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ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


EMOtional Experience - I legami forti durano più a lungo

EMOtional Experience - I legami forti durano più a lungo

Convegno EMOtional Experience - i legami forti durano più a lungo, Roma 28 febbraio/1 marzo 2019

 

 

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I SESSIONE • rFVIII SingleChain dal Trial alla Pratica Clinica
Moderatori: G. Castaman, G. Giuffrida, A.C. Molinari, S. Siragusa

  • 9.15 Introduzione
  • 9.45 Trial Clinico Affinity: efficacia negli adulti e bambini E. Zanon
  • 10.00  Reai world evidence: Esperienza con rFVIII SingleChain nei centri italiani E. Santagostino, A. Borchiellini, A. Ferretti, R.C. Santoro, M. Luciani, L.D. Notarangelo, M.E. Mancuso, L.P. Solimeno
  • 11.30 Coffee Break

Il SESSIONE • Analisi ad Interim dai Questionari
Moderatori: E. Santagostino, I. Cecchini

  • 11.50 Introduzione del progetto e prospettive future L. Mottola
  • 12.00 La voce del medico C. Santoro
  • 12.20 La voce del paziente A. Rocino
  • 12.40 Conclusioni della Sessione E. Santagostino
  • 13.00 Discussione sui temi trattati
  • 13.30 Light Lunch

IlI SESSIONE • Dal Farmaco alla Gestione della Malattia
Moderatore: I. Ciancaleoni

  • 14.30 II percorso del paziente con Emofilia S. Villa, F. Peyvandi, R. De Cristofaro, G. Di Mirino
  • 14.50 Emofilia e Sport C. Biasoli, L. Montagna
  • 15.10 II supporto dell’associazione dei pazienti
  • nell’era del cambiamento A. Buzzi, C. Cassone
  • 15.30 II contributo del Farmacista nella gestione
  • del paziente con Emofilia A. Costantini, F. Santoleri
  • 15.50 Discussione sui temi trattati
  • 16.20 Conclusioni finali I. Ciancaleoni
  • 16.30 Termine dei lavori

 

 

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Numero Verde Emofilici

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Il Numero Verde è attivo
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