ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Arrampicata per la Vita

Arrampicata per la Vita

Referente del Progetto:

A.MA.R.E. Associazione Abruzzese Malattie Rare Ematologiche

ANALISI DEL CONTESTO E DEI BISOGNI

Nell’imaginario di un emofilico c’è sempre stato il sogno di poter fare uno sport estremo, cosa impensabile negli anni ’80-’90 ma oggi, grazie agli innovativi farmaci e protocolli di profilassi anche questo limite è stato oltrepassato.

Il progetto prevede lo studio di un emofilico nell’attività estrema, in questo caso “L’arrampicata”.

In questo sport estremo tutti i muscoli, tendini e cervello devo funzionare all’unisono, stressati e portati al limite che di solito in un soggetto normale non provoca danni; ma in un emofilico?

Con la nuova profilassi seguita a dovere e sedute di fisioterapia preparatoria anche l’emofilico può essere al pari di un soggetto normale.

Sarà affiancato uno Psicologo per monitorare l’andamento psico-fisico dell’emofilico e valutarne la perfetta integrazione con l’attività e gli altri emofilici e non.

Qui finisce la fantasia e i sogni che si facevano da bambini ed inizia la realtà odierna!

DESTINATARI

Emofilici (gravi-Moderati-Lievi).

Durata

Il progetto avrà una durata annua.

Rimani aggiornato sugli eventi A.MA.R.E.

CALENDARIO

X-TWITTER

WhatsApp-Malati Rare

WhatsApp-EMOFILICI