ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Auto infusione - L'Abruzzo fanalino di coda dell'Italia

Auto infusione - L'Abruzzo fanalino di coda dell'Italia

Ancora oggi dopo anni dalla sua presentazione alla Regione e alla ASR, della legge sull'auto infusione rimangono solo parole e promesse.

Ferma oramai dal lontano 2011 e riproposta nel 2017 a tutt'oggi è ferma sulla scrivania del Dott. Mascitelli.

Con tutte le problematiche che si hanno nel dipartimento di Ematologia e Malattie Rare di Pescara, dove ogni giorno si effettuano dalle ottanta alle novanta visite, i malati che per esigenza terapeutica si devono infondere medicinali salvavita devono attendere tempi biblici per 5 minuti di infusione.

Un controsenso se si pensa che questa legge risolverebbe il problema di non intasare il reparto e quindi dare spazio ad altro.

Dopo diversi solleciti sia all'Assessore Paolucci e al Dott. Mascitelli ancora rimane tutto in sospeso, nonostante che per la Regione Abruzzo l'attuazione della legge e la sua messa in opera è a costo zero.

Non ci resta che aspettare le nuove elezioni per vedere se qualcuno si degna di far approvare una legge utile e necessaria che vede l'Abruzzo sempre ultima.

Angelo Lupi

Presidente Amare Onlus

Rimani aggiornato sugli eventi A.MA.R.E.

CALENDARIO

X-TWITTER

WhatsApp-Malati Rare

WhatsApp-EMOFILICI