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Al via la raccolta fondi per il progetto "Vectura per A.Ma.R.E."

Al via da oggi la raccolta fondi per il Progetto "Vectura per A.MA.R.E.", sul sito Unicredit si potrà donare qualsiasi importo che andranno a sommarsi ad altri per l'acquisto di un pulmino con cui

Questionario sullo "Studio sull’Emofilia di tipo A e B"

Carissimi Emofilici, vi porto a conoscenza della possibilità di registrarsi per fare un questionario sullo studio dell'Emofilia A e B che sarà retribuito con 60 € per ogni persona che effettuerà il

La nuova APP edugame Capitan Hemo è disponibile e scaricabile gratuitamente

Grazie a Pfizer torna l'APP Capitan Hemo. La seconda versione della app è ricca di novità per i bambini!!

Capitan Hemo e l'amico dei bambini affetti da emofilia e un alleato per i

Parte oggi la terza edizione del premio letterario Roche #afìancodelcoraggio

Parte oggi la terza edizione del premio letterario Roche #afìancodelcoraggio: sarà la voce dei caregiver a raccontare cosa significhi vivere la vita con una malattia rara come

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Elenco dei Medici referenti per le Malattie Rare

Notizie su di noi....

  • La Cgil Chieti organizza un tavolo tecnico per discutere di medicina territoriale

    La Cgil Chieti organizza un tavolo tecnico per iniziare un percorso destinato a delineare un modello organizzativo per una medicina territoriale che sia a misura di cittadino. L’appuntamento è fissato per sabato 3 febbraio, alle ore 17, nella sala consiliare del comune di Orsogna.  Saranno presenti, tra gli altri, Franco Spina, se

  • RAI 3 - Malattie rare Abruzzo, la mappatura è incompleta

    In Abruzzo oltre 4mila malati iscritti nel registro regionale, ma secondo il Ministero della Salute dovrebbero essere più di 11mila. di Serena Massimini, montaggio di Gabriele Evangelista INFO:

  • PNRR e malattie rare: necessario investire

    Roma, 27 settembre 2022 – La transizione digitale è uno degli obiettivi principali da raggiungere prossimamente secondo il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR). Il 27% delle risorse del PNRR, infatti, è dedicato a essa, con uno sviluppo lungo due assi principali: la banda ultra-larga e la trasformazione della Pubblica Amministrazione in chiave digitale. Entrambi gli a

  • Comunicati Stampa Chieti - Pescara per la "Giornata Internazionale delle Malattie Rare"

    COMUNICATO STAMPA CHIETI Malattie Rare, il Comune illumina la fontana di piazza Valignani per supportare la ricerca.

  • Apertura Sportello informativo presso l'Ospedale di Chieti

    Il 15 febbraio 2021 si apre lo “Sportello Malattie emorragiche – trombotiche congenite ed acquisite” e lo “Sportello Malattie Rare”, sarà uno sportello informativo che avrà il compito di indirizzare, spiegare e aiutare il malato raro verso il suo percorso ospedaliero e non. L’Associazione A.MA.R.E. ha spesso documentato la via crucis a cui si devono sot

  • Articolo su Ihealthyou

    Anche sul BLOG di Ihealthyou, sito che offre servizi di ricerca di strutture ospedaliere e Medici nonchè di Associazioni territoriali e molto altro ancora, scrivono di noi e della nostra associazione, un bel articolo con tutto quello che facciamo e per chi ci battiamo ogni giorno. Vi lascio all'ar

  • Emofilia: in Abruzzo indispensabile una rete di assistenza per le malattie emorragiche congenite

    L'associazione AMARE Onlus ha organizzato un incontro a Pescara allo scopo di esortare un intervento delle istituzioni Pescara – Lo scorso sabato, la Sala Tosti del Palazzo Aurum di Pescara ha ospitato un nuovo incontro dedicato al paziente emofilico, organizzato dall’Associazione AMARE Onlus in collaborazione con i Centri emofilia degli ospedali di Chieti e di Pescara. Obiettivo primar

  • Conferenza stampa #salute -Tour Nazionale

    È stato presentato mercoledi 3 ottobre 2018 il Tour Nazionale di prevenzione sanitaria #Salute presso il Comune di Pescara con la presenza del Sindaco Marco Alessandrini, il Vice-Sindaco Antonio Blasioli, l'Assessore al Welfare Antonella Allegrino, l'Assessore alla salute Silvio Paolucci

  • Emofilia: news su farmaci, terapie, sperimentazioni...

