ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Auguri Rari  - Medici e pazienti online per Natale

Auguri Rari - Medici e pazienti online per Natale

Il 22 dicembre 2020 si terrà un incontro virtuale per i saluti di Natale tra i Malati rari, Medici e amministrazione.

Possono partecipare tutti e soprattutto i bambini.

INCONTRO VIRTUALE TRA MEDICI E FAMIGLIE CON MALATI RARI:

+ 16:00 SALUTI DEI MEDICI DEL CENTRO DI COORDINAMENTO E DELL’ASSESSORATO ALLA DISABILITA’ COMUNE DI PESCARA

+ 16:20 PRESENTAZIONE DEI PROGETTI PER I MALATI RARI E DEI SERVIZI IN TELEMEDICINA ANCHE IN COLLABORAZIONE CON L’ORDINE DEGLI PSICOLOGI

+ 16:40 LA PAROLA ALLE FAMIGLIE: QUALI BISOGNI, QUALI CRITICITA’, SUGGERIMENTI PER MIGLIORARE L’ASSISTENZA

+ 17:00 SCAMBIO DI AUGURI NATALIZI con animazione dei Clown Doc


L’evento è online e per partecipare occorre cliccare sul seguente link (si consiglia di utilizzare Browser Google Chrome):
https://aslpescara.webex.com/aslpescara/j.php?MTID=m717b9aee8e5da3e71a65d68ed8f64e6e


La piattaforma Cisco Webex è autorizzata per la Telemedicina e garantisce la privacy dei pazienti, pertanto potrà essere utilizzata per il Tele-Consulto con lo Sportello Malattie Rare e Metaboliche della ASL di Pescara.

 

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