Dario Di Minno (Professore Associato di Medicina Interna presso il Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell'Università degli Studi di Napoli Federico II), il Prof. Carlo Martinoli (Professore Ordinario di Radiologia presso il Dipartimento di Scienze della Salute dell’Università degli Studi di Genova), attraverso il supporto organizzativo dall’Agenzia ETHOS e il contributo incondizionato di Novo Nordisk.
Il progetto intende rendere maggiormente efficace l’intervento dei centri di emofilia, apportando una serie di vantaggi operativi, tra cui:
- la possibilità di intervenire in aree remote, distanti dal centro di riferimento;
- ridurre la necessità di spostamenti non giustificati del paziente per raggiungere il centro di riferimento;
- possibilità di impostare una terapia adeguata sulla base dell’informazione ottenuta dalle immagini ecografiche.
L’addestramento all’uso dell’ecografo iperportatile si è tenuto a Roma il 21-22 gennaio 2022 attraverso un corso teorico-pratico.
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PROGRAMMA |
Attività 21 gennaio 2022 |
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14:00-14:30 |
Benvenuto e Considerazioni Introduttive |
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14:30-15:00 |
Emartosi Sintomatica, Subclinica e Concetto di Attività di Malattia |
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15:00-15:30 |
Coffee Break |
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15:30-16:00 |
Ecografia (I): principi di funzionamento e note introduttive |
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16:00-16:30 |
Ecografia (II): regolazione dei parametri macchina |
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16:30-17:30 |
Ecografia (III): introduzione al sistema Clarius® con sessione hands-on |
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PROGRAMMA |
Attività 22 gennaio 2022 |
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09:00-09:30 |
Il protocollo SPES: descrizione dei piani di scansione |
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09:30-10:00 |
Punti di repere, quadri normali e patologici |
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10:00-10:30 |
Coffee Break |
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10:30-11:30 |
Sessione applicativa protocollo SPES |
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11:30-12:00 |
Esercizi di Calibrazione |
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12:00-13:00 |
Test di Apprendimento e Conclusioni |
Un ringraziamento speciale va a tutti i medici dei centri emofilia interessati che sono:
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Dott.ssa Erminia Baldacci |
Policlinico Umberto I- Roma |
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Dott.ssa Chiara Biasoli |
Servizio di Immunoematologia e Medicina Trasfusionale Cesena-Forlì/Officina Trasfusionale Cesena |
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Prof. Dario Di Minno |
Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell'Università degli Studi di Napoli Federico II |
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Dott. Gaetano Giuffrida |
Dirigente medico di Ematologia al Policlinico di Catania |
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Dott. Michele Schiavulli Dott.ssa Maria Luisa Tramontano |
Dirigente Medico Alta Specializzazione Dipartimentale “Malattie della Coagulazione “ AORN Santobono-Pausilipon |
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Dott. Gianluca Sottilotta |
Divisione di Ematologia dell'Azienda Ospedaliera "Bianchi - Melacrino - Morelli" di Reggio Calabria |
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Dott. Ezio Zanon |
Centro Emofilia - U.O.S.D. Coagulopatie · Dipartimento di Medicina - DIMED · Azienda Ospedaliera di Padova |
Scheda Progetto
Titolo: Progetto SPES: Self-performed ultrasound to identify joint bleedings in haemophilia patients with inhibitors
Organizzazione: Ass. A.MA.R.E. ONLUS
Altri soggetti coinvolti: Agenzia ETHOS -Novo Nordisk
Paese di intervento: Italia
Ambito di applicazione: Salute
Obiettivi di Sviluppo Sostenibile (SDG): 3- Salute e Benessere.
Di seguito alcune foto dell’evento di formazione dei pazienti emofilici e delle loro famiglie:
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