    Presentato a Pescara il progetto START per una migliore personalizzazione della terapia e per la comprensione del problema non ancora risolto dell’inibitore del fattore VIII Pescara - Si è svolto lo scorso sabato a Pescara, nella suggestiva cornice del palazzo Aurum, il convegno intitolato 'Novità nella Terapia dell’Emofilia - St

  • Emofilia:Abruzzo,legge per fare casa infusioni ferma da 2011

    (ANSA)- ROMA, 17 APR - In Abruzzo la legge sull'autoinfusione, che autorizza gli emofilici a fare a casa le infusioni salva-vita dopo essere stati formati, è ferma dal 2011. In sostanza, coloro che si autoinfondono sono 'fuori-legge', perché dovrebbero recarsi invece in ospedale, dove però l'attesa è di una, due, tre ore per un trattamento della durata di appena 5 minuti e che in alcuni casi va

  • Legge sulla autoinfusione a casa in Abruzzo è ferma dal 2011

    ABRUZZO.  In Abruzzo la legge sull'autoinfusione, che autorizza gli emofilici a fare a casa le infusioni salva-vita dopo essere stati formati, è ferma dal 2011. In sostanza, coloro che si autoinfondono sono 'fuori-legge', perché dovrebbero recarsi invece in ospedale, dove però l'attesa è di una, due, tre ore per un trattamento della durata di appena 5 minuti e che in alcuni casi va ripetuto tre

  • Emofilia, convegno sulle nuove cure a misura di paziente

    PESCARA. Emofilia e nuove terapie a misura di paziente. Dalle cure col fattore VIII, farmaco attivo nella coagulazione del sangue dei pazienti affetti dalla malattia ereditaria, alla presentazione del “Protocollo Start”, studio innovativo sulla farmacocinetica che modula il dosaggio delle infusioni nell’ambito della profilassi antiemorragica. Il “Protocollo Start” è uno studio speriment

  • Emofilia: Pescara prima città europea ad avviare Protocollo Start

    Sarà Pescara la prima città, in anteprima europea, ad avviare il Protocollo START: uno studio innovativo sulla farmacocinetica e sulla cura per gli inibitori del fattore ottavo in emofilia. L’argomento sarà approfondito domani, 7 aprile 2018, all’Aurum in sala Tosti, a partire dalle 9.30, nel corso dell’incontro “Novità nella Terapia dell’Emofilia, Studio degli Inibitori e della Farmaco

  • Emofilia, in Abruzzo nasce il progetto 'A.Ma.R.E. per conoscere NEMO'

    Pescara - La favola del pesciolino pagliaccio con la pinna atrofica, che scopre il mondo fuggendo dal papà protettivo, ha dato l’ispirazione ad A.Ma.R.E. Onlus per lanciare il nuovo progetto acquatico dedicato alle persone

  • Nuovi specialisti al Centro di Pescara delle malattie rare

    08 ottobre 2017 - PESCARA. Da oggi, gli oltre duemila pazienti che si rivolgono al Centro malattie rare di Pescara, diretto dal dottor Alfredo Dragani, potranno avvalersi di un team accresciuto di specialisti e di uno sportello psicologico a loro dedicato.

  • Pescara, centro malattie rare: più specialisti e supporto psicologico

    Pescara. Gli oltre duemila pazienti che si rivolgono al Centro Malattie Rare di Pescara, diretto dal dottor Alfredo Dragani, potranno avvalersi di un team accresciuto di specialisti e di uno sportello psicologico a loro dedicato.

  • 7 Ottobre 2017, Pescara. Incontro “Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue” organizzato da A.MA.R.E. Onlus

    Si terrà presso il Parco AURUM - Sala Tosti in Largo Gardone Riviera, con inizio alle ore 10.30, l’incontro “Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue”, organizzato dall’Associazione A.MA.R.E. Associazione Malattie Rare Ematologiche ONLUS.

  • Pescara, nuove figure professionali nel Centro Emofilia

    Sabato 7 ottobre, nella sala Tosti dell’Aurum a Pescara, alle 10.30, l’Associazione Malattie Rare Ematologiche Onlus presenterà il personale medico di supporto al Centro Emofilia – diretto dal dottor Alfredo Dragani – e i nuovi progetti.

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