ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Press Room

Malattie ematologiche rare: dai diritti riconosciuti sulla carta alle difficoltà reali

Una pubblicazione di AMaRE Onlus restituisce la voce dei pazienti e fotografa le disuguaglianze territoriali nell’accesso a invalidità e Legge 104

Essere affetti da una patologia ematologica rara

A Palazzo Merulana le opere di 10 illustratori ispirate dalla ‘ridefinizione’ del concetto di inclusione secondo le persone che vivono (con) una malattia rara

Il progetto è stato realizzato da OMaR con il patrocinio di AMARE Onlus, Fondazione Paracelso e La Lampada di Aladino ETS, e con il contributo non condizionante di Sobi

Roma – “Gioia e festa

Featured

Pazienti con malattie rare: farmaci in Dpc nelle farmacie. L’appello delle associazioni alla Regione Abruzzo

“Non vogliamo più fare chilometri per un farmaco”: in Abruzzo i malati rari chiedono la distribuzione dei farmaci nelle farmacie di comunità. Le associazioni chiedono di adottare il modello Dpc come

Featured

Rari ma non soli - @DirettaMenteTV

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, dedicheremo una serata speciale per parlare di malattie ematologiche rare, delle sfide dei pazienti e delle nuove prospettive

Featured

A.MA.R.E. Onlus e la Federazione UNITED uniscono le forze a favore dei malati ematologici

COMUNICATO STAMPA

A.MA.R.E. Onlus e la Federazione UNITED: una nuova partnership per i pazienti con malattie rare ematologiche, talassemie e drepanocitosi.

Pescara, 14 febbraio 2025

Policlinico di Chieti, allarme per la carenza di farmaci essenziali per malattie rare

In una nota si sottolinea che la situazione è ormai critica e richiede un'attenzione immediata e risolutiva.

CHIETI. Lo sportello informativo malattie rare del Policlinico di Chieti ha inviato una

Rimani aggiornato sugli eventi A.MA.R.E.

CALENDARIO

X-TWITTER

WhatsApp-Malati Rare

WhatsApp-EMOFILICI