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Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021

Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021

Carissimi tutti,

il 28 febbraio ’21 si celebra la “Giornata Mondiale delle Malattie Rare”, un giorno per ricordare i nostri figli, genitori, nonni o amici che combattono con qualche malattia rara.

In questo ultimo decennio si sono fatti grandi passi avanti nella ricerca ma c’è ancora molto da fare e in questo periodo dove la pandemia strige la sua morsa su tutti noi, NOI continuiamo a lottare senza mai arrenderci.

“Crescere è un bel viaggio....correte bimbi....”


Sabato 27 febbraio dalle ore 9:00, ci sarà un evento che vedrà la partecipazione dell’istituto superiore di sanità sul tema dei vaccini, ma che darà ampio spazio alla vostra voce di pazienti e alle belle esperienze che abbiamo portato nelle scuole.

 

“Aumentare la cultura dell’inclusione, prevenire il bullismo e aumentare la consapevolezza di sé, la capacità di elaborare i propri sentimenti...sono mission che ognuno di noi sente vicino al cuore”.

Il coordinamento regionale, insieme alla responsabile del Registro Regionale Malattie Rare Prof.ssa Cipriani, ha chiesto ai Sindaci dei 4 capoluoghi di partecipare e siamo orgogliosi che tutto l’Abruzzo “da Pescara all’Aquila a Chieti e Teramo” illumineranno i monumenti, per accendere la luce sui bisogni di tante famiglie.


Incontro online in onore del “Rare Disease Day”- 27 febbraio 2021

Celebrazione della Giornata internazionale delle Malattie Rare a cura dello Sportello Regionale delle Malattie Rare (Referente Regionale Dott.ssa Silvia Di Michele).

9:00 Benvenuto e Saluti delle Autorità

Maria Assunta Ceccagnoli, Presidente Ordine dei Medici di Pescara

Nicoletta di Nisio, Assessore alla Disabilità Comune di Pescara

9:30 Silvia Di Michele, Rita Capanna, Oreste Andalò con Viola e Mario Learco

Promozione di Campagne Educative per l’Inclusione:

  • “Più unici che rari edizione 2019” Istituto Comprensivo 4, Plesso

Mezzanotte, classe terza (Chieti) Insegnante: Marilisa Palazzone

  • “Più unici che rari edizione 2020” Istituto Comprensivo, classi quinte (Città

Sant’Angelo): Prof.ssa Simona Marinelli, Insegnante Sonia Maggi

  • “L’Elefantino Blu” nelle Scuole Primaria Istituto Comprensivo 3 (Chieti)
  • “L’Elefantino Blu” nelle Scuole Primaria Istituto Comprensivo 9 (Pescara)

classi 4 plesso Largo Madonna: Insegnante Dell’Oglio Raffaella;

classi prime plesso Bosco: Insegnante Giacintucci Antonella.

11:00 Domenica Taruscio, Paola Cipriani

“La vaccinazione anti COV-SARS-2: priorità vaccinale con riferimento alle

persone con malattie rare” - Silvia Di Michele - Graziella Soldato

12:00 Pierluigi Lelli Chiesa, Patrizia Accorsi, Susanna Di Valerio

“Accediamo la luce sui bisogni dei pazienti

Annalisa Scopinaro: I Bisogni dei Malati Rari in Emergenza

FEDERAZIONE NAZIONALE UNIAMO FIRM

Andrea Sciarretta: I bisogni assistenziali dei bambini rari

PROGETTO NOEMI – ASSOCIAZIONE PROGETTO NOEMI ONLUS A SOSTEGNO DEI BAMBINI AFFETTI DA

MALATTIE RARE CON GRAVISSIME DISABILITA’

Fiorella Padovani: I bisogni assistenziali degli adulti rari

A.A.Ma.R. ONLUS - ASSOCIAZIONE ABRUZZESE MALATI REUMATICI “M. ALBERTI”.

NON MANCATE!


Per partecipare:

https://aslpescara.webex.com/aslpescara/j.php?MTID=m908e644023d8f9a4945b955d60bdcf11

Affiliazioni

Cose da sapere......

RETE REGIONALE MALATTIE RARE

LISTA CENTRI EMOFILIA e ASSOCIAZIONI TERRITORIALI IN ITALIA

 

Numero Verde Emofilici

800.178.937

Il Numero Verde è attivo
martedì 10:00 / 15:00
giovedì 10:00 13:00 - 15:00 alle 20:00

Numero Verde Malattie Rare

800.89.69.49

Portale delle Malattie Rare

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NUMERI UTILI


Centro Emofilia Pescara

345 74 19 390

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Centro Emofilia Chieti

0871.358370

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SEDE LEGALE: Via pineta di Roio 15 - Pescara 65124
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Elenco dei Medici referenti per le Malattie Rare

Notizie su di noi....

  • La Cgil Chieti organizza un tavolo tecnico per discutere di medicina territoriale

    La Cgil Chieti organizza un tavolo tecnico per iniziare un percorso destinato a delineare un modello organizzativo per una medicina territoriale che sia a misura di cittadino. L’appuntamento è fissato per sabato 3 febbraio, alle ore 17, nella sala consiliare del comune di Orsogna.  Saranno presenti, tra gli altri, Franco Spina, se

  • RAI 3 - Malattie rare Abruzzo, la mappatura è incompleta

    In Abruzzo oltre 4mila malati iscritti nel registro regionale, ma secondo il Ministero della Salute dovrebbero essere più di 11mila. di Serena Massimini, montaggio di Gabriele Evangelista INFO:

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    Roma, 27 settembre 2022 – La transizione digitale è uno degli obiettivi principali da raggiungere prossimamente secondo il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR). Il 27% delle risorse del PNRR, infatti, è dedicato a essa, con uno sviluppo lungo due assi principali: la banda ultra-larga e la trasformazione della Pubblica Amministrazione in chiave digitale. Entrambi gli a

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    COMUNICATO STAMPA CHIETI Malattie Rare, il Comune illumina la fontana di piazza Valignani per supportare la ricerca.

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  • Nuovi specialisti al Centro di Pescara delle malattie rare

    08 ottobre 2017 - PESCARA. Da oggi, gli oltre duemila pazienti che si rivolgono al Centro malattie rare di Pescara, diretto dal dottor Alfredo Dragani, potranno avvalersi di un team accresciuto di specialisti e di uno sportello psicologico a loro dedicato.

  • Pescara, centro malattie rare: più specialisti e supporto psicologico

    Pescara. Gli oltre duemila pazienti che si rivolgono al Centro Malattie Rare di Pescara, diretto dal dottor Alfredo Dragani, potranno avvalersi di un team accresciuto di specialisti e di uno sportello psicologico a loro dedicato.

  • 7 Ottobre 2017, Pescara. Incontro “Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue” organizzato da A.MA.R.E. Onlus

    Si terrà presso il Parco AURUM - Sala Tosti in Largo Gardone Riviera, con inizio alle ore 10.30, l’incontro “Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue”, organizzato dall’Associazione A.MA.R.E. Associazione Malattie Rare Ematologiche ONLUS.

  • Pescara, nuove figure professionali nel Centro Emofilia

    Sabato 7 ottobre, nella sala Tosti dell’Aurum a Pescara, alle 10.30, l’Associazione Malattie Rare Ematologiche Onlus presenterà il personale medico di supporto al Centro Emofilia – diretto dal dottor Alfredo Dragani – e i nuovi progetti.

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