Ridisegniamo l’emofilia 2022

Ridisegniamo l’emofilia
Ridisegniamo l’emofilia

Ridisegniamo l’emofilia” è un progetto promosso da Roche Italia, realizzato con il patrocinio di FedEmo e Fondazione Paracelso, che vuole sostenere e diffondere un cambiamento positivo quando si parla di emofilia.
Questa campagna di comunicazione desidera far emergere bisogni e desideri delle persone con emofilia e raccontare le loro esperienze di vita quotidiana. L’obiettivo è poter ispirare sia i pazienti sia tutti coloro che ogni giorno affrontano la vita al loro fianco come i caregivers, le associazioni, i clinici e le istituzioni.

Può la normalità essere straordinaria? La risposta è: decisamente sì, anche per le persone con emofilia, un grave disturbo emorragico ereditario.

Quello che tutti noi riteniamo normale, quasi scontato e non stimolante, per loro può essere a volte una grande conquista. Prende così il via la quarta edizione di “Ridisegniamo l’emofilia” che, quest’anno, si articolerà in una serie di vodcast dal titolo “La voce Straordinaria della Normalità”.

Attraverso una serie di video saranno raccontate le storie, i bisogni dei pazienti che vivono con emofilia, le loro famiglie, e i loro traguardi raggiunti grazie ai progressi della ricerca scientifica. Ed è proprio grazie alla ricerca che le persone con emofilia oggi possono vivere serenamente una relazione di coppia, intraprendere un viaggio anche di più giorni, praticare sport e svolgere attività insieme alla propria famiglia.

La voce dei pazienti, unita a quella di medici e degli ambassador d’eccezione, ci guideranno alla scoperta della conquista della quotidianità attraverso quattro tematiche: le relazioni di coppia e la sessualità, il viaggio, lo sport e la famiglia.
Ascolta i vodcast sul sito di “Ridisegniamo l’emofilia” e sui canali social!

“Ridisegniamo l’emofilia” accoglie quest’anno un nuovo format chiamato “La voce straordinaria della normalità”: attraverso una serie di vodcast (ovvero video podcast) tematici saranno raccontate le storie delle persone con emofilia che vivono una vita “normale”, fatta di sport, tempo libero, viaggi, relazioni e sessualità, e che non vogliono essere definiti per la loro patologia.

I vodcast, attraverso le storie vere delle persone con emofilia, mostreranno il significato di “normalità conquistata” e racconteranno la straordinaria quotidianità di questi pazienti.

 

